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  患者故事

作者:赵女士
所患疾病:淋巴管平滑肌瘤病(LAM)

梦想自由呼吸

    我不在这里,请不要在我的坟边哭泣,因为我没有睡去。

    那是2007年2月初,噩梦的开始。那一天我突然感到胸痛,咳得厉害,去医院拍完X胸片后,被告知是气胸。当时的我对于“气胸”这个词还很陌生,采取保守治疗,照常工作和生活。身体一向很好的我,并没有把这个病当回事。接下来发生的事,让我渐渐感到了事态的严重性。

    2009年9月15日的那天晚上,我感到呼吸困难,喘不上气来家人立即拨通了120急救热线,我被送到医院抢救。双侧气胸闭式引流,医生建议做胸腔镜手术。9月23日,左侧胸腔镜手术后回家休养;11月8日右侧气胸复发,采取闭式引流;12月22日,右侧再次气胸复发,开胸手术。接连三次气胸复发,让我不得不对这个病开始引起重视。

    当通过开胸后的肺组织病理报告确诊是肺淋巴管平滑肌瘤病,并被告知是一种暂时无法根治,患病几率是百万分之一的罕见病的那一霎那,我感到浑身的血液似乎突然凝固,呆呆地愣在那里。那种失落和打击,一下子让我懵了……那种知道自己在等待死亡的心情,是如此让人肝肠寸断!人在极端痛苦的时候,不是去逃避,而是连逃避都无法去想,全身一动也不能动,只能僵在原地,思考完全停滞……当时的那种情绪让我难以自控,看见自己身边的一切都变成了黑白两色,甚至再也找不到生存的理由……真的,真的没办法接受,我怎么可能会得这样的病?这是我吗?我一直都是非常健康的啊……一定是在做梦,对,我一定是在梦里,肯定是。心里一遍又一遍地欺骗和安慰着自己,可是眼泪却已经控制不住地像拉开闸门的洪水喷涌而出……

    随后的几天里,身心开始接受继续的煎熬……一些琐碎的细小事情,都会带来情绪的波动。很长时间没有去触碰过文字,每天睡得都不是很好,从没有一觉睡到过天亮。有时盯着电脑的屏幕发一会儿呆,整日晕晕乎乎地好像一直在做梦。当我再也无法继续自己欺骗自己时,只能选择面对,接受……接受一种会剥夺我过往一切的美好与幸福的病,一个令人烦恼而无可奈何的病。这样的痛苦,还要忍受年?谁能给我答案?好希望真的会有奇迹发生,好希望明天又是阳光明媚的一天,明天的我还和从前一样,阳光、灿烂、无忧无虑……

    朋友见我整天不开心、不快乐,让我把烦心事一定要说出来。可是我一直不知道应该怎么对她们说,怕让她们担心,担心那些我自己莫需有的忧伤。朋友说希望看到以前的我,因为那时的我是阳光的,灿烂的,无忧无虑的。我希望从以前的回忆里找回旧时的自己,那些快乐、那些心境,还有那些信心。人在很多时候,特别是最困难、最无助、最恢心的时候,只能靠自己。也许生活上有人照顾,但精神上只能靠自己,就像左手握右手,只能从自己的内心寻找力量……

    我开始一遍又一遍地安慰自己:“你改变不了环境,但你可以改变自己;你改变不了事实,但你可以改变态度;你改变不了过去,但你可以改变现在;你不能控制他人,但你可以掌握自己;你不能预知明天,但你可以把握今天;你不可以事事顺利,但你可以事事尽心;你不能延伸生命的长度,但你可以决定生命的宽度。也许人生会有无限的可能呢!也许前方无绝路,希望在转角呢,也许会有奇迹发生呢!”渐渐的,似乎寻觅到了一线希望,感觉自己好像也慢慢变得坚强起来。

    其实只要我们大家都有大海一样的胸怀,不灰心不气馁,那么生活中还有什么事情会让你失去笑容呢?快乐是一种心态,不是一种状态。只要我们把脸一直向着阳光,这样就不会见到阴影。就好像每一棵大树的成长都要接受阳光,同时也要包容风雨,人生的道路偶尔总会有些挫折,只要我们勇敢面对,心存希望;只要我们心中有力量,生命才会坚强!

    只要我们永不放弃,坚定自己的信念,敢于面对。终有一天,自由呼吸不再是我们的梦想,我们会坚持等到成为现实的那一天!

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