2011年国际罕见病日罕见病宣传系列活动


“罕见,但平等”
2011年国际罕见病日罕见病宣传系列活动

  2011年2月27日-28日,中国北京–近日,由中华慈善总会主办、中华慈善总会罕见病救助办公室承办的2011年国际罕见病日宣传活动正式启动。此次宣传活动于北京、上海、广州、西安、合肥几地同时开展,将通过写字楼、商场、高校宣传等向社会各界人士介绍罕见疾病,使更多的人了解罕见病、关注罕见病。
  罕见病是指发病率很低的疾病。由于每个病种患病人数相对较少,多数基层医务人员对罕见病的诊断和治疗水平较低,更易被卫生机构、医药企业及社会各界所忽视;而大多数医院都缺乏必要的罕见病检测设备,国内也尚无制药企业研制出罕见病特效药物,罕见病及其治疗药物相关的保证政策尚不完善,许多罕见病患者及其家庭不仅正在饱受疾病的折磨,也正在承受着巨大的经济及心理负担。目前,中国专家对罕见病的共识:成人患病率低于五十万分之一,新生儿中发病率低于万分之一的遗传病可定为罕见遗传病。
  罕见病患者也是亟需要慈善事业及整个社会关注的极弱势群体。自中华慈善总会罕见病救助办公室成立以来,在中华慈善总会的领导下,在爱心企业及广大社会爱心人士的帮助下,罕见病的救助工作已经取得了很多进展。
  此次罕见病系列宣传活动的开始正值第四个国际罕见病日(每年二月最后一天)到来之际,宣传活动将历时一个月,活动得到了包括中国医学论坛报、京华时报、新华社、人民网以及人民政协报等十余家媒体单位和机构的热烈支持和响应。许多支持单位的工作人员和媒体记者也积极报名成为活动的志愿者,为改善罕见病病人的生存状况贡献自己的一份力量。大家纷纷表示,随着罕见疾病社会宣传和知识的普及,罕见病救助基金的逐步募集,以及对罕见病救助政策研究的不断推动,相信社会各方会逐渐增进对罕见病的认识,帮助中国罕见病患者得到长治久安的医学救助。
  第四届国际罕见病日宣传活动于2月27日在北京来福士购物中心和北京新世界彩旋百货有限公司开展,在场志愿者耐心的为群众介绍罕见病知识。2月28日,北京市CBD商务区国贸、华贸、北京inn,上海市来福士广场,西安市凯旋城以及广州的两所医院都在为宣传国际罕见病日紧张的进行,活动得到“凯德中国”的特别支持,其中,北广传媒将从25号开始连续四天在黄金时段循环播放中华慈善总会罕见病救助公益基金LED宣传片。许多单位员工利用中午休息时间在宣传展板前驻足观看,认真细读罕见病的介绍。他们表示之前根本不知道什么是罕见病,现在才知道社会上原来还有这么多需要被关爱的罕见病群体,纷纷表示将加入志愿者,能帮助更多的罕见病患者,并会继续关注中华慈善总会罕见病救助办公室,关注罕见病!
  我们相信:爱,可以彼此照亮,直到那片被忽视的角落••••••

  关于罕见病
  罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变,而各国(地区)对罕见病认定的标准上存在一定差异。目前已确认的罕见病有5000 - 6000种,约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起,约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病一般为慢性、严重性疾病,常累及全身多个系统。目前,仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。中国专家共识:成人患病率低于五十万分之一,新生儿中发病率低于万分之一的遗传病可定为罕见遗传病。

  关于中华慈善总会
  中华慈善总会成立于1994年,是经中国政府批准依法注册登记,由热心慈善事业的公民、法人及其他社会组织志愿参加的全国性非营利公益社会团体,目前在全国拥有300多个会员单位。总会的宗旨是:发扬人道主义精神,弘扬中华民族扶贫济困的传统美德,帮助社会上不幸的个人和困难群体,开展多种形式的社会救助工作。
近几年来,中华慈善总会特别注意发挥其本身所特有的涵盖面较为宽泛的特点,开展了救灾、扶贫、安老、助孤、支教、助学、扶残、助医等八大方面几十个慈善项目,逐步形成了遍布全国、规模巨大的慈善援助体系。截止目前,中华慈善总会直接募集慈善款物共折合人民币逾150亿元,数以千万计的困难群众得到了不同形式的救助。
中华慈善总会今后将一如既往的秉承总会宗旨,让更多需要帮助的困难群体得到更广泛的救助。

  关于中华慈善总会罕见病救助办公室
  中华慈善总会罕见病救助办公室(简称RDO)于2009年3月在京成立。罕见病办公室的主要工作包括:思而赞TM慈善捐赠项目、罕见病患者组织事务管理、志愿者事务管理、对外事务管理,媒体事务管理。
  中华慈善总会于2008年底与美国健赞公司合作开展了思而赞TM慈善救助项目,该项目为已确诊的中国的戈谢病(一种严重危害患者健康的遗传性罕见疾病)患者免费提供思而赞TM药物治疗。目前项目惠及130余位患者,预计每年的捐赠药品市场价值高达2亿人民币。
  2009年12月,中华慈善总会罕见病救助公益基金正式设立,该基金主要用于罕见病科普教育、罕见病患者艺术发展、罕见病患者援助、罕见病科研发展。健赞公司率先捐赠了200万人民币作为启动基金。

  关于中华慈善总会罕见病救助公益基金
  中华慈善总会罕见病救助公益基金(Rare Disease Fund,简称RDF)2009年12月23日设立,通过爱心企业与社会爱心人士的参与和支持,以多种形式开展罕见病的科普宣传,为罕见病患者及家庭提供生活和精神援助,推动罕见病科学和政策研究的发展。


  
  罕见病救助公益基金的用途

  • 罕见病科普教育
  • 罕见病患者艺术发展
  • 罕见病患者援助
  • 罕见病科研发展

人民币捐款账户
开户单位:中华慈善总会
账    号:0200002809014450409
开 户 行:中国工商银行北京西四支行
请注明:捐款至罕见病救助公益基金

RDF工作人员与志愿者合影

工作人员向路人宣传罕见病相关知识

路人认真阅读宣传资料


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