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  患者故事

作者:刘润礼
所患疾病:苯丙酮尿症(PKU)

拿什么来拯救你,我的宝贝们

—— 记两个苯丙酮尿症患儿家庭的辛酸

    2008年6月,当全国人民在为汶川地震中逝去的生命痛苦悲伤时,我的家庭也在承受着从未有过的几近灭顶之灾的痛苦,全家人哭成一团,就在6月1日儿童节的那天,我的一双儿女在云南昆明市儿童医院被确诊患有苯丙酮尿症(简称PKU),这是一种遗传代谢病,在中国的发病率为1/16000,如果发现太迟或不治疗,孩子就会智力低下,当孩子的父母同是这个病的携带者时,有1/4的机会生育这样的患儿,而偏偏我的两个孩子都碰上这个1/16000中的1/4成为患儿。治疗这样的病需要严格的饮食控制,平常人吃的大米,面,鸡蛋,肉等都是孩子的天敌,吃了就会变傻,而需要吃特制的米面等,这需要相当大的一笔费用,并且不是一两年,严格来说,要终生控制饮食,而一个孩子每月的特食费用在一千元以上,两个孩子单吃的就要二三千元每月,有人算过,一个PKU孩子活60岁,每年2万元,一生单吃的就要90万元,这还不算孩子的教育费,康复费、其它生活费,而我家这样的孩子有两个。

    我叫刘润礼,今年30岁,高中毕业后到浙江打工,月收入1800元左右,与妻子结婚后,两人同在浙江宁波打工,父母亲在家照顾孩子,一家人其乐融融,2008年1月,妻子在和我因为家庭琐事吵架后回了娘家,当时儿子只有四个月,在孩子的病查出以后,我打电话给她告诉了她一切,我以为我们的关系会因为孩子的病而改变,做为一个母亲,在孩子生病时肯定会想回来照顾孩子和孩子在一起,可一切仍然没变,妻子没有回来。

    我的两个孩子大的是女孩, 2005年12月出生,确诊时有2岁半;小的是男孩,2007年8月出生,确诊时10个月。可医生对孩子的爷爷奶奶说,现在才发现已经迟了,后来我才知道,这个病好多都是新生儿筛查出来的,而在云南,全省才有两家医院开展这样的新生儿筛查,我的家在农村,自然成了失查的孩子。对于孩子来说,最大的才2岁半,他们的人生才刚刚开始,就被判了死刑,有什么比这更残酷,对于孩子的家长来说,孩子是全部的希望,当你知道你的两个孩子都将成为傻子时,你又如何能够接受这样的现实,孩子还小,我四方打听,从同样得这样病的一个朋友里知道,孩子并不是没有希望,如果经过努力,他们仍能像正常人一样的工作、生活和学习,这时终于让我看到了一点希望,于是我决定,无能如何我也要救我的孩子。

    孩子的病在亲戚中传开了,有人说,要这么多钱,收入才那么一点,还两个孩子,别治了吧,傻就傻了,单养两个傻的也不要多少钱,还是再生个正常的孩子比较好点。我当时远在浙江,不知道在云南的家人是怎样度过那段日子的,可我知道,他们不会放弃对孩子的治疗,只要有一线希望,他们都会努力,于是一家人开始张罗着给孩子联系特食,购买相关的书籍,并开始两个星期到昆明(我家离昆明有一百多公里)检查血值(PKU需要饮食控制,并定期检查血值,如果血值高,就意味着会损伤孩子的脑细胞),我难于想像 ,每隔两个星期,两个老人带着两个孩子大包小包的坐车到昆明采血的景象,母亲有一次说:“唉,人家去昆明高兴,我去昆明都去怕了”。而这期间,父亲一直坚强乐观,安慰着我,父亲一生命运坎坷,以前是个民办教师,在教了二十多年的书后被辞退回家了,在他节衣缩食供我和妹妹读书成家,好不容易以为有点好日子过的时候,却遇上了这样的事,我只能靠父母,我要在外打工赚钱养孩子,照顾孩子的任务自然落在了年迈的父母身上,他怕我难过,一直说不怕,有他们在,孩子会好的。

    2008年底,妹妹打听到有关于智力的康复训练机构,在郑州的一家医院有这个病例的经验,提出想去做康复,因为孩子从查出来半年多了,虽然严格控制饮食,可没经验,血值一直忽高忽低,进步也不大,孩子的治疗重要的就是时间,等6岁大脑发育完成时,就什么都晚了。妹妹也已结婚生子,孩子生病以来,买书、买特食等事都是由她张罗的,我远在他乡,只能干着急,妹妹把一年的积蓄拿出来凑了两万元给孩子治病,我只能依靠我年迈的父母和我妹妹来帮我,幸好有他们。可这到一个陌生的地方何其容易,加之父母年迈,都有这样那样的困难,可一家人几经商议后,还是决定去郑州,于是父母荒了家里的田地,托邻居照看家之后,在郑州当地亲友(同样的PKU家长)的帮助下开始了在异乡的日子,而我,做为孩子的父亲,我不是不想随孩子一起去郑州找工作,可在这个生存压力这样大的社会里,对于没技术没特长的我来说找工作何其难,可孩子如今需要大笔的钱,工作对于我来说尤其重要,连工作都不敢随便换,怕少了孩子的粮食,我只有与父母孩子分隔两地。

    在郑州的日子不可谓不苦,云南的天气气温差别小,父母总不能适应郑州的天气,后来春节我去郑州探望父母时,心酸的只想掉泪,父母节衣缩食,在零下的冬天呆在没有暖气的房子里却连热水都舍不得烧,电费太贵,父母一天要做五顿饭,除了上康复课的时间,其余时间都在忙做饭(孩子因为食物特殊,不能和大人一起吃,这样一来,大人一天两顿,孩子三顿)。

    2009年3月,妻子在我的努力下终于答应回来过日子,我托妹妹去接她,她说她找不到坐火车,我又托妹夫买了飞机票,终于她来到我的身边,决定和我一起治疗孩子,我们就去郑州看了一躺孩子,刚回到宁波儿子就生病住院,于是只好让妻子过去照顾儿子,可过了几天,妻子打来电话说要离婚,她和母亲因一点小事吵架,要带着儿子回老家,可儿子的治疗刚刚开始,回家对孩子的治疗很不好,我当然不同意,于是她提出了离婚,她决定放弃我,也放弃我们的孩子,离婚后去寻找她的新生活,这是意料之中,她一直闹别扭,孩子基本都是父母带,可她对辛苦的父母不理解。为了我的孩子,我极力挽留,可她不愿意。就这样,妻子又回云南娘家了,临走还带走了我给她的几千元钱,那又够我的孩子吃一个月了,事以至此,我已筋疲力尽,我已经没有多余的精力和心思回到老家与她办离婚手续,如果她回来反而不利于孩子的康复,那我宁愿当光棍到老。我开始整夜整夜的睡不着觉,或在凌晨的四五点钟醒来,担心父母,更担心孩子,怕孩子没进步。我开始一整天都没有笑容,父母也担心我,总是和我说孩子的进步,说不怕,有他们在,而我,更觉得上对不起父母,下对不起孩子,有一次和母亲说这句话时,母亲大哭,她说没有,让我别这样说。我甚至开始胡思乱想,想着人家有卖肾的,我也去卖,卖了救我的孩子,可是卖肾只有十多万吧,也不够我的孩子用几年,如果不是孩子需要我的支撑,我可能早于崩溃,我有时甚至想,如果两个孩子真的傻了,不如我们一家集体自杀算了,可怕的念头只是想想,日子还得继续过。

    慢慢的,终于有了好消息,儿子开始能听懂话了,并会叫爸爸、妈妈、奶奶等词了,如果一直治疗,他应该与正常孩子差别不大。可女儿如今四岁了,她发现时岁数大一点,脑细胞被损害的多,于是进步也小,年迈的父母每天随着孩子一起去医院做康复,陪孩子玩,很累很累。又开始有人劝,不如,放弃大的孩子吧,专心治小的这个希望大点,可是,手心手背都是肉,我的宝贝,我怎么忍心放弃你,我仍然向往着女儿有一天能开口叫我爸爸,仍然向往着她有一天能自己养活自己,我下定决心,我一定不让她变傻。

    然而,特食加康复的费用早已不是我所能承受的,还要加上父母在郑州的生活费用,每月节省还要四五千元左右,父母专心照顾孩子已没有收入了,在妻子离我而去后,我每月1800多的工资如今是家庭的全部收入,扣除我的生活费我全部寄给孩子,家里的积蓄已用完,并开始借债,然而这每月高额的花费还要坚持多年,这快成了一个无底洞,我一直在想能不能寻求什么救助。然而我发现,在这个社会保障体制还算有点完善的社会中,我成了“漏网之鱼”,云南对这病没任何的优惠政策,面对其它有的省市的优惠政策,我只能无奈。也没有这个病的什么专项基金,就连一般农民能享受的新型农村合作医疗也是针对住院用药的病人,而我的孩子偏偏不是用药,而是吃的食物,我羡慕别的生病的孩子有个十几万的手术费就能治好病,我也羡慕别的PKU儿童是新生儿筛查出来的,这样的新筛儿不但能享受一些补助,孩子本身的脑细胞也没受什么损害,我觉得像我家这样的失查儿更应该有这样那样的补助,我们更是弱势群体,我们更需要得到关爱,孩子失查又不是我们的错,是这个社会不完善的医疗制度造成的(在云南,全省才有两家医院在做新生儿筛查,这就意味着,云南在这两家之外的医院出生的孩子,都有患PKU的可能,想想都是可怕,这得有多少孩子失查成为傻子),我不明白为什么的几十元钱的新生儿筛查为什么不普及,就算医疗设备达不到,可这样的检查只要采血片邮寄到省里的医院,是完全可以做的,我家以前并不穷,如果我知道有什么检查是我要做的,我一定会做,可命运却和我开了个大大的玩笑,我的宝贝们终于没有在出生的时候被检查出来。我开始日渐小气,多一块钱也舍不得花,我更开始热切的盼望有什么救助方式能救救我的孩子。 生命如此无奈,生命如此无辜。如今的我唯有坚持,和家人一起,能撑一个月是一个月,不抛弃,不放弃。我的宝贝孩子们,我们一起加油。



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