2011.05.25~06.02罕见病新闻

1. 女子患罕见病面部溃烂
网易
2011-05-26
 
29岁的山东女子卢文红患上罕见毛霉病,其鼻子和上颚溃烂,面部出现一个窟窿。近日,在中国妇女发展基金会的帮助下,卢文红来到北京军区总医院东院,治疗费约需50万元。
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2. “怪病妈妈”的困境暴露了医保的“短板”
搜狐网
2011-05-26
  就医改目标而言,没有一种疾病属于“罕见病”,每一种罕见病都应当是公共卫生服务范畴中的“常见病”,常见病患者和罕见病患者不是简单的“多数”和“少数”的关系,不能在两者之间作出轻重缓急的判定,不能进行“抓大放小”式的取舍。
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3. 这是什么怪病 大连只有两例
海力网
2011-05-27
一只看不见的手拽着李丹(化名)向死神靠近,从医院里风风火火的护士到如今步履蹒跚的患者,1年时间里,密密麻麻的肿瘤、囊肿几乎遍及体内。淋巴管肌瘤病,罕见而残忍的绝症,遍及全身的淋巴管被肌瘤堵死,从丧失劳动能力到肺部堵塞呼吸衰竭而死,患者将经历漫长而痛苦的过程。
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4. 首个LAM门诊6月1日起开诊
上海商报
2011-05-27
今年6月1日是首个“世界淋巴管平滑肌瘤病(LAM)日,首个LAM门诊将在中山医院呼吸科每周三下午开诊。
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5. 肝癌手术围手机期 预防性应用S腺苷蛋氨酸能保护肝功能
医师报
2011-05-19
手术切除是治疗肝癌最有效的手段之一,然而由于许多肝癌患者伴有肝硬化和门脉高压,全身情况和肝功能储备能力较差,而肝癌手术切除会进一步导致肝功能损害,甚至可以导致严重的肝功能衰竭。因此,在围手术期积极保护肝功能,对降低术后并发症、提高生存率具有重要意义。
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6. 易碎“瓷娃娃”多想瓷实点
中安在线
2011-05-30
“她最多能逛逛门口的超市,骨头太脆,哪都不敢去。”黄文琴一脸无奈地看着记者。黄文琴和女儿都是成骨不全症患者,像她们母女这样被称为“瓷娃娃”的成骨不全症患者的发病率在万分之一左右。
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7. 卫生部妇社司牵头 为贫困苯丙酮尿症患儿提供援助
新华网
2011-05-28
5月26日,由卫生部妇社司牵头、全国妇幼卫生监测办公室等开展的苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目实施,该项目将向青海贫困苯丙酮尿症患儿提供治疗所需的特殊奶粉。
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8. “建国内首个"生物经济新城"”
搜狐网
2011-05-30
“基地应抓住长株潭建设国家"两型社会"示范区的有利时机,进一步提升园区"两型"建设的层次和水平,将基地建成全国首个生物经济新城,打造中南地区乃至全国一流的生物产业发展平台和医药物流中心,建成全国生物经济发展的"两型"试验区。”
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9. 北京出台居民医保惠民新政 参保当月医疗费用可以报销 新生儿参保 出生即可享医保
劳动午报
2011-05-30
“北京居民医保又出台惠民新政,当年取得北京市户籍,并符合参加居民医疗保险条件的人员,参保当月就可以享受医疗保险待遇。”昨天,北京市人力资源和社会保障局向社会发布医保新政《关于城镇居民基本医疗保险有关问题的通知》。
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10.

罕见病儿童绘森林
凤凰网
2011-06-02
昨天,在798国际儿童艺术周活动中,瓷娃娃罕见病关爱中心的孩子们度过了快乐的一天,他们与来自全球各地的小朋友一起,完成了12米巨幅作品“森林”的即兴创作。
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11. 只有300名患者的“孤儿药” 你何时才能不“孤独”?
南方都市报-广州版
2011-06-02
随着“科望”的上市,中国300多名已确诊为四氢生物蝶呤(BH4)缺乏症的患者终于结束了无药可医的日子。是的,这种药,目前在中国只有300多名患者需要使用;这种药,业内俗称“孤儿药”。
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12. 罕见的遗传病——BH4缺乏症
北京青年报
2011-06-02
四氢生物蝶呤(BH4)缺乏症是一种常染色体遗传性疾病,是迄今得以确认的5000-6000种人类的罕见病之一。截止到目前,累计患有(BH4)缺乏症的患儿有300人左右。由于治疗费用昂贵,一些患有(BH4)缺乏症的患儿面临治不起的窘境。
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13. 青岛市慈善总会等单位建立“小葵花血友病慈善基金”2至18岁血友病患者将获救助
半岛都市报
2011-06-01
5月31日,在六一国际儿童节即将到来之际,市慈善总会联合市人力资源和社会保障局、市卫生局、青医附院、德国拜耳医药公司等单位启动了“小葵花血友病慈善基金”项目。
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14. “小葵花血友病慈善基金”昨启动出资百万元建立专项基金救助我市2至18周岁的血友病患者
青岛晚报
2011-06-01
今天是六一国际儿童节,是属于孩子们的节日。昨日,市慈善总会联合市人力资源和社会保障局、市卫生局、青医附院、德国拜耳医药公司等单位联合启动了 “小葵花血友病慈善基金”项目,为岛城近百名血友病儿童献上一份最厚重的节日礼物。
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15. 辉瑞提交Crizotinib上市申请
医药经济报
2011-06-01
辉瑞日前宣布, Crizotinib——全球第一只在研的口服间变型淋巴瘤激酶(ALK)抑制剂,其新药上市申请已获美国FDA受理并进入优先审评程序,日本厚生劳动省也已完成递交。Crizotinib拟用于间变型淋巴瘤激酶(ALK)阳性的晚期非小细胞肺癌(NSCLC)患者的治疗。
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16. PKU孩子吃特食 每月获500元补贴
北青网
2011-06-01
北京市慈善协会、北京市卫生局联合开展的“为生命续航——PKU儿童援助项目”昨天启动。未来一年,在本市接受治疗的18岁以下苯丙酮尿症患儿中,100名家庭贫困的孩子将获得每月500元的特制食品补贴。
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17. 民政部:艾滋患儿残疾儿童将纳入福利保障范围
京报网
2011-05-31
民政部部长李立国昨天表示,今后要把受艾滋病影响儿童、残疾儿童、患罕见病儿童等纳入保障范围,同时儿童福利机构还将向社区辐射,为社区残疾儿童等特殊儿童提供服务。
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