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中华慈善总会罕见病救助公益基金正式启动

2009年12月23日新闻稿

中华慈善总会罕见病救助公益基金正式启动

    2009年12月23日,中国北京 - 今天,中华慈善总会罕见病救助公益基金启动会暨新闻发布会在北京中华慈善总会会议厅隆重举行。卫生部中国健康教育中心毛群安主任,民政部社会福利与慈善事业促进司慈善和社会捐助处郑远长处长, 中华慈善总会领导及地方慈善会代表,首都慈善公益组织联合会代表,基金资助企业美国健赞公司代表,在京的罕见病医学专家代表,以及罕见病救助志愿者、罕见病患者及其家属、媒体代表等80余人出席了启动仪式。

    罕见病患者是一个需要慈善事业及整个社会关注的极弱势群体。中华慈善总会在美国健赞公司的支持与资助下,在为重症戈谢氏病患者捐赠思而赞TM治疗药物的基础上,设立了中华慈善总会罕见病救助公益基金。该基金旨在建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队,提高社会对罕见病的认识和了解,呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持,帮助罕见病患者身心健康的改善,促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。罕见病救助基金将用于罕见性遗传病的科普教育、患者生活和医疗援助、患者艺术活动的组织、相关科学研究等活动。

    在启动仪式上,罕见病救助公益基金的首批志愿者登台亮相。他们都热心公益慈善事业、愿意利用自己的一技之长为罕见病患者及家庭奉献爱心。志愿者代表翁先生的孩子就是罕见病戈谢病的患者。他从自己的亲身经历讲述了罕见病给自己的孩子和家庭带来的巨大痛苦,感谢多年来得到的美国健赞公司和慈善机构的支持与救助,号召罕见病患者及其家庭在社会的关爱下鼓起勇气与疾病抗争。血友病患者代表关先生表示,国家越来越重视民生问题,随着政府及社会各界对罕见病患者的日益关注,这一特殊的弱势群体最终将得到可持续的医疗保障。

    美国健赞公司中国区总经理赵萍表示,健赞公司将继续为中国重症戈谢氏病患者捐赠治疗药物,并继续为提高中国罕见病的诊治水平做出贡献。医学专家等与会代表高度赞扬此公益基金将对我国罕见病救助工作有重要推动意义。当主持人朗诵起由志愿者创作的“有爱,我们不孤独”的基金主题诗时,整个活动气氛达到了高潮。

    借此基金启动之际,中华慈善总会罕见病救助公益基金与中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金发出联合倡议:在2010年2月28日第三个国际罕见病日到来之际,通过媒体系列报道、高校和社区宣传、学术和政策研讨、专家义诊、慈善晚会等多种形式,开展罕见病宣传及知识普及活动。此倡议在会议现场得到了医学专家、企业代表、志愿者代表、媒体代表、罕见病患者及其家属的积极响应,并共同呼吁更多的社会爱心人士参与罕见病救助活动,以提高社会对罕见病患者的关爱,改善罕见病患者的身心健康。

关于罕见病
    罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变,而各国(地区)对罕见病认定的标准上存在一定差异。目前已确认的罕见病有5000-6000种,约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起,约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病一般为慢性、严重性疾病,常累及全身多个系统。目前,仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。
目前,我国对罕见病尚无官方定义。根据世界卫生组织的定义及其他国家的数据推算,我国有罕见病患者近千万。

关于中华慈善总会
    中华慈善总会成立于1994年,是经中国政府批准依法注册登记,由热心慈善事业的公民、法人及其他社会组织志愿参加的全国性非营利公益社会团体,目前在全国拥有260多个会员单位。总会的宗旨是:发扬人道主义精神,弘扬中华民族扶贫济困的传统美德,帮助社会上不幸的个人和困难群体,开展多种形式的社会救助工作。

    近几年来,中华慈善总会特别注意发挥其本身所特有的涵盖面较为宽泛的特点,开展了救灾、扶贫、安老、助孤、支教、助学、扶残、助医等八大方面几十个慈善项目,逐步形成了遍布全国、规模巨大的慈善援助体系。仅2008年,中华慈善总会直接募集慈善款物共折合人民币44.95亿元,数以千万计的困难群众得到了不同形式的救助。

    中华慈善总会实行严格的财务制度和审计制度,重大募捐活动接受国家审计署的审计,并随时接受社会监督。中华慈善总会始终坚持公开、公正、依法、自律的财务理念,社会公信力稳步提高。中华慈善总会今后将一如既往的秉承总会宗旨,让更多需要帮助的困难群体得到更广泛的救助。

    中华慈善总会与美国健赞公司于2008年12月签署了“有关罕见遗传性疾病在中国的认识和支持项目”及“有关捐赠思而赞用以中国的戈谢氏病患者”的协议。自此,中华慈善总接受美国健赞公司捐赠的戈谢氏病治疗药物——思而赞,并通过与北京协和医院、北京市儿童医院、上海儿童医学中心、上海新华医院、中山医科大学附属第一医院、浙江大学医学院附属儿童医院及北京、上海、浙江、广东慈善会的密且合作,为中国130余位戈谢氏病患者免费发放思而赞药物,同时开展罕见病的社会宣传工作,以加强社会对罕见病患者的关爱,促进我国罕见病患者获得长期的医疗保障。

关于健赞中国
    美国健赞公司是世界领先的生物科技公司之一,致力于改善饱受严重疾病困扰的患者的生活。健赞公司推出了一系列突破性的治疗方法和产品,帮助全球近90个国家的患者。

    健赞(上海)生物医药咨询有限公司是健赞公司在华的独资公司,成立于2006年1月。健赞已在中国上市了用于器官和骨髓移植治疗的药品---即复宁®(兔抗人胸腺细胞免疫球蛋白)、用于治疗B细胞性慢性淋巴性白血病的氟达拉滨®(B–CLL), 用于治疗骨关节炎和关节软骨损伤的药品--欣维可®(透明质酸衍生物),并在2008年底取得了目前在中国治疗戈谢氏病的唯一药品——思而赞TM(注射用伊米苷酶)的上市许可。过去十年中,健赞通过一个美国慈善项目为中国130多位戈谢氏病患者免费提供特效治疗药物——思而赞。去年12月,健赞宣布与中华慈善总会合作展开对中国罕见病患者的医疗救助项目。通过此合作,健赞公司的思而赞慈善赠药项目转由中华慈善总会实施。同时,健赞公司与中华慈善总会积极合作,共同促进社会对罕见病的认识以支持相关研究工作和政策制定,从而为帮助中国罕见病患者得到可持续的医学治疗贡献自己的力量。


联系人:
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刘芳 女士
电话:86 10 66056033
手机:13581684493
邮箱:liufang0808@yahoo.com.cn
易美济公共关系顾问有限公司
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