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  患者故事

作者:妈妈
所患疾病:结节性硬化

拿什么来拯救你我的孩子

    记得有人说过:“幸福的人是相同的,不幸的人却各有各的不幸。”而我的不幸源于我的一对双胞胎儿子。
在怀孕五个多月时去检查,我就知道自己怀的是一对双胞胎,当时高兴的眼泪都掉下来了。我小心翼翼的呵护着肚子里的宝贝,感受着拥有他们的幸福,却不知厄运在一步步靠近我们。怀孕七个多月时,我的身体严重浮肿,血压也很高,眼睛看东西也有些模糊。去医院检查后,由县医院转到市医院,在医生的建议下住了下来。医生除了每天给输液.输氧.降压外,还给输了几瓶人血白蛋白,就是没有建议做剖腹产。这样住了半个月,甚至在医院过了一个春节。这期间好几次呼吸困难,抢救过几次。

    终于到了正月十一凌晨,我开始阵痛,医生却还让我用药抑制宫缩,后来一个医生检查后让做剖腹产。当我醒来时,发现家人抱着一个孩子,另一个生下来就不会哭,被送去儿童医院,情况不太好,要我们做好思想准备。盼着七天拆药线后,我们便带着小儿回家了。大儿不让见,只能电话联系。两周后,大儿平安出院。我以为厄运从此便过去了,谁知才刚刚开始。

    五个多月时,小儿开始抽搐,脸上长白斑,去医院检查却被告知是世界绝症-结节性硬化。我当时并不知其危害,医生只说可能以后生活不能自理。我还来不及仔细想,发现大儿眼睛有异常,带他去市医院检查后,医生要求我们去北京同仁医院。先后去了两次北京,得到的结果和市医院的相同,大儿的眼睛是一种罕见的疾病:ROP。由吸氧和低体重.早产引起的,而且当时出院时医生没及时告知,现在已经过了恢复期,可能永远失明了。可怜的孩子,永远看不到这个世界了。当时我没有绝望,心想等他长大后送他去盲校学习,可老天没有给他任何机会。不久发现大儿也抽搐的厉害,带他和小儿一并去看,检查结果是:脑萎缩。同样生活不能自理。

    两个孩子得了两种罕见病,每种都是绝症,都没有治疗办法。当时好多专家告诉我,他们两个都活不到二十岁。我的天塌了,整个人象被抽了骨头,软绵绵的没有力气。人如果没有了精神支柱,那就是行尸走肉。但他们还要治疗,两个孩子太小,不能住院,只能吃药治疗。吃了一年多后,院长说要他们住院治疗,因为孩子两周岁了,到了住院的年龄。当问到治疗后会恢复到什么样时,他只说他会尽力用好药治疗,治了总比不治强,而且费用很高。他哪里知道为了给两个孩子治疗,我们遭受过多少医生的斥责,经历过怎样的困难,花掉了多少费用呀!而今已是山穷水尽,走投无路了。当时当着那个院长的面,我再也控制不住自己,哭了个昏天黑地。又吃了一阵药,吃药后孩子老睡觉,很多人都劝我别再给孩子吃药了,会吃坏的,我只能无奈放弃治疗。放弃时我知道这意味着什么,如果不是万不得已,我决不会选择放弃。当时的心痛无法用语言形容,什么撕心裂肺,什么心如刀绞都不能表达我当时的心情。我再也找不到活下去的理由,所有的一切对于我也已经没有意义。真的好想带他们离开这个世界,但我不能再剥夺他们生的权利,或许这是他们最后的权利了,老天对他们已经很残忍,我不能再这样做。我徘徊在人生的十字路口,找不到何去何从的方向。曾多少次在生死之间选择,自己也计算不清了。死并不可怕,活着却太不难了。我不愿出门,因为害怕别人异样的眼光和当面背后的指指点点。我蜷缩在角落里独自承受着命运带给我的裁决,真的好累。角落里的日子没有阳光,只有痛苦,我便这样痛着.痛着......。这几年,我处在生活的最底层,尝尽了人生悲苦,看尽了世态炎凉.尔虞我诈。深深体会了:钱不是万能,没有钱却万万不能这句话。也终于明白了只有我们自己才能救自己。如果有一天,真的有治疗办法了,却要我们做父母的努力挣钱,用这最世俗的东西来换取他们的生命。

    现在大儿子还是只知道张口吃饭,其他什么也不会,不会说话,不会走路,不会咀嚼,只能每顿喂些软的。小儿也不会说话,虽然会跑会走,但智力低下,脾气暴躁,不是摔坏这就是摔坏那。虽然我教了千遍万遍,他们依然连声妈妈也不会叫。但我毕竟就是他们的妈妈,有推卸不掉的责任。我们所付出的心血比常人不知要多多少倍,却还只是这样的结果,但我不会放弃。只要他们还活着,我相信就一定会有希望,毕竟医学在发展。

    强烈呼吁国家政府尽早完善罕见病相关的保障和法律。呼吁社会不要再歧视弱势群体,谁不想有健康的孩子,已经这样,就不要雪上加霜了。呼吁政府对罕见病多加关注,尽早研制出相关药物,推动医学发展,降低出生缺陷,民强则国富啊!最后愿所有的罕见病人和家属早日摆脱痛苦,早日走出深渊!

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