罕见病救助公益基金
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中华慈善总会罕见病救助公益基金

基金简介

背景
     罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变,而各国(地区)对罕见病认定的标准上存在一定差异。目前已确认的罕见病有5000-6000种,约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起,约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速,死亡率很高,目前仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。

    目前,我国对罕见病尚无官方定义。根据世界卫生组织的定义及其他国家的数据推算,我国有罕见病患者近千万,是我国24年来HIV感染累计报告人数的30倍,高于我国现患肿瘤患者的总人数。

   然而,如此庞大的罕见病患者群体在我国还没有得到足够的重视。多数罕见病患者及其家庭不仅正在饱受疾病的折磨,也正在承受着巨大的经济及心理负担。随着我国经济的发展和社会的进步,我国的罕见病患者亟待全社会的关注与支持。

宗旨
    以中华慈善总会为平台,通过爱心企业与社会爱心人士的参与和支持,成立罕见病救助公益活动的核心运作团队,以多种形式开展罕见病的公众科普宣传,建立志愿者队伍,为罕见病患者及其家庭提供生活和精神援助,推动罕见病科学和政策研究等多方面的发展。

开展活动
· 罕见病科普教育:制作罕见性遗传病的宣传手册、电视宣传片、公益广告、网站,举办罕见
   病相关科普讲座,提高社会对罕见病的认识。
· 罕见病患者艺术发展:组织罕见病患者开展合唱、美术、手工等艺术活动,组织相关的演
   出、比赛等,以增强罕见病患者的自信、提高社会对罕见病患者的关注。
· 罕见病患者援助:为罕见病患者提供经济援助,支持有困难的罕见病患者的生活、学习、医
   学随访及医疗处理等。
· 罕见病科研发展:支持罕见性遗传病诊治、政策法规等研究项目及相关培训,以提高我国罕
   见病的诊治水平,促进罕见病患者获得长久的医疗保障。
  


基金启动会暨新闻发布会
    在为重症戈谢氏病患者捐赠思而赞治疗药物的基础上,中华慈善总会在美国健赞公司的支持与资助下,设立了中华慈善总会罕见病救助公益基金。基金旨在建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队,提高社会对罕见病的认识和了解,呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持,帮助罕见病患者身心健康的改善,促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。

   2009年12月23日,中华慈善总会罕见病救助公益基金启动会暨新闻发布会在中华慈善总会会议厅隆重举行。卫生部中国健康教育中心毛群安主任,民政部社会福利与慈善事业促进司慈善和社会捐助处郑远长处长,中华慈善总会领导及地方慈善会代表,首都慈善公益组织联合会代表,美国健赞公司代表,罕见病医学专家代表,以及罕见病救助志愿者、罕见病患者及其家属、媒体代表等80余人出席了会议


   中华慈善总会刘国林秘书长指出,中华慈善总会罕见病救助公益基金的设立是一个新的开始。我们将通过爱心企业与社会爱心人士的参与和支持,成立罕见病救助公益活动的核心运作团队,以多种形式开展罕见病的公众科普宣传,建立志愿者队伍,为罕见病患者及其家庭提供生活和精神援助,推动罕见病科学和政策研究等多方面的发展。
    在回答记者问题时刘秘书长指出,中华慈善总会罕见病救助公益基金竖起一面着手救治和援助罕见病患者的旗
帜,罕见病救助办公室要制定一套医诊程序、申请程序、审批程序,发药救助程序,并凝聚一批志愿者队伍,开展罕见病的社会宣传,促进罕见病救助政策的发展。刘秘书长强调了中华慈善总会的性质和职能,呼吁社会爱心人士加盟罕见病救助工作,并发挥媒体的作用,使更多的罕见病患者得到救助。

罕见病救助办公室常务副主任王山先生指出,罕见病救助公益基金将开展“寻找四叶草,关注罕见病”为主题的一系列宣传和救助活动,使社会各界参与到罕见病救助工作中来,并在此过程中促进精神文明的建设

    中华慈善总会副秘书长麻贵林先生在会上宣读罕见病救助公益基金医学顾问名单,张道成副会长与中国健康教育中心毛群安主任一同为医学顾问代表发放证书

    在启动仪式上,罕见病救助公益基金的首批志愿者登台亮相。他们都热心公益慈善事业、愿意利用自己的一技之长为罕见病患者及家庭奉献爱心。当主持人朗诵起由志愿者创作的“有爱,我们不孤独”的诗歌时,整个活动气氛达到了高潮





    志愿者代表翁先生的孩子就是罕见病戈谢病的患者。他从自己的亲身经历讲述了罕见病给自己的孩子和家庭带来的巨大痛苦,感谢多年来得到的美国健赞公司和慈善机构的支持与救助,号召罕见病患者及其家庭在社会的关爱下鼓起勇气与疾病抗争





    血友病患者代表关先生表示,国家越来越重视民生问题,随着政府及社会各界对罕见病患者的日益关注,这一特殊的弱势群体最终将得到可持续的医疗保障







    美国健赞公司中国区总经理赵萍表示,健赞公司将继续为中国重症戈谢氏病患者捐赠治疗药物,并继续为提高中国罕见病的诊治水平做出贡献







    医学专家代表——北京协和医院儿科主任宋红梅教授高度赞扬此公益基金将对我国罕见病救助工作有重要推动意义

    张健慧博士代表中华慈善总会罕见病救助公益基金与中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合倡议,开展罕见病宣传及知识普及活动(左)。此倡议在会议现场得到了中国血友病联谊会会长储玉光先生(中)、健康报医学科技编辑中心罗刚主任(右)等积极响应


    中国健康教育中心毛群安主任在回答记者提问时指出,卫生部正在研究进行我国罕见病的定义及对我国罕见病人数进行调查或估计。虽然从统计学意义上讲罕见病是罕见的,但是对病人对家庭来讲它却是百分之百的。如何让患者和家属得到医疗救治,是卫生行政部门一个非常重要的任务。
    毛主任指出,我国罕见病药物目前还不能纳入基本药物目录,但有药可治的罕见病患者如果因为经济的原因不能得到药物治疗,应该说对他个人对社会都是非常遗憾的事情,因为生命对每个人都一样的珍贵,卫生部

希望我们所有的人民群众共享一片蓝天。所以,我们需要社会多方来共同探讨一个解决罕见病诊断治疗问题的方案。
    毛主任说,中国健康教育中心的一个重要任务是向公众提供医疗卫生知识,最近也在研究如何向公众普及罕见病诊断预防的知识,这与慈善总会不谋而合想到一起了。中国健康教育中心卫生部新闻宣传中心愿意积极参与到对罕见病的科普知识宣传中来,也愿意为慈善救助活动贡献我们组织的力量。慈善总会的活动是一个良好的开端,让我们大家都看到希望。我坚信,只要我们大家共同努力,有我们社会主义良好的社会制度,有全国人民、全社会对罕见病患者及家庭的关注,只要我们大家都出一把力,对罕见病的救治问题就能够找到一个比较好的解决途径和办法。

    民政部社会福利与慈善事业促进司郑远长处长在回答记者问时指出,近几年,人大代表和政协委员对医疗救助领域的提案越来越多,社会各界对助医类型的项目越来越关注。民政部已经建立了与此相关的制度,包括最低生活保障制度、医疗救助制度暨大病救助制度、儿童大病救助制度。其中大病救助制度的本质等于慈善救助制度,在此过程中民政部的重点是推动,促进有关方面联合,动员社会力量关心和支持。慈善医疗救助的本质是整个国家制度性救助的重要补充,它不能代表代替疾病制度性的保障措施,因为政策性的制度保障措施重点解决的是社会公平的
问题,但慈善助医的项目重点解决的是个性化服务的问题,因为它是靠社会捐助资金,靠大家动员爱心来支持制度建设,它重点解决的是特殊的困难对象,也包括我对罕见病的理解,作为重点之一。民政部一直在推动相关制度的完善,尽管存在很多困难,但一直开展着工作。
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