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关于开展2010年罕见病宣传月的倡议

一、国际罕见病日介绍
    由于单一疾病的发病率极低(世界卫生组织的定义是患病率在0.65‰~1‰),疾病不在人群中传播与流行,不会造成大规模的社会影响等特点,社会对罕见病患者的关注和关爱问题在全球范围内存在。近年来,在患者及其家属、爱心人士、医务人员、非政府组织、社会媒体的共同努力下,对罕见病患者的关爱活动在越来越多的国家、特别是发达国家开始进行,可以说,对罕见病患者的关注与社会的文明与进步程度密切相关。

    2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。欧洲罕见病组织成立于1997年,是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下,由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织,其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。在Eurodis的组织下和约20个欧洲国家的积极参与下,首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。一些国家政府也积极参与,强烈呼吁社会认识罕见疾病,敦促制药企业研制罕见病治疗药物。

    第一届国际罕见病日得到了国际上许多国家的积极响应。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其主题为社会各方联合起来,提高公众对罕见疾病的认识,了解罕见病对患者生活的影响,为患者提供医疗信息,协调各国罕见病政策制定活动,促进罕见病患者获得关爱和治疗。在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。我国的瓷娃娃关怀协会也参加了第二届国际罕见病日活动。

二、我国罕见病患者亟待关注
    根据世界卫生组织报道,目前已确认的罕见病有5000-6000种,约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起,约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速,死亡率很高,目前仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。

    各国对罕见病认定的标准存在一定差异,这与其罕见病药物研发的激励政策及罕见病诊疗费用的覆盖范围有关。目前,我国对罕见病尚无官方定义,更无罕见病患者的权威估算人数。欧盟对罕见病的定义为患病率低于0.5‰的疾病,欧盟国家罕见病患者估计人数为270万及360万,而欧盟国家2009年总人口数约为5亿。由此推算,我国有罕见病患者近千万,是我国24年来HIV感染累计人数的30倍(319877例,http://news.163.com/09/1201/11/5PEPKMP600013VNN. html),高于我国现患肿瘤患者的总人数(700万,卫生部肿瘤防办2006年)。

    然而,如此庞大的罕见病患者群体在我国还没有得到足够的重视。多数罕见病患者及其家庭不仅正在饱受疾病的折磨,也正在承受着巨大的经济及心理负担。随着我国经济的发展和社会的进步,我国的罕见病患者亟待在以下方面得到全社会的关注与支持。
    1. 早期发现、早期干预是罕见病防治的最佳途径。应积极开展罕见病的宣传及科学知识的
       普及,组织相关医学培训,提高我国罕见病的发现和诊断水平,减少因误诊、漏诊造成
       的疾病干预与治疗时机的延误。
    2. 罕见病常为先天性、慢性、消耗性疾病,疾病给患者和其家庭造成的痛苦巨大,罕见病
       患者和其家庭亟需社会给予生活、医疗、心理等多方面支持。
    3. 由于身有残疾,罕见病患者在生活和就学、就业中常遭遇歧视现象,应提倡更和谐的社
       会环境,使罕见病患者得到全社会的理解和关爱,并为罕见病患者入学、就业提供支持
       和帮助。
    4. 由于罕见病药物研发费用昂贵、风险巨大、市场需求量小,多数制药企业不愿进行开
       发,社会应支持政府制定特殊的罕见病药物研发激励政策,促进更多的罕见病获得有效
       治疗方法。
    5. 国际上仅有约1%的罕见病有特效的治疗方法,而在我国注册的罕见病药物微乎其微。由
       于研发过程耗资巨大,罕见病的有效治疗药物价格昂贵,多数患者家庭无力支付。社会
       各界应动员起来,帮助政府制定行之有效的付费机制,使罕见病患者获得可持续的医疗
       保障。

三、2010年罕见病宣传月倡议
    罕见病患者是一个需要我国慈善事业及整个社会关注的极弱势群体。为使我国罕见病患者得到全社会的关爱,帮助罕见病患者身心健康的改善,促进罕见病患者获得可持续的医疗保障,中华慈善总会罕见病救助公益基金与中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合倡议,借2010年2月28日第三个国际罕见病日之际,利用1个月的时间,通过媒体系列报道、高校和社区宣传、学术和政策研讨、专家义诊、慈善晚会等多种形式,开展罕见病宣传及罕见病知识普及活动。

    此项罕见病宣传月活动需要医学和社会学专家、慈善机构、罕见病患者及家属、爱心企业和社会爱心人士、媒体朋友、演艺界朋友等社会各界的积极参与,也需要一批品学兼优的志愿者的大力支持!
    如您有意参加此次活动,欢迎与我们联系!
    联系单位:中华慈善总会罕见病救助办公室
    联系方式:010-66138918,66218452;ccf-rdo@163.com
    联系人: 曹曦 郝静

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