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  患者故事

作者:蔚蓝
所患疾病:淋巴管平滑肌瘤病(LAM)

感谢LAM

    写下这个题目肯定会有很多人表示反对,LAM是让人痛苦的疾病,为什么要感谢它呢?我想,换一个角度看待它,真的需要感谢它。

    2008年10月13日,一个让我铭记一生的日子。这一天我因咳血被北大医院初步确诊为LAM患者。LAM,几个熟悉的字母组成了一个过于陌生的名字——淋巴管平滑肌瘤病。当时从医生的口中只了解到这是一种目前还没有有效治疗方法的罕见慢性病。“还好,不是癌症。”我这样安慰我自己,但同时好奇心又驱使我拼命地上网搜索与LAM相关的信息,于是看到了“存活期5-8年”、“呼吸衰竭”、“肺移植”等惊心动魄的字眼,也知道了徐医生。当时我的心被彻底掏空了……

    虽然习练“开心保健”健身气功的老父亲和姐姐、妹妹一直在劝慰并鼓励我要开心乐观地面对,我也非常赞同他们的观点,但我还是不愿相信自己会得这种病。带着一丝侥幸,11月6日我去协和医院找到了徐大夫,当他确认我的病的确是LAM时,我的心反而一下子平静了。既然来了,就勇敢地接受吧,生活赐予什么就接受什么,我要快快乐乐地过好每一天。

    从此,我有了一个完全不一样的人生……

    感谢LAM,它让我重新审视、感悟人生的真谛。回想过去,我曾经是一个脾气急,争强好胜,不服输,不服软,凡事都要争第一,追求完美的人。在单位为了能得到领导的赏识和同事们的肯定,我拼命地工作。从1998年以来,我所在的企业历经重组上市、改制、一体化改革、减员增效等一系列重大变革,作为企业的一名中层管理人员,我经常加班加点,严重透支自己的体力。回到家经常为了一点小事儿和丈夫、孩子发脾气,抱怨爱人不善解人意,挑剔爱人办事不周到,指责孩子学习不努力,成绩不优秀……我的身体已经被我折磨得不堪重负,它在向我“抗议”,它这是在警告我要马上从这样的状态停止下来,要注意关心自己的身体。

    于是,我不再为评价活着,我开始重视自己内心的感受;我不再追求完美,我只要尽力就好;我不再挑剔、抱怨、指责,我要完善自己,弥补自己的性格缺陷;我要善待他人,虚心接受他人的优点、成绩、长处、进步。这时候,我才发现,在LAM陪伴我的同时,我正享受着另一种人生——开心、平和、健康、快乐。这一切,才是我真正想要的。

    感谢LAM,它让我深深体会到亲情、爱情、友情的温暖,并收获了满满的感动和满足。曾经的我好像心里除了工作还是工作,把感情看得很淡。得病后,我才体会到亲情、爱情、友情的珍贵。当年迈的老父亲耐心地开导我:人体就是一个大药厂,好情绪造良药,坏情绪造毒药。人体有很强的自愈功能,只有改变自己的性格缺陷,做一个真开心真快乐的人,才能达到自练自治的目的,获得完满健康的人生;当78岁的老母亲把蒸好的山药用颤巍巍的手剥完皮递到我手上;当兄弟姐妹们给我买来各种各样的营养保健食品;当不懂医的爱人买来一本本医学书籍细心钻研,每晚为我用中药煮水泡脚并进行穴位按摩;当在外求学的儿子以及其他晚辈对我嘘寒问暖,督促我按时休息;当同学、朋友、领导、同事送上真诚的问候……我被深深地感动了,我觉得自己是世界上最幸福的人!

    感谢LAM,它让我认识了一心为患者着想并像兄长般关心病友的徐医生;还有为我们病友无私奉献的好姐妹,是她们充分利用网络这个大平台,让我们这些素不相识的病友能够互相鼓励,互相帮助,亲如姐妹。

    千恩万谢总不够,永留感激在心头!

    姐妹们,让我们怀着一颗感恩的心,携起手来,开始我们崭新快乐的新生活,共同创造灿烂美好的明天!



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