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  患者故事

作者:筱可
所患疾病:戈谢氏病

从“牵牛花”到“胡杨林”

    有人说,植物似人,因为它或桀骜空凌,或婀娜柔顺,或坚韧厚重,或泰然无欲。幼年的我喜欢牵牛花儿,狗尾巴草儿,喜欢吮吸着那红红小花儿里的一点点甜,喜欢无忧无虑地和儿时玩伴一边扮着鬼脸儿,一边跑着,笑着。唯一的烦恼便是妈妈那一遍一遍重复着换着我:孩子,快上楼写作业啦!每当这时,我总会觉得,天那,这可能是世界上最令人扫兴和无奈的事情了!时光在童年的快乐中像长了翅膀的小鸟,飞的很快,穿上中学校服的我满怀欢心地期待我灿烂花季的降临,我希望它是与众不同确又绚烂无比的。然而,阴霾天空降下的并不是雨水而是挂在我脸上的泪水。2001年,我在北京儿童医院确诊患上了一种叫做戈谢式的罕见疾病,它是一种由基因突变引起的遗传疾病。医生告诉我,基因在正常情况下负责葡糖脑苷脂酶的作用,这种酶帮助人体分解名为葡糖脑苷脂的脂肪。有戈谢病的患者,不能产生这种酶,因而也不能分解脂肪,这样就把脂肪累积在肝脏、脾和骨髓中。戈谢病能导致疼痛、疲劳、黄疸、骨损伤、贫血甚至死亡。很多患者极为痛苦,生活质量非常的低,听到这些话时,我真得很绝望。我愤怒,抱怨,更加无奈,我嘲笑儿时的无奈是那样幼稚,原来最深刻的无奈却在你不经意间,像人生戏剧中的角色一样准时地或华丽灿烂,或悲怆曲折地悄然走上舞台。但就像古希腊哲人欧里庇得斯说过的那样:向命运大声叫骂又有什么用?命运是个聋子。我坚信这句话,于是我的心沉静下来了,我努力地学习,我勇敢地成长。
2002年2月,幸运之神眷顾了我,上天似乎在一夜间向我敞开了通往未来美丽人生的大门,美国的健赞公司,在门的另一侧握紧了我的手,它告诉我,不要怕,年轻的你啊,值得拥有无瑕幸福的人生,年轻的你啊,值得在温暖的阳光下会心微笑,年轻的你啊,值得在逆境的疲惫中喘息,休憩。爱在此刻超越了国界,泪水也在此刻包涵了太多太多。在此后的七年中,我一直在无偿地注射由美国健赞公司捐赠的思而赞药物,在这七年中,太多太多的人对我们付出了关爱。美国健赞生物药品有限公司、世界健康联合会的工作人员、中华慈善总会的工作人员、北京儿童医院,北京协和医院等指定医院的医生们以及其他相关部门对确诊,用药做出了无私的奉献。在这七年中,孩子们迈入了神往的大学校园,美丽女子穿上了白色婚纱,许下一生爱的承诺,成熟男子终为人父,扛下了一生甜蜜的负担,这一切的美好都是你们赐与我们的,是爱让我们自信,从容,是爱让我们勇敢,无畏,也是爱让我们懂得并更加珍惜一切。是你们让我们尝尽人生幸事,求学,成婚,生子。
    如今,七年过去了,我最喜欢的植物由幼年时的牵牛花变成了胡杨树。这种被称作“沙漠脊梁”的植物有着最最坚毅的个性和不屈的生命力,她一生都在与自然界中最残酷灾害抗争,视自然界的狂烈风暴与干旱似园丁的能工巧匠,把自己修剪、打造的千姿百态,昂然挺立在大漠、戈壁之中。它也让我想起了泰戈尔的一句话:顺境也好,逆境也好,人生就是一场对种种困难无尽无休的斗争,一场以寡敌众的战斗。我也欣赏蒲公英,因为它能播洒爱的种子,就像我们愿意将从他人手中接下的爱心种子,传递播洒给那些需要我们关怀的人们一样。
    我们善良,纯真,我们坚强,独立,我们却比任何人都希望能够延续这份健康和幸福。我们用相机和心记录每一刻幸福恬静的时光,因为我们怕失去,怕药物的中断使微笑变成伤感,使泪水浸透心田。我们祈祷科技的普惠,祈祷这份无私的爱会温暖我们到永远。我们也愿意将所学所得全部奉献给那些需要帮助和关怀的人们。我们企望在人生的旅途中,在观赏窗外那属于我们的人生美景时,不要蒙上我们的眼,也不要摇上那车窗,让我们一直幸福地,像其他旅客一样地,铭记所有的灿烂……

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