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中华慈善总会罕见病救助办公室
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  中华慈善总会罕见病救助办公室

1. 职责
   实施思而赞TM慈善赠药项目,并以此为契机,进行罕见病的社会宣传工作,并与健赞公司合
作,开展我国的罕见病政策需求、医疗保险及救助机制等研究,促进我国罕见病患者获得长期的药物治疗。
   
2.项目执行医院
   中国医学科学院北京协和医院、北京市儿童医院、上海儿童医学中心、上海新华医院、中山医科大学附属第一医院、浙江大学医学院附属儿童医院为该罕见病救助项目的执行医院,负责思而赞TM捐赠药物的接收、储存、发放及戈谢氏病患者的诊断、治疗及随访工作。执行医院将根据项目进展情况进行增加和调整。

3.医学专家委员会
   由各执行医院的医学专家组成,其主要职责为进行罕见病(包括戈谢氏病) 的诊断、治疗、随访,促进国内罕见病领域的学术发展。

 



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