2011.03.03~03.21罕见病新闻

1. 全国人大代表、安徽大学物理与材料科学学院教授孙兆奇:应开展罕见病防治工作
中安在线
2011-03-03
 
昨天下午,孙兆奇在安徽代表团入驻的中国职工之家饭店门口出现后,就遭到了众媒体的围追:因为去年两会时,他提出了一份要求制定高等院校考试招生法的议案,最近考试法出台已经列入日程。
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2. 对于先天性凝血因子ⅩⅢ缺乏症患者 首个预防出血药物corifact上市
中国医学论坛报
2011-03-03
  2月18日,首个用于预防先天性凝血因子ⅩⅢ缺乏症患者的药物Corifact由美国食品与药物管理局(FDA)批准上市。先天性凝血因子 ⅩⅢ缺乏症是一种罕见的遗传缺陷疾病,在美国每300-500万人中有1人罹患该病。
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3. 一封陌生来信让她走近“罕见病”
网易
2011-03-04
5年前,收到张亚非父亲的求助信时,全国人大代表、省人大常委会副主任朱维芳热泪盈眶。而从那一刻起,朱维芳开始关注起罕见病患者,今年的全国两会,她第五次提出关于罕见病立法的建议,“我想在任期内推进这一立法的完成。 ”
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4. 欧洲药品管理局预计2011年新药申请数量与2010年持平
中国医药报
2011-03-03
2010年,欧洲药品管理局(EMA)批准的新药仅为14个,创历年来新低。不过EMA预计,2011年将会收到97个药物上市申请,与2010年的95个药品上市申请基本持平。
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5. 完善制度 帮助罕见病患者走出阴霾
综合新闻
2011-03-05
2月28日,是四年一度的“国际罕见病日”,这天,全国政协委员、中国疾病预防控制中心教授、全国12320管理中心副主任李蓉,用自己的行动为罕见病患者奉献了一份爱。在更新了最新数据后,李蓉把这次上“两会”提交的“完善可治性罕见病社保制度的建议”,发到了记者们的邮箱,希望让更多的人来关心罕见病患者群体。
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6. 为生命点燃希望之灯 政协委员建言救助罕见病人及残疾、患病儿童
中国妇女报
2011-03-05
虽然身为医学专业人士,但全国政协、委员、中国疾病预防控制中心教授李蓉坦陈,“其实我自己以前也没有太注意过罕见病患者这个群体。”直到去年身边同事的一次求助,才让她意识到了问题的严重性:
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7. 完善制度 帮助罕见病患者走出阴霾
中国食品药品网
2011-03-08
2月28日,是四年一度的“国际罕见病日”,这天,全国政协委员、中国疾病预防控制中心教授、全国12320管理中心副主任李蓉,用自己的行动为罕见病患者奉献了一份爱。
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8. 肺动脉高压的药物治疗有哪些
新民网
2011-03-07
肺动脉高压分为特发性(即原发性)和继发性两种,近年来,随着该病病理学研究的进展,治疗措施也不断增多,但是药物治疗的疗效甚微。目前,肺动脉高压的药物治疗包括肺血管扩张剂和(或)肺血管重构复原剂等。
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9. 政协委员建言救助罕见病人及残疾、患病儿童
新民网
2011-03-07
对罕见病人及弱势儿童的救助与保护,仍然是今年两会上代表委员们关注的热点问题之一。“将可治性罕见病纳入社保制度”、“残疾儿童的康复与救助应有制度保障”、“解决儿童看病难,首需补医生缺口”,三位委员对这些问题积极建言献策。
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10.

右心导管检查:评估肺动脉高压的核心
医师报
2011-03-03
Opitz等研究表明,与静脉应用依前列醇和吸入NO一样,吸入伊洛前列环素(万他维)也可判断患者对CCB的反应。目前,国内外许多肺血管病中心也在应用吸入洛洛前列环素进行急性血管反应试验。
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11. 全国人大代表、皇明太阳能集团董事长黄鸣:为罕见病患者提供医疗保障
参考消息
2011-03-10
对于公众来说,罕见病是一个陌生概念。其实,著名物理学家霍金就患有罕见的神经肌肉病,俗称“渐冻人”。罕见病有很多类型,如打个喷嚏就可能骨折的“瓷娃娃”(成骨不全症)、头发眉毛雪白的“月亮孩子”(白化病)等。而针对这些怪病,漏诊、误诊、误治现象十分普遍,缺药、药贵更为突出,病人死亡率极高。
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12. 莱芜市东营市如何区分白癜风与白化病?
中国青年网
2011-03-09
白化病与白癜风均属于色素障碍性皮肤病。二者都是以皮肤出现白斑为主要临床表现,无明显痒痛感觉。但白化病与白癜风是截然不同的两种疾病。山东省国医医学研究院(济南国医堂医院)白癜风治疗中心指导患者临床多从如下几方面来区分:
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13. 不要把罕见病遗忘在角落里
科学时报
2011-03-11
就在前不久的世界罕见病日(2月28日),上海市专门成立了中国第一个以罕见病防治为己任的专科学会——上海医学会罕见病专科分会。
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14. 李定国当选市医学会罕见病专科分会主委
在线医生
2011-03-10
上海市医学会罕见病专科分会成立大会暨学术报告会在附属新华医院召开,这是我国第一个以罕见病防治为己任的专科学会。该院内科主任李定国主任医师当选上海市医学会罕见病专科分会第一届委员会主任委员。
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15. 交大两会代表言论集]政协委员李定国:不要把罕见病遗忘在角落里
上海交通大学新闻网
2011-03-14
就在前不久的世界罕见病日(2月28日),上海市专门成立了中国第一个以罕见病防治为己任的专科学会——上海医学会罕见病专科分会。
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16. 不要把罕见病遗忘在角落里
科学网
2011-03-11
就在前不久的世界罕见病日(2月28日),上海市专门成立了中国第一个以罕见病防治为己任的专科学会——上海医学会罕见病专科分会。
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17. 建立罕见病防治制度
健康报
2011-03-14
鉴于我国至今没有对罕见病的官方定义,罕见病相关基础研究不足,罕见病患者缺乏必要的医疗保障,国家干细胞工程技术研究中心主任韩忠朝委员建议,我国应借鉴美国经验,尽快建立罕见病防治制度。
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18. 自体移植,另辟蹊径治POEMS综合征
中国医学论坛报
2011-03-17
POEMS综合征是临床罕见的克隆性浆细胞病,有致残率高、患者生存期短(2~7年)、预后不良等特点。北京协和医院自2005年起使用自体外周血造血干细胞移植治疗POEMS综合征,迄今已完成自体移植22例次,取得了显著疗效。
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19. 关注垂体瘤 关注你的健康
荆州新闻网
2011-03-16
是发生在垂体上的肿瘤,通常又称为垂体腺瘤,是常见的神经内分泌肿瘤之一。垂体瘤的发病率在不断的升高,因此关注垂体瘤是非常有必要的。
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20. Aegerion Pharma的Lomitapide获孤儿药资格
凤凰网
2011-03-16
15.54 +0.42 : Aegerion Pharma宣布,美国FDA给予Lomitapide孤儿药资格,治疗家族性乳糜粒血症(familial chylomicronemia)。
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21. 罕见病患者:谁来照顾我们
健康报网
2011-03-18
在刚刚闭幕的2011年全国两会上,全国政协委员、上海新华医院内科主任李定国教授拿出了《关于〈建立罕见病基本医疗保障制度〉的再提案》。这是他和其他12名政协委员自2009年以来在全国两会上提出的有关罕见病的第6个提案。他说:“罕见病立法不能再拖了,赶快让温暖的阳光普照到更多罕见病患者身上吧。”
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22. 创新之意正浓 多颗新星显现——国际新药研发前景展望(下)
中国医药报
2011-03-17
目前开发的抗人类免疫缺陷病毒(HIV)新药主要是新一类的整合酶抑制剂,如吉利德科学公司的埃替拉韦(Elvitegravir)和ViiV Healthcare公司(英国葛兰素史克与美国辉瑞两大公司在HIV/艾滋病领域合作成立的HIV/艾滋病专业公司)的GSK 1349572,有可能分别在2013年和2014年上市。
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23. 我国罕见病药物研发仍是空白 “孤儿药”昂贵 患者望药兴叹
西安晚报
2011-03-21
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口,结果造成很多罕见病患者只能选择昂贵的进口药或者无药可用。
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24. “罕见病”患者 亟须政策救济
河南商报
2011-03-21
刚出生半个月的小睿被诊断患上了一种“罕见病”——“苯丙酮尿症”,需终身治疗,每年至少需要1.5万元。经过五年的治疗,一家人已身无分文,小睿的父母对未来越发迷茫起来。
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25. 红网:民众的罕见病应该是政府的“常见病”
中国经济网
2011-03-21
按世界卫生组织定义罕见病的发生率0.65%。~1%。计算,我国现阶段罕见病患者超过千万人之多。但是在罕见病防治救助方面的工作,我国进展缓慢,对罕见病药品的研发、引进、生产、销售等环节缺少政策支持,造成国内罕见病药品研制产业存在空白。多数罕见病患者无药可医或望药兴叹。
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26. “孤儿药”的尴尬处境折射出市场经济的局限
搜狐网
2011-03-21
我国目前对罕见病没有官方的权威定义,疾病种类与患病人群的数据也未见确切报道。按世界卫生组织定义罕见病的发生率计算,我国现阶段罕见病患者就超过千万人之多。但是在罕见病防治救助方面的工作,我国进展缓慢,对罕见病药品的研发、引进、生产、销售等环节缺少政策支持,造成国内罕见病药品研制产业存在空白。
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27. 吴睿鸫:让公共政策的阳光照耀罕见病患者
凤凰网
2011-03-21
中华慈善总会罕见病救助办公室的工作人员在接受采访时表示,在目前确认的五六千种罕见病中,绝大部分都是无药可治的,只有少部分有药可治,但是这部分“孤儿药”价钱却非常昂贵,一般的家庭难以承受巨大的经济压力。
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28. “罕见病”患者健康权需立法保障
大河网
2011-03-21
由于我国人口基数大,任何一个小概率的情况都会衍生出一个庞大的人群。罕见病的发生几率虽仅为0.65%~1%,但其患病人群仍有逾千万之众。生命面前,不应有“罕见”,这个群体不应因“市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发”而得不到及时治疗。
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29. “罕见病”与“罕见药”
网易
2011-03-21
据介绍,目前,我国罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口,国家对罕见病的治疗费用尚无保障政策,一般患者家庭无力承担治疗费用。因此,多数罕见病患者无药可医或望药兴叹。
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30. “罕见病患者”不应被抛弃
新京报
2011-03-21
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,基本依赖国外进口,国家对罕见病的治疗费用尚无保障政策,一般患者家庭无力承担治疗费用。
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31. 国内罕见病药物一片空白 千万患者受尽折磨
大河网
2011-03-20
小睿出生刚刚半个月,医院打来电话,说新生儿筛查中,小睿的血样检验查出苯丙氨酸指标偏高,要求复查。再次送交血样后,一直等到4月14日下午,小睿父亲从医院带回来一个令人心碎的消息:血样检验出苯丙氨酸含量一再升高,疑是“苯丙酮尿症”(英文简称PKU)。
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32. 髋关节疼痛 竟是举世罕见病
千华网
2011-03-18
鞍山一女子左侧髋关节疼痛,先被医生诊断为“腰脱”,后被诊断为“股骨头坏死”,到北京一家医院治疗后,不仅没好,反而更重,而且持续发烧!这到底是什么病?最后,这名女子在鞍钢总医院得到确诊,她患上了十分罕见的“左髋关节腔隙莫拉菌感染”。昨天,记者了解到,目前这种病在全世界都非常罕见。
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33. 朱大鸣:一场大病消灭一个中产阶层怎么办
凤凰网
2011-03-22
一场大病消灭一个中产阶层,这种悲剧依然在我国上演,还有很多重症患者因为无力支付高昂的医疗费等死,这是一个怎样的悲哀?在我们看来,每个人,不管他的个人品质和支付能力如何,当他面临严重疾病或者营养不良的时候,都应当享受医疗照顾和营养。
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34. “孤儿药”尴尬处境折射出市场经济的局限
慧聪网
2011-03-22
我国目前对罕见病没有官方的权威定义,疾病种类与患病人群的数据也未见确切报道。按世界卫生组织定义罕见病的发生率计算,我国现阶段罕见病患者就超过千万人之多。但是在罕见病防治救助方面的工作,我国进展缓慢,对罕见病药品的研发、引进、生产、销售等环节缺少政策支持,造成国内罕见病药品研制产业存在空白。
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35. 来论:生命面前没有“罕见”
网易
2011-03-22
以13亿人为基数,任何一个小概率情况都会涉及一个庞大人群。罕见病的发生几率仅为0.65%—1%,但据此推算,我国患病人群仍有逾千万之众,加上他们的家庭成员,受罕见病折磨的群体已很庞大。以人为本,就要充分尊重和保障每一个人的生命权、健康权。生命面前,没有“罕见”。
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36. “打黑指标”的价值权衡
人民网
2011-03-22
新闻背景:戈谢氏病、法布雷病……针对这些罕见病的药品,市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其研发和生产,被称为“孤儿药”。以13亿人为基数,任何一个小概率情况都会涉及一个庞大人群。
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37. 大公司关注罕见病药物市场
健康报
2011-03-22
仿制药纷纷进入市场,新药正在干涸,利润在下降,监管部门对药物申请要求越来越高以及新药开发成本的螺旋式上升,这都促使了大型制药公司纷纷进入罕见病药物领域。
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38. 我国罕见病药物研发仍是空白——“孤儿药”昂贵 患者望药兴叹
西安晚报
2011-03-21
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口,结果造成很多罕见病患者只能选择昂贵的进口药或者无药可用。
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39. 政府应为罕见病患者修条"活路"
新华网
2011-03-21
我国罕见病患者超千万,但目前,他们的治疗药物基本依赖进口,一般患者家庭无力承担治疗费用,许多患者只能望药兴叹。在罕见病防治救助方面,进展缓慢,对罕见病药品的研发、生产、销售等也缺少政策支持。
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40. 晚报时评:生命面前,没有“罕见”
新民网
2011-03-21
按世界卫生组织定义罕见病的发生率0.65%-1%计算,我国现阶段罕见病患者就超过千万。由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。
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41. 发展“孤儿药”政府应有所作为
新民网
2011-03-21
我国目前对罕见病没有官方的权威定义,疾病种类与患病人群的数据也未见确切报道。按世界卫生组织定义罕见病的发生率计算,我国现阶段罕见病患者就超过千万人之多。但是在罕见病防治救助方面的工作,我国进展缓慢,对罕见病药品的研发、引进、生产、销售等环节缺少政策支持,造成国内罕见病药品研制产业存在空白。
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42. “孤儿药”昂贵 患者望药兴叹
新民网
2011-03-21
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口,结果造成很多罕见病患者只能选择昂贵的进口药或者无药可用。
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43. 国内罕见病药物研发仍处空白 多数患者无药可医
健康报网
2011-03-21
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,它们在国内的“寻亲路”布满艰辛和坎坷。
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44. 中国罕见病患者数量超过千万
文新传媒
2011-03-21
患罕见病“成骨不全症”的少女(民间又称“瓷娃娃”)。(CFP供图)“孤儿药”研发事关我国上千万人的生命。(图:Gettyimages)罕见病“马凡综合征”的患者四肢可能会出现异常。
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45. 让孩子成长充满喜悦
京华网
2011-03-21
“以先进科研开发为基础,为全球婴幼儿提供科学营养,给他们带来一生最好的开始”是美赞臣一个多世纪以来坚持不变的企业使命。目前,美赞臣在全球拥有6个生产基地,所生产的70多种营养产品行销50多个国家和地区,受到了千百万营养学家和家长的信任,堪称“世界级营养专家”。
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46. “孤儿药”,让公共政策阳光照耀罕见病患者
南方报业网
2011-03-21
中华慈善总会罕见病救助办公室的工作人员在接受本报记者采访时表示,在目前确认的五六千种罕见病中,绝大部分都是无药可治的,只有少部分有药可治,但是这部分“孤儿药”价钱却非常昂贵,一般的家庭难以承受巨大的经济压力。以治疗“戈谢病”的药物为例,一年的治疗费用约为20万美元,昂贵的治疗费用让许多患者只能放弃治疗。
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47. “孤儿药”奇贵患者无路可走 罕见病药物研发全球缓慢
生物谷
2011-03-21
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,它们在国内的“寻亲路”布满艰辛和坎坷。
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48. “罕见病患者”不应该被抛弃
新浪网
2011-03-21
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,基本依赖国外进口,国家对罕见病的治疗费用尚无保障政策,一般患者家庭无力承担治疗费用。
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49. 新京报:“罕见病患者”不应被抛弃
中国网
2011-03-21
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,基本依赖国外进口,国家对罕见病的治疗费用尚无保障政策,一般患者家庭无力承担治疗费用。
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50. 中国罕见病患者超过千万 多数因药价昂贵等死
凤凰网
2011-03-21
小睿出生刚刚半个月,医院打来电话,说新生儿筛查中,小睿的血样检验查出苯丙氨酸指标偏高,要求复查。再次送交血样后,一直等到4月14日下午,小睿父亲从医院带回来一个令人心碎的消息:血样检验出苯丙氨酸含量一再升高,疑是“苯丙酮尿症”(英文简称PKU)。
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