>> 思而赞TM慈善捐赠项目
中华慈善总会简介
项目简介
中华慈善总会罕见病救助办公室
项目执行医院

>> 患者作品展示
患者故事
患者作品
患者绘画
 
 
 
  患者故事

作者:马女士
所患疾病:肺动脉高压

一位肺高压母亲的心声

    窗外的雪还在下,透过窗,思绪随着那片片雪花渐渐的发散,回忆起以前那些散落的时光,轻轻地笑,我想起了以前简单而静谧的幸福。

    那是一种简单的幸福和快乐,是一个母亲看到自己的孩子慢慢长大,茁壮成长的快乐!是作为孩子,看到自己的父母都健健康康高高兴兴生活的快乐!是作为妻子,看到他为了家忙了一天拖着疲惫的身体回到家,又去忙家务时感动的快乐!

    但这一切自从查到患病的那一天起,就好像蒙上了一层阴云,觉得一切都不是那么清晰了。不知道下一刻会发生什么,觉得天都在动,地也在摇,我的孩子还没来得及长大,我的父母还都有病在身,还都需要我的照顾,我怎么就能病倒呢?我觉得老天对我不公平。

    还记得那天,大哥、大姐,他们都来到我家。对我至亲的人,我伤心不已,就像个小孩,在父母面前肆无忌惮的诉说着,倾诉着。他们在互联网上了解情况,但不想让我知道什么,我分明已经看到了大哥,大姐眼中的泪水和焦急的脸庞。那一刻,我告诉自己要坚强。我还很年轻,还有很多事等着我去做,我不能让我爱的人和爱我的人伤心,不能让他们难过。所以,我就装作没有任何事,装做什么也不知道,装作还是很开心,让他们知道我还是他们眼里那个整天大大咧咧的小妹。他们说这病没啥事,我就随口应下。

    那天我们商量好暂时不要跟爸妈说,免得他们再为儿女们担心,我们决定到北京去检查。到了北京我认识了好多肺高压病友,和他们聊天交流。当听说有个小姑娘在十几岁的时候就患了肺动脉高压,但因为家庭原因看不起病,不得不一次次的承受着病魔带给她的痛苦,我的心就沉沉的。我想到,还有好多人都患了这个病,但他们没有经济能力来看病吃药,因为他们承担不起每个月3000-20000元的巨额治疗费用。

    因为这些,我上网查阅了肺高压的相关资料,了解到:肺动脉高压患者外表并无肢体残疾,但因为肺动脉压力升高,心脏长期受累,普遍有着心脏扩大、右心功能不全,缺氧等症状,导致身体活动严重受限,普遍存在出行不便的困难,有时需要借助轮椅等残疾人专用设施或绿色出行通道。但因为肺高压属看不见的器官残疾,在日常生活中不但难以得到社会理解和关注,还常常遭到一些非议和歧视,处于求助无门“有理说不清”的情况。多数肺高压患者生活在社会的边缘,独自承受着精神和身体方面的巨大伤痛和来自社会的歧视,他们不能正常的求学,就业,感情生活也屡受打击,感受不到来自社会的温暖和接纳。

    一想到这些我就难过不已,就觉得在自己看病时是不是要组织起来,动用社会的力量来帮助那些患病但又看不起病的人呢?从那一刻开始我觉得我们这些人需要团结起来,需要为那些还需要帮助的人来做一些力所能及的事情,于是我就加入了肺动脉高压联盟,在那里我可以跟大家交流病情,可以跟大家分享快乐,分担苦恼。我们一起来对抗病魔,一起来面对生命中的不快。

    我把我的QQ心情改成了:“爱之花开放的地方,生命便能欣欣向荣”“我们要好好的活着,快快乐乐的过好每一天” ,“我们要一起努力战胜病魔”。这些话语皆是我们发自内心的呼喊。我们一起,面对着未知的一切,我们并不孤单,我们一路同行,我们会想斗士一样,勇敢的去迎风搏斗,为了家人,为了那些需要帮助的人,我们都要好好活着!

     最后想把一首歌和大家一起分享,就像这首歌里的歌词,我们要“曾经多少次跌倒在路上曾经多少次折断过翅膀 如今我已不再感到彷徨 我想超越这平凡的生活 我想要怒放的生命就象飞翔在辽阔天空 就象穿行在无边的旷野拥有挣脱一切的力量,想要怒放的生命 就象矗立在彩虹之颠 就象穿行璀璨的星河 拥有超越平凡的力量 我想要怒放的生命就象飞翔在辽阔天空就象穿行在无边的旷野 拥有挣脱一切的力量 我想要怒放的生命 就象矗立在彩虹之颠 就象穿行璀璨的星河拥有超越平凡的力量”(怒放的生命)


 其他患者故事
作者
吴**
 女儿啊,你是爸爸妈妈心中永远的爱——写给我的女儿
筱可
 拿什么来拯救你我的孩子 妈妈
 梦想自由呼吸 赵女士
 一位肺高压母亲的心声 马女士
 在爱里重生 琳琳
 我们要坚强 眼泪在飞
 身患疾病却笑对人生的“小甜甜” 小甜甜
 折翼天使,我们送你一对隐形的翅膀 妈妈
 渴望健康 张云成
 拿什么来拯救你,我的宝贝们 刘润礼
 


京ICP备09077002号   www.chinararedisease.cn   © 2010 中国罕见疾病网版权所有