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  患者故事

作者:
所患疾病:粘多糖贮积症

身患疾病却笑对人生的“小甜甜”

    近日,人民日报刊登的一幅儿童画引起了众多读者的注意,《快乐迎世博》一个十岁的儿童用她的童心表达着她对世博会的殷切希望。然而在报道中记者注意到,这幅充满快乐元素的作品却出自一位身患罕见疾病的儿童。她就是陕西西安的顾若凡(昵称小甜甜)。

    疾病摧毁幸福家庭
    小甜甜在四岁半时被查出得了粘多糖症,当时的她由于跑跳出现障碍
被医院确诊。之前的小甜甜活泼开朗,聪明伶俐。由于爱笑而且长的可爱才得以“小甜甜”的美名。

    “小甜甜”这个听起甜蜜的名字却未能给她带来幸福的命运,相反降临在她身上的却是可怕的病魔。这种叫做粘多糖症的罕见疾病正在逐日的侵蚀着这个弱小的身体。

    甜甜爸爸介绍,粘多糖是一种先天遗传性疾病。这种病在出生时和正常孩子无任何区别,然而随着粘多糖在体内的堆积,就形成了对机体的破坏,包括心脏,骨骼,关节,呼吸道系统,神经系统。尽管出生時这种疾病可能不明显,但是隨着年齡增長,細胞日益损坏导致症狀和病灶。

    “他们长不高,活不长,大多活不过十岁。”这是初次诊断出小甜甜得病当天甜甜父母从医生那里听到的话。“我当时就觉得天都要塌下来了,看着只有四岁的她,我心里像被刀割一样痛。”甜甜妈妈回忆。

    一个突如其来的打击将一个原本幸福快乐的家庭彻底摧毁,年迈的爷爷奶奶整日满面愁容、以泪洗面。爸爸妈妈四处奔走求医然而得到的答复均为无药可救。在求医中爸爸妈妈了解到由于这种疾病的发病率太低目前国际上也无救治方法。“这种病太罕见了,以我们了解的白血病为例在我国的发病率为3-4/10万人,目前我国至少有400万白血病患者,而粘多糖病的儿童从医院那里听到的,全国目前只有300-400人那这个概率大概在1/千万人。”小甜甜的爸爸无奈的分析。

    “当时我们真的是无法面对这个事实,我每天都不敢想孩子的未来,想着她的生命就像一个鲜嫩的苹果一天天从芯里烂掉,我的痛苦是无法用言语来形容的。”妈妈始终不能忘记最初的体会。

    得知孩子的病情后亲戚朋友们也都纷纷帮助打听救治方法,但都没有任何结果。在无奈中朋友们建议甜甜的爸爸妈妈再要一个孩子。家里围绕着是否再要一个孩子讨论了很久,然而妈妈始终不能接受。 “我不想放弃这个孩子,我可以选择再生,但是总觉得对甜甜来说不公平。”

    抱着不放弃的信念甜甜的爸爸妈妈跑遍了国内的大小医院,拜访的医生已过百位,然而都是同样的结果。
看着医院都对孩子的病酥手无策,甜甜的爸爸妈妈心理不断的遭受着打击,然而就是这一次次打击不但没能将爸爸妈妈击垮,相反却使他们变的越来越坚强。“为了孩子我们不能放弃,要让孩子活好现在的每一天。”爸爸妈妈下定决心。


    她用画笔丈量生命
    小甜甜的病是渐进式的一年加重一点,四岁半时她还能走动,然而随着长大,她的身体也发生了变化。原先身高和同龄孩子不差上下的她,逐渐生长就停顿下来,到了6岁后身高就不再增加,伴随而来的就是行走的不便。
“妈妈,我为什么腿上无力,为什么我就不能跑、不能跳、。”看着一天天高过自己的小朋友,小甜甜心里着急,一连串的问题让妈妈不知该从何说起。妈妈掩饰着自己内心的痛苦耐心的对小甜甜解释,你身体生下来就缺少一种东西,这种东西影响了你的发育,你就会和别的孩子有了区别,但是这些都不重要,重要的是爸爸妈妈都很爱你。
然而似懂非懂的她不能完全理解妈妈说的话,她总是扑到妈妈怀里哭泣,每当看见孩子无助的泪水,妈妈也是悲痛难耐。“孩子只要为自己的身体哭,我就忍不住自己的泪水,但是每当我的眼泪流下时,她都会为我擦眼泪。那一刻我总觉得对不起孩子,没能给她一个好的身体。”妈妈感慨。

    上天有时也是公平的,给你关上了一扇门同时也会给你打开一扇窗。随着小甜甜的长大在她的生命中有一件事情能让小甜甜平静幸福度过她的时光,那就是画画。从三岁多开始,小甜甜就迷恋沙画,爸爸妈妈每次带她到公园里玩,她不像别的孩子都是喜欢玩一些游戏,她只对公园一角的沙画摊感兴趣。无论天气是暑热还是寒冷,只要她去公园,一定会去画两幅画才会离开。从那时开始,爸爸妈妈知道孩子的喜好。为了让孩子能在画画中找到乐趣,爸爸妈妈每次都鼓励甜甜去画。

    由于有了画画的兴趣,上小学后妈妈给甜甜报了美术兴趣班,她的画画水平很快就有了提高。一次爸爸妈妈带她到姨妈家做客,她为妹妹画了一幅画,小她两岁的妹妹当时就被她的画吸引,不停的要跟着她学画,姨妈及姨夫也称赞她画的好。小甜甜从那时起信心大增,对待画画更加认真。原来的一点点兴趣变成了对画画的喜爱。她每天都坚持在家练习,一有时间就坐在那里不停的画。

     看着她一次次得到肯定后的喜悦,并且专注的对待画画爸爸妈妈都欣慰不少。画画使甜甜生活中渐渐得多了许多快乐与自信。

    然而,快乐幸福的时光总是短暂的,到了小甜甜八岁那年,她的腿部胯骨出现了脱位,行走已经相当困难,原本还能上楼梯的她不能再抬起她的脚了。下肢的无力使她的出行都得靠爸爸妈妈背着。每次上学爸爸都会背着她将她送到教室,放学再去背她回来。

    为了能坚持上学,小甜甜学习特别认真,每门功课都能跟上学校的课程,每次即使生病不能去学校上课,她会请求爸爸妈妈给她把学校的作业抄回来完成。由于她的学习成绩优秀、画画特长突出,在班级里同学们都很喜欢她。

    付出总是有回报,小甜甜的努力不但获得同学的尊敬,同时也获得不少荣誉。每年学校都会选报学生参加陕西省小画家比赛,小甜甜连续三年获得一等奖两次、三等奖一次。这些给了小甜甜及爸爸妈妈很大的鼓舞,同时也树立了小甜甜将来当个画家的理想。

    病魔并没有因为小甜甜的努力而眷顾她,当她还在积极地为自己的理想奋斗之时,体内的病魔正在侵蚀着她的骨骼,她画画时手部逐渐出现麻木现象。“每次画上一会就觉得手上没劲了。”小甜甜越来越觉得手上力气变小。“真的很害怕病魔夺走她的双手,如今她的双手越来越软,不知道她的画能画到哪一天?”妈妈痛心的说。

    小甜甜非常珍惜自己的画画时间,每次美术兴趣班的学习她都不肯落下,一次她感冒生病妈妈要为她请假,她坚决要去上课,无奈的妈妈只好背着她去,到了课堂上由于她身体虚弱画了一会手上就没有了力气,她休息了一会仍然坚持将老师的作业完成。一旁等后的妈妈都被她的精神感动的落泪。“她在用画笔丈量她的生命,始终不愿停下学习的脚步。”妈妈评价她。

    用爱为她撑起一片天
    看着自己孩子的好学上进,爸爸妈妈有着无限的动力,为了能给孩子看病,妈妈独自跑到北京去给孩子联系医院看病,北京的医院妈妈走访了一家又一家。

     经过朋友的介绍妈妈和国外及台湾的粘多糖病协会取得了联系,并了解到大量的国外治疗该病的信息。2009年的十月妈妈在台湾粘多糖协会的邀请下,带着小甜甜踏上了去台湾求医的路。到达台湾后妈妈和小甜甜得到了台湾粘多糖协会的热情款待,并了解到小甜甜得的病已经在美国的药厂研制出了药物,进入人体试验阶段。这对于小甜甜母女可谓是一生最大的喜讯。“我们总算看到希望,证明已经将要有药可治了。”妈妈激动地心情无以言表。

    然而,刚刚兴奋起来的母女很快就被现实所击垮,试药并不是谁都参加,而且要等到药物上市除了时间漫长之外,天价的药费也是他们望尘莫及的。

    台湾之行让甜甜的妈妈看到了孩子生的希望。“虽然求医的路还很漫长,但至少我们知道还有药可治。”据妈妈了解,台湾的粘多糖协会正在争取亚洲试药的权利,妈妈请教了台湾协会的会长如何才能使小甜甜加入试药行列?台湾会长的话给了妈妈很大的启示,“台湾成立粘多糖协会已经十二年的时间,我们粘多糖病的家长靠我们集体的力量为孩子争取到了生的希望,你们大陆的家长也应该团结起来为孩子去争取。”

    “我们要想救甜甜就要去团结所有的粘多糖病孩子的家庭,这是一条艰辛而漫长的路,为了孩子我们责无旁贷。”妈妈的决心迫使她迅速行动起来,短短的时间里妈妈就建立国内第一家粘多糖病网站,并开始着手联系病友,希望通过网络形成自己的组织来为孩子争取生的希望。

    小甜甜为网站画了自己的画,四幅关于生命的画。她用一课小树生长的过程来展现她幼小的心灵对于生命的理解,第一幅是阳光下,一片绿油油的草地上小树发起了小丫,稚嫩小树鲜活生命的勃勃生机。第二幅,一个小女孩欢快着拿着小桶为自己的小树浇水,那颗原本稚嫩的树苗已经有了枝干,从树苗长成了小树。第三幅图是长成了的小树已经高过浇水女孩的头,女孩子带着她的玩伴坐在树旁欣赏着自己小树的成长。第三幅图是长成的大树的郁郁葱葱的树枝下小女孩已经出落成为一个美少女,她的玩伴也已出落成为帅气的小伙,他们在树下栖息,悠闲地享受着美好的生活。

    当记者问小甜甜,你最想做的事情是什么时,她的回答是:我最想长大…….


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吴**
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