国际罕见病日

国际罕见病日

源起
为使社会及公众了解罕见疾病,呼吁向罕见病患者提供安全有效的治疗,欧洲罕见病组织(EURODIS)在2008年2月29日举办了国际罕见病日,并于2009年2月28日将每年2月的最后一天定为国际罕见病日,这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。

历届罕见病日活动主题

2008年2月29日第一届国际罕见病日

在2008年国际罕见病日,爱尔兰罕见病患者协会和他们的支持者以粉红色气球来唤起公众对罕见病的重视。
选自http://rarediseaseweek.ning.com/

2009年2月28日第二届国际罕见病日主题:

“Patient Care: A Public Affair! 罕见病病人照护:一个世界性的课题!!”
社会各方联合起来,提高公众对罕见疾病的认识,了解罕见病对患者生活的影响,为患者提供医疗信息,协调各国罕见病政策制定,促进罕见病患者获得关爱和治疗。

在2009年国际罕见病日,英国MdDS罕见病患者为提高公众对罕见病的认识努力工作。
选自http ://www.mddsfoundation.org

2010年2月28日第三届国际罕见病日主题为:

“Patients and Researchers: Partners for Life!患者和研究者:生命的伙伴!”

患者需要科学研究 Patients need Research…
科学研究是千百万身患尚无治疗方法的罕见病患者的希望。在过去的10余年中,国际上在遗传学及医学技术方面取得了许多重大进展,科学研究和治疗方法的进步使罕见病患者看到很大希望。然而,现有的罕见病的公共科研项目还不够,有特效治疗药物的罕见病种类也不多,罕见病患者的人数及进行罕见病科学研究的人数均很少,使得已有科学进步的价值难以扩大。

科学研究需要患者 Research needs Patients…
罕见病患者是科研人员的最佳合作伙伴——没有他们参与临床研究并为生物标本库及数据库做出贡献,科学研究就会停滞。除了在研究中作为研究对象以外,患者们因为患病而成为“专家”——他们及他们的家人比任何人都了解所患的疾病。因此,他们可以提供发现治疗方法的线索,并可以帮助科学家了解疾病的流行情况及自然病史,从而进行更深入的基础研究。

我们的目标 Our Goal…
每一个病患的故事都可以变成整个科学进步的里程碑

2011年2月28日国际罕见病日主题:“Rare,but Equal.罕见,但平等.”
2011年EURORDIS国家联盟成员与22个国家将国际罕见病日主题定为“罕见疾病与健康的不平等。”
主题活动将倡导:
• 罕见病患者应获得同等卫生保健和社会服务的权利
• 罕见病患者获得与其他社会成员同等社会权利:健康权、教育权、雇佣权、住房权
• 罕见病患者应平等获得罕见病用药及治疗

RDO对此主题相关活动及报道
2011年相关报道
2010年相关报道


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