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  患者故事

作者:眼泪在飞
所患疾病:粘多糖贮积症

我们要坚强

    在千禧之年的10月3日,伴随着响亮的哭声,我的女儿来到了人间。初为人父和人母的我们都认为那是老天送给我们最好的礼物。时光在一天一天的流逝,孩子在一天一天的长大,女儿活泼可爱,聪明伶俐,惹人喜爱,给我们这个并不富裕的家庭带来了无尽的欢声笑语。我们开始憧憬着我们的未来。那个时候在工作之余,我们两口子最 乐意谈论的话题,就是孩子。
    然而不幸很快降临到了我们的头上,女儿3岁了但是她的身高却停留在了1岁多的时候,这引起了我们的注意。我们带着孩子来到了北京,在协和医院我们找到了答案,结果是残酷的。医生告诉我们孩子患的是粘多糖贮积症第六型。当得知目前还没有治疗手段的时候,我们的心碎了,原来所有美好的梦想都破灭了。因为要治疗这个病,一年的费用大概需要100多万元。天哪,那是在我们家不可想象的数字,没办法带着绝望我们回到了家,终日以泪洗面。欢声没了,笑语没了,我们的天空充满了阴霾。看着孩子那天真无邪,并不知情的脸,就像有一把无形的刀,在一点点的切割我们的心。孩子的病情发展得很快,没多长时间视力就没有了,并伴有严重的脑积水。可是孩子不知道,她在问:“妈妈,是不是我的眼睛好了就可以去上学了,妈妈我的眼睛是不是到医院用b超,一超就好了。”听着孩子的这些问话,我只能在背后偷偷的哭。我们并不想大富大贵,并不想升官发财,只要平平淡淡的生活,只要快快乐乐的活着,这个要求过分吗。老天为何如此妒忌我,为何如此的对我不公,我恨。
    日子一天天过去了,在被医院告知可以生育的情况下,2007年8月20日我们的儿子又降临了。他的到来使我们久违了的好心情,又被拾了起来,希望之火又被重新点燃。他长得好帅,很爱笑。我们夫妻下岗,就在家开了一个小吃部,勉强维持温饱,很辛苦,再苦再累只要看到他,也都烟消云散了,好幸福哦,我们觉得,感觉很满足。
    老天在一次跟我们开了一个让我们伤心欲绝的玩笑,因为不放心,在孩子不到一岁的时候,我们抱着他来到协和医院检查,没有想到得到的结果,却是和我女儿是同一个病,天塌了,地陷了,欲哭无泪,都不知道咋回的家,我们的心情,我想大家可以想像。从施教授那里,我们知道这个病在一岁以前,可以进行造血干细胞移植手术来治疗。这让我们在绝望之中又看到了一丝希望,于是我们开始了求医之路,不管费用多高,不管困难多大,给孩子治病是我们坚定的信念。那个时候我们到处借钱,能借得都借遍了,终于我们来到了医院。在经历了两个多月的治疗后,我们没能留住他,他化作天使走了。我永远也忘不了他走的那一天,眼里流着泪,看我的最后那一眼,是怨恨,是不舍,还是解脱,我不知道。因为他经历了太多的痛苦,遭得罪大人都不见得能受得了,何况他只是一个一岁的孩子。多少次的半夜哭醒泪湿枕巾,多少次的扪心自问我们给了孩子什么?我们给孩子的只有无边无际的痛苦和折磨,每每想到此处我们都禁不住嚎啕大哭,连自杀的心都有。可是看看我们的女儿,我们打消了这个念头,因为我们还有一份责任,一份身为人父人母,一份身为儿子女儿的责任。我们要坚强的活下去,把我们的这份责任尽到,做好,这就是我们目前最大的心愿了。好了写得有点乱,不求文笔,只是我俩心中的一点想法罢了,和我们真实的故事。最后感谢能有这个平台让我们来把我们的想法说出来,我们觉得所有粘宝宝的家庭都应该团结起来,为了我们的孩子而共同努力。我们要笑着活下去,我们要坚强。



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