2011.06.03~06.13罕见病新闻

1. 中华慈善总会呼吁社会各界关爱罕见病患者
中国网络电视台
2011-06-01
 
美国健赞公司早在1999年便与世界健康基金会合作,为中国的重症戈谢病患者提供特效治疗药物思而赞。2008年底,中华慈善总会与健赞公司合作,签署关于共同开展罕见病救助项目的协议。
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2. 评估胎儿生长标准有了“全球通”
中国医学论坛报
2011-06-02
  由上海交通大学医学院附属新华医院环境与儿童健康教育部重点实验室张军教授及其国际同行,共同研究提出的一种新方法——可用来评估胎儿生长和出生体重的国际通用标准,能够发现胎儿的生长和新生儿体重是否在正常范围中。相关研究论文2011年5月28日发表于《柳叶刀》(Lancet)杂志。
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3. 女孩患上罕见病 手脚全部没指甲
华龙网
2011-06-03
22岁的邱华梅告诉记者:“我从来没有交过男朋友,经常被人笑话,爸妈也帮不了我,我就是想打工赚钱把病治好。”她难过地擦眼泪时,记者注意到她的双手十个手指全都没有指甲,如同塑胶假手般,而她的十个脚趾也是一样情况。
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4. 罕见遗传病BH4缺乏症
中国经济网
2011-06-02
日前,我国首个四氢生物蝶呤(BH4)缺乏症患儿关爱项目——中西部地区四氢生物蝶呤(BH4)缺乏症患儿药品补助项目正式启动。该项目由全国妇幼卫生监测办公室具体负责,由项目省新生儿疾病筛查中心实施。
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5. 淄博201名“四病”新生患病儿童获新生
搜狐网
2011-06-02
“感谢淄博妇幼保健院,如果没有他们,或许就没有孩子的今天明天。”在淄博市新生儿“四病”筛选宝宝联谊会上患儿家长代表激动的对记者说。5月31日,淄博市新生儿“四病”筛查宝宝联谊会在淄博市妇幼保健院举行。
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6. 新修订《药品不良反应报告和监测管理办法》7月1日施行 药品“重点监测”概念成为亮点
中国高新技术产业导报
2011-06-06
在新版《药品不良反应报告和监测管理办法》中,最大的亮点就是首次提出了“重点监测”的概念。药品重点监测是上市后药品防范风险模式的一种新尝试,可以有效弥补现行自发报告系统存在的不足,全面科学地评价药品安全性。
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7. 提高筹资标准,“新农合”为农民保医疗
科技日报
2011-06-05
在“十二五”规划开局之年,国务院作出决定,第四次提高“新农合”筹资标准。“新农合”作为中国农村卫生改革与发展的一项重大制度创新,不仅为中国亿万农民提供了基本医疗保障,而且为人人享有基本医疗卫生服务目标奠定了坚实的基础,成为新医改的一道亮丽风景。
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8. 民间资本和海外投资 未来或将涌进生物医药行业
和讯网
2011-06-03
生物医药再次成为各方瞩目的焦点。6月1日-3日,由上海市现代生物与医药产业办公室、扬子江药业集团、上海市生物医药科技产业促进中心等联合举办的第13届上海国际生物技术与医药研讨会在上海市世博中心举行。
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9. “绿色康桥”之生物医药与健康论坛开幕
三九健康网
2011-06-03
2011年6月1日,由张江高科技园区管委会牵头,上海浦东康桥(集团)有限公司和中华中医药学会整脊分会主办,上海惠元医院承办的2011“相约张江”——第七届科技文化节之“绿色康桥”生物医药与健康论坛正式开幕,浦东新区人大常委会副主任董仁义,浦东新区区委常委、副区长彭崧,浦东新区政协副主席邵自红等出席开幕仪式。
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10.

生物技术与医药研讨会举行
搜狐网
2011-06-03
“第13届上海国际生物技术与医药研讨会”昨天在世博中心开幕。作为上海生物与医药领域一年一度的国际学术盛会,今年的大会以“聚焦生物技术创新,驱动产业转型发展”为主题,内容涉及政策法规、新药研发与新制剂、生物医药技术与人类健康等。
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11. 长三角地区生物医药产业分工趋势率先显现
搜狐网
2011-06-03
据赛迪顾问研究发现,长三角地区的生物医药企业发达,尤其上海的科研基础雄厚等优势突出,江苏、浙江虽基础薄弱,但产值稍高于上海。所以,长三角地区常与欧美等发达国家联系紧密,从而使发展更快更强。
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12. 肺动脉高压长期治疗可用盐酸伐地那非
健康报网
2011-06-08
肺动脉高压患者可服用小剂量盐酸伐地那非进行长期治疗,费用则相对经济,每月药费不到2000元。由同济大学附属上海市肺科医院荆志成教授牵头,联合全国9家三级甲等医院启动的一项伐地那非治疗肺动脉高压多中心研究新近完成,相关论文日前在线发表在《美国呼吸和重症医学杂志》上。
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13. 内地医改可借鉴香港经验
健康报
2011-06-08
卫生部部长陈竺6日在香港出席香港医院管理局2011研讨大会开幕典礼时致辞表示,内地医改情况复杂,是世界性难题,可以借鉴香港完善的医疗卫生保障制度,向内地公民提供有效及廉价的医疗服务。
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14. 国际生物技术与医药研讨会在沪举行
中国上海
2011-06-08
6月7日,由上海市现代生物与医药产业办公室主办,扬子江药业集团、上海市生物医药科技产业促进中心、上海市科技会展有限公司承办的第十三届上海国际生物技术与医药研讨会暨扬子江药业集团生物制剂研讨会正式举行。
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15. 推倒围墙 建立共享平台
健康报
2011-06-08
国家中医药管理局科技司和中国中医科学院日前共同召开“全国中医药科研院所科技创新工作座谈会”,邀请中医药行业的知名专家和全国中医药科研院所长,共商“十二五”中医药科技发展大计,探索整合中医药科技资源,建立开放流动的科技合作与共享平台的组织模式和运行机制,推动中医药科技进步和创新发展。
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16. 基层医改回归公益性
光明日报
2011-06-08
承载着13亿人健康希望的新医改在2009年4月启航,建立覆盖城乡居民的基本医疗卫生制度成为其总体目标,而在2011年内,推进基本药物制度和基层医疗卫生机构综合改革是各地必须完成的硬任务。基层医改从何处破题,“看病难、看病贵”能否就此远离公众?本报从今天开设《医改在基层》专栏,就公众关注的话题进行报道。
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17. 《中国生物医药产业地图白皮书》发布
科技日报
2011-06-08
近日,著名咨询公司赛迪顾问在北京发布《中国生物医药产业地图白皮书(2011年)》,公布了生物医药产业在中国的发展与布局现状,并对产业未来分布发展趋势进行了预测。白皮书显示,目前,中国生物医药产业集群化分布进一步显现,已初步形成以长三角、环渤海为核心,珠三角、东北等中东部地区快速发展的产业空间格局。
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18. 小儿神经罕见病研究新进展
医师报
2011-06-02
在临床上,单基因或多基因遗传因素与许多小儿神经系统疾病相关。儿童遗传性疾病,如婴幼儿癫痫、小儿脑卒中和溶酶体贮积病等疾病的发病均与遗传因素有关。近年来,人们对这些疾病的机制和治疗等进行不断地探索,取得了一定的成绩,总结如下。
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19. 烟台4岁小孩心脏三个洞 罕见病一次手术全封堵
胶东在线
2011-06-09
刚刚4岁的孩子,心脏只有孩子小拳头那么大,可上面却有三个洞,严重影响孩子的生长发育和日后的生命健康。近日,烟台毓璜顶医院儿内科成功地为这位多发型先天性心脏病患儿通过微创介入技术进行了封堵手术。
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20. 揭开药品注册外用法的神秘面纱
中国医学论坛报
2011-06-09
介绍了发表于《新英格兰医学杂志》的贝伐珠单抗与兰尼单抗研究(CATT),以及由此引发临床医生对药品注册外应用问题的思考。文章刊出后,目前已有多名读者参与问卷调查。
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21. 新技术 兼顾疗效与微创
健康报
2011-06-09
突发性耳聋(简称突聋)虽然原因不明,但多种诱发因素导致内耳或听觉通路的损伤机制各不相同,治疗上当然也应该有所不同。因此有必要对突发性耳聋进行分型,根据不同的类型选择不同的治疗。
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22. Edison Pharmaceuticals 宣布 FDA 批准指定罕见病药物 EPI-743
美通社
2011-06-08
Edison Pharmaceuticals, Inc. 今天宣布,美国食品和药品管理局 (United States Food and Drug Administration) 已经批准指定 EPI-743 为治疗遗传性线粒体呼吸链疾病的罕见病药物。目前,约有60000人受此类线粒体疾病的困扰。
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23. 救救孩子——走进罕见病家庭之粘多糖症
凤凰网
2011-06-08
凤凰卫视6月4日《凤凰视频》节目播出“救救孩子——走进罕见病家庭之粘多糖症”,以下为文字实录:记者:我听说你想要一个电动小轮椅是不是。
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24. 沈心亮:为国家生物医药战略出谋划策
搜狐网
2011-06-09
享受政府特殊津贴的沈心亮为人一贯低调,他几乎不接受记者采访,以至于搜索引擎上找不到关于他的个人报道。然而,国家药典委员会委员
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25. 生物医药板块回调 莱茵生物领跌
腾讯网
2011-06-08
昨日受欧洲大肠杆菌疫情蔓延影响表现较好的生物制药板块今日早盘回调,板块内个股多数下跌,截至10:30,莱茵生物跌5.09%,紫鑫药业、康芝药业等5股跌逾3%;涨幅方面,由“ST国农”摘帽变更成的“国农科技”封住涨停,另外,*ST吉药涨1.29%,科伦药业涨1.17%。
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26. 生物经济:战略性新兴产业的先导
中国生物技术信息网
2011-06-08
国内外的发展趋势告诉我们,生物经济是产业规模大、科技含量高、增长速度快、具有突破性带动作用的新兴主导产业和基础产业,那么深圳不妨把生物经济作为战略性新兴产业的先导,以此带动其它产业的转型升级。
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27. 北京大兴生物医药基地冷置9年
中国生物技术信息网
2011-06-08
早在9年前就批准兴建的大兴生物医药产业基地,是目前北京地区土地资源保有量最大的专业园区,本应该在生物医药企业不断集聚下日益凸显规模经济效应,但实际上其建设投产进程至今迟滞不前,药企似乎成了只圈地不生产的壳子。
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28. 我国生物医药区域不平衡进一步拉大
中国医药网
2011-06-08
近日,著名咨询公司赛迪顾问在北京发布《中国生物医药产业地图白皮书(2011年)》,公布了生物医药产业在中国的发展与布局现状,并对产业未来分布发展趋势进行了预测。白皮书显示,目前,中国生物医药产业集群化分布进一步显现
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29. 医药生物行业:选择估值较低的白马股 投资7只股
凤凰网
2011-06-10
纵观医药生物各子行业,成熟的中药和化药增速将来会维持一个较稳定的速度,器械和生物医药上市公司因有各种政策和外部环境刺激,未来或将面临一个高增长。经过前一段时间调整,目前这几个行业内许多公司的估值已趋合理甚至处于低价区间,加上未来可能出现的疫情和新药等概念刺激,
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30. 饶毅:分子生物学技术“圣经”的作者
生物通
2011-06-10
科学和《圣经》有着根本的冲突。但有时,某些科学书籍很有权威、或非常流行,人们戏称为“圣经”,是引号,不是书名号。 最近几十年,生物理论书籍中最权威的,可能是旧金山加州大学教授、美国科学院前院长、现任《科学》杂志主编Bruce Alberts主编的《细胞的分子生物学》
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31. 15岁初中生代言罕见病基金
北京青年报
2011-06-13
2009年3月,中华慈善总会在美国健赞公司的支持下,在京成立中华慈善总会罕见病救助办公室。同年12月,中华慈善总会罕见病救助公益基金正式设立
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32. 中华慈善总会:罕见病患者亟待全社会关爱
中国江苏网
2011-06-11
近年来,为了让全社会了解罕见病,理解关爱罕见病患者,中华慈善总会一直在努力。2008年底,中华慈善总会与美国健赞公司合作,签署关于共同开展罕见病救助项目的协议。2009年3月,中华慈善总会罕见病救助办公室成立,负责罕见病患者组织事务管理等。
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33. 中国130名罕见病患者受惠于健赞捐助的慈善赠药
京报网
2011-06-10
中华慈善总会10日在北京召开新闻发布会称,截至目前,中国有130名罕见病患者受惠于美国健赞公司捐助的慈善赠药项目。
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34. 北京生物医药中心与城市同进步与产业共成长
中国生物技术信息网
2011-06-09
拜耳医药、默克雪兰诺、诺和诺德、健赞等在京建立研发中心,扬子江药业、修正药业、以岭药业等一批著名民营企业在京建立总部和生产基地。十五年来共引进项目95个,引资金额超过200亿。
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35. 脑瘫儿之死折射社会救助困局
中工网
2011-06-13
无论该重判或轻判的民间辩论多么激烈,对韩群凤案作出判决,并不是个法律难题。此案应该让人关注的是,在相对容易作出的法律判断背后,存在着一个更难解也更待解的命题——社会救助。
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36. 如何应对“罕见病”?
光明日报
2011-06-13
从天花、水豆,到艾滋病、非典型肺炎、人禽流感等,这些疾病从医学上都可以归于“罕见病”的范畴,应对罕见疾病需要整个社会的关注。近日,在山东济南举行的中国科协第50期新观点新学说学术沙龙上,“我国罕见疾病研究的关键问题与对策”,成为出席沙龙的专家们关注的热点。
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37. 莫名其妙瘫软 原来得了罕见病
新华报业网
2011-06-12
小敏是一名正在读高中的学生,因感冒受凉后出现四肢抽搐,被送到当地医院就诊,经过治疗发现病情并没有好转,于是医生建议他去更大的医院做详细的检查。
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38. 咏梅担任公益形象代言 为罕见病儿童献爱心
新浪网
2011-06-11
6月10日,中华慈善总会罕见病救助办公室在京举行“罕见病救助公益基金形象代言人”新闻发布会,华谊实力女星咏梅身着海蓝色套裙温婉大气亮相,并与戈谢病患儿赵伟佳和医学专家杨艳玲一同被聘为基金形象代言人,旨在向社会广泛宣传罕见病科普知识,呼吁全社会关爱罕见病患者群体。
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39. 中华慈善总会呼吁关爱罕见病群体
中国化工网
2011-06-11
中华慈善总会罕见病救助办公室10日在京举行罕见病救助公益基金形象代言人新闻发布会,聘请戈谢病患儿赵伟佳、北京大学第一医院妇产儿童医院医生杨艳玲、华谊艺人咏梅为基金形象代言人,旨在向社会广泛宣传罕见病科普知识,呼吁全社会关爱罕见病患者群体。
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40. 不脆弱的“瓷娃娃”
新浪网
2011-06-10
作为这个鲜为人知的罕见病患者群体的一员,王奕鸥艰难地推进拥抱阳光计划,力图让“瓷娃娃”们能多走出家门
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41. 我省生物医药产业发展又添新力
新民网
2011-06-12
6月11日,2011青洽会盛大召开之际,国药控股青海有限公司揭牌仪式在青海宾馆举行。该公司的正式成立,是中国医药集团总公司和国药控股股份有限公司积极投身西部大开发,加强与青海省合作交流的重大举措,将为我省生物医药产业的发展注入新鲜血液,提供新的动力。省委常委、副省长骆玉林出席仪式。
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42. 我国生物医药产业初步形成区域格局 不平衡加剧
中国生物技术信息网
2011-06-11
近日,著名咨询公司赛迪顾问在北京发布《中国生物医药产业地图白皮书(2011年)》,公布了生物医药产业在中国的发展与布局现状,并对产业未来分布发展趋势进行了预测。白皮书显示,目前,中国生物医药产业集群化分布进一步显现。
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43. 专家呼吁尽快出台生物类似物法规
科技日报
2011-06-09
记者自6月1日召开的全球生物类似物专家顾问会上了解到,欧洲已经出台了生物类似物的法规,美国正在加紧制定过程中,预计今年底将出台草案,中国食品药品监督管理局目前也在考虑对生物类似物作出相应规定。
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44. 卫生部部长陈竺:内地医改可借鉴香港提供有效廉价的服务
滨海时报
2011-06-08
卫生部部长陈竺6日在香港出席香港医院管理局2011研讨大会开幕典礼时致辞表示,内地医疗改革制度情况复杂,是世界性难题,可以借鉴香港完善的医疗卫生保障制度,向内地公民提供有效及廉价的医疗服务。
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