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  患者故事

作者:爸爸
所患疾病:戈谢氏病

女儿啊,你是爸爸妈妈心中永远的爱
——写给我的女儿

    女儿呀,2001年初在一次治疗感冒的过程中发现你肝脾肿大异常,为了寻找病因,我和你妈妈带着你跑遍了省城所有的大医院。在数不清的检查、化验后,医生还是无法确认你患的是什么病。开始有的就说这是白血病或者地中海贫血病,后来还有的说是一种巨细胞病毒感染疾病,并使用了一种超强杀毒的药物——更昔洛韦,你使用该药物后,鼻血不断,痛苦异常。

    医生的误诊,使饱受病痛折磨的你和爸爸妈妈承受着巨大的压力和煎熬。2001年5月,爸爸妈妈不得不带着你北上寻医。在北京儿童医院进行骨穿实验时,需要在不打麻药的情况下将长长粗粗的针从你的胸口插进去抽取骨髓,疼痛异常的你惊恐地向爸爸张着双手声嘶力竭地喊“爸爸抱抱我”,爸爸实在是忍受不了,冲出房间,想在无人的角落痛哭一场,到那里才发现你妈妈早已瘫坐地上,成了泪人。通过骨髓检测, “戈谢氏病”的帽子无情地扣在了你的头上。医生说,这种病的患病率只有二十万分之一,若不及时治疗,你将很难成活。这一消息无疑晴天霹雳,全家人陷入了悲痛之中。看着你在北京故宫的花园里开心地玩,我和你妈妈泪眼相对无语,对于你,生与死似乎已是冥冥中的安排,爸爸妈妈只能痛苦承受。夜深人静的时候,女儿呀,看着你进入梦乡的脸你妈妈经常泪流满面,因为你妈妈感到内疚的是,没有能够给你一个健康的身体,为此,你妈妈深感痛苦和无奈常常饮泪自责。

    万幸的是,一个月后,北京**大夫告诉爸爸妈妈,“戈谢氏病”特效药已有一家名为“健赞”的美国公司研制出来,该特效药极其昂贵,费用爸爸妈妈根本无法承担,只能向世界健康基金会和美国健赞公司申请援助。在经历了半年漫长的焦急等待后,2002年初爸爸妈妈和你终于等来了期盼已久的“戈谢氏病”特效药。使用了该特效药后,你肝脾缩小,身体各项指标恢复正常,终于可以像正常小朋友一样上幼儿园、小学。

    女儿呀,你和其他的“戈谢氏病”患儿是不幸的,但也是万幸的。你们能有今天,是与中华慈善总会、世界健康基金会和美国健赞公司等机构这么多年来无私的帮助和鼓励分不开的,如果没有他们的帮助,爸爸妈妈和你只能在黑暗中行走,在痛苦中沉沦。一个伟人曾经说过,一个人做一件好事不难,难的是一辈子都做好事,十多年了,他们一如既往地帮助我们,让我们生活在阳光之中,让我们感觉到世上还是有真情存在。中华慈善总会和世界健康基金会正像他们的宗旨所说的那样,一贯发扬人道主义精神,弘扬中华民族扶贫济困的传统美德,帮助社会上不幸的个人和困难群体;美国健赞公司,作为一个企业,他们秉承着人的价值高于物的价值、共同的价值高于个人的价值、社会价值高于公司价值的理念,自觉地把社会责任基因和道德血液植入企业生命,将社会责任意识融入企业发展战略,难能可贵,令人敬佩。

    女儿呀,你对爸爸妈妈而言,是爸爸妈妈心中永远的爱。不要觉得自己是不幸的,要知道爸爸妈妈希望你有一颗感恩的心,那就是,感谢爸爸妈妈给予你生命,让你经历人生的快乐、成长的烦恼;感谢所有那些帮助过你的人,让你懂得人间大爱。爸爸妈妈希望你做一个真诚、善良、敢于追求、永不言败的坚强的人。
女儿呀,你是爸爸妈妈的精神支柱,你是爸爸妈妈的全部,爸爸妈妈希望你身心健康的成长,给全家人幸福生活的勇气。爸爸妈妈好想经常能看到你那开心的笑脸。

    爸爸妈妈祈求上苍,保佑你,女儿。

爸爸
2010年2月6日


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