2011.06.14~06.29罕见病新闻

1. 新生儿疾病筛查仍待改进 基层医疗培训需强化
搜狐网
2011-06-14
  中西部地区四氢生物蝶呤(BH4)缺乏症患儿药品补助项目在蓉城启动,21省、自治区、直辖市罕见遗传病BH4缺乏症患儿将获部分药品补助。专家提出,希望通过政府和企业的合作,探索出一种适合我国国情的新治疗筹资模式
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2. 罕见病患者:被医学“遗忘”的群体?
搜狐网
2011-06-14
  “目前我国罕见病研究很尴尬,全国到底有多少病种?多少病例?数据都是按照国外比例大致推算的,"家底"不清让预防、救治及有关政策制定缺乏依据。”近日召开的中国科协第50期新观点新学说学术沙龙上,山东省医学科学院院长韩金祥道出了至少涉及上千万患者的中国罕见病研究现状。多位专家在会上呼吁,尽快启动国家层面的罕见病研究。
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3. 中华慈善总会呼吁关爱罕见病群体
海南日报
2011-06-11
中华慈善总会罕见病救助办公室10日在京举行罕见病救助公益基金形象代言人新闻发布会,聘请戈谢病患儿赵伟佳、北京大学第一医院妇产儿童医院医生杨艳玲、华谊艺人咏梅为基金形象代言人,旨在向社会广泛宣传罕见病科普知识,呼吁全社会关爱罕见病患者群体。
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4. 社会关注罕见病
健康时报
2011-06-16
戈谢病患儿赵伟佳、北大妇儿医院杨艳玲教授、华谊实力演员咏梅女士日前被中华慈善总会罕见病救助公益基金聘请为形象代言人。目的是从患者、医生、公众人物三个角度,推动社会对罕见病群体关注。
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5. 英女童患罕见病一吃饭就疼痛
搜狐网
2011-06-15
据英国《每日邮报》13日报道,从外表看,英国5岁女童埃拉和同龄人没有差别,每天带盒饭上学。实际上,她患有一种罕见疾病,根本无法进食。带饭上学,是因为埃拉希望像普通人一样生活。
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6. 突然讲话不清、动作不协调少女患罕见家族病成“铜人”(门诊故事)
搜狐网
2011-06-15
东南大学附属中大医院康复医学科近日收治了一名少女,只见她嘴角歪斜、吐字含糊,动作也很不协调,手脚都已变形。医生介绍说,这个女孩得了一种罕见的家族病,发病率是百万分之一,由于患此病的人无法正常代谢体内的铜
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7. B细胞单克隆抗体获准用于治疗罕见病
慧聪网
2011-06-15
美国FDA日前批准B细胞单克隆抗体(利妥昔单抗)联合糖皮质激素(类固醇)治疗患有引起血管炎症(血管炎)的罕见韦格纳肉芽肿(WG)和镜下型多血管炎(MPA)患者。血管炎在患有WG和MPA的患者中可导致组织损伤。
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8. 患罕见病的“苏田田”们不该被遗弃
华声在线
2011-06-15
一个帖子,一张照片,一些文字。图片上一个如花的少女无精打采的躺在床上,刺眼的是她的肚子,笔者初看还以为是高度截肢,因为她的腿完全让胀起的肚子掩盖了。她的肚子几近溃烂,让人触目惊心。
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9. 众明星积极做公益 为做慈善各显神通
凤凰网
2011-06-15
从娱乐到体育,从影视到歌坛,一张张曾经熟悉的脸庞,随似水年华被我们渐渐淡忘。除了铁杆粉丝,鲜有人记得谁在哪一年出了哪张唱片,谁在哪部电影里说了哪句台词,谁在哪场比赛上替祖国、替人民取得了哪些成绩……
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10.

被遗忘者:国内3/4罕见病患者未获得正确治疗
中国新闻网
2011-06-14
30%以上要看5—10个医生,44%被误诊为其他疾病;确诊大约需要5—30年时间;75%的治疗方案不正确……
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11. 6岁患戈谢病 8年治疗后发育正常- 15岁初中生代言罕见病基金
搜狐网
2011-06-14
一名患有罕见病的15岁初中生,一位北大妇产儿童医院的医生,还有一位是华谊的演员。近日,一个共同的身份让这三个年龄、身份和职业完全不同的人产生了交集中华慈善总会罕见病救助公益基金形象代言人。
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12. 罕见病患者:被医学“遗忘”的群体?
科技日报
2011-06-14
“目前我国罕见病研究很尴尬,全国到底有多少病种?多少病例?数据都是按照国外比例大致推算的,‘家底’不清让预防、救治及有关政策制定缺乏依据。”近日召开的中国科协第50期新观点新学说学术沙龙上,山东省医学科学院院长韩金祥道出了至少涉及上千万患者的中国罕见病研究现状。
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13. 生物医药产业迎来新的发展机遇
中国日报网
2011-06-15
“十二五”规划纲要提出,大力培育发展战略性新兴产业,重点发展生物医药、生物医学工程产品、生物农业、生物制造等领域,建设生物药物和生物医学工程产品研发与产业化基地。
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14. 社会关注罕见病
搜狐网
2011-06-16
名词解释:罕见病,指发病率很低的疾病。中国医学遗传学专家于2010年达成共识:成人患病率低于五十万分之一,新生儿中发病率低于万分之一的遗传病可定为罕见病。罕见病包括朗格罕组织细胞增生症、脆骨病、白化病、血友病等。
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15. 面对罕见病,关爱不应“罕见”
搜狐网
2011-06-16
成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症、白化病……这些不少医生都十分陌生、却在无情折磨患者生命的疾病就是罕见病,目前已确认的罕见病有5000~6000种,约占人类疾病的10%。如何关爱罕见病患者、保障他们的健康权益,已经成为全球日益关注的话题。
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16. 走近大病儿童群体:血友病治疗难在钱和药
搜狐网
2011-06-16
我国诊断和治疗水平低下,血友病人14岁以下50%出现残障,18岁以上90%出现残障“妈妈,请别拦着我/让我去跑,让我去奔跑/我想奔跑,我要尽情地奔跑/我要体验奔跑时酣畅淋漓的快感!”
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17. 全基因组测序改善罕见病治疗
生物通
2011-06-17
全基因组测序开启了未来个性化医疗的大门,然而,谈到个性化医疗的推广,恐怕还有很长的路要走。近日,来自美国贝勒医学院的研究人员在《科学-转化医学》在线版上,讲述了他们如何利用全基因组测序来改善一对患病双胞胎的诊断与治疗。
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18. 罕见病救助基金有了形象代言人
健康报
2011-06-17
中华慈善总会日前聘请戈谢病患儿赵伟佳、北大妇儿医院杨艳玲教授和影视演员咏梅为罕见病救助公益基金的形象代言人。
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19. 罕见病概念需要“本土化” 专家建议根据流行病学调查结果建立界定标准
健康报
2011-06-17
什么是罕见病?日前,在中国科协举办的“我国罕见疾病研究的关键问题与对策”新观点新学说学术沙龙上,中国工程院院士、第三军医大学王正国表示,我国罕见病的界定不应照搬国外的概念,而应进行罕见病病种的流行病学调研,建立我国的罕见病界定标准。
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20. 关注罕见病——BH4缺乏症患儿
新民晚报
2011-06-20
BH4缺乏症是一种常染色体遗传性疾病,是迄今得以确认的5000至6000种人类的罕见病之一。在我国大陆地区,新生儿高苯丙氨酸血症的发病率约为1.1万人分之一;而在高苯丙氨酸血症中约有10%-20%是BH4缺乏症。按这个发病率计算,
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21. 中国靶向治疗肿瘤的基础与临床研究进展
中国药房
2011-06-18
促进中药靶向治疗肿瘤的研究。方法:查阅相关文献,对中药靶向制剂治疗肿瘤的成果、作用机制和临床药理研究方面进行归纳总结。结果与结论:中药具有多组分、多靶点的抑制肿瘤新生血管、抑制肿瘤细胞增殖及诱导其调亡等作用。
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22. 中央财政下拨资金100亿元 配套资金300亿元 十二五“重大新药创制”资金投向立体化
中国证券报
2011-06-22
中国证券报记者日前获悉,“十二五”期间,我国“重大新药创制”专项将获中央财政下拨资金100亿元,配套资金300亿元。专项战略重点包括创新药物研究开发、药物大品种技术改造、创新药物研究开发技术平台建设、企业创新药物孵化基地、新药技术开发关键技术研究和国际合作项目。
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23. 主播任韧:用坚韧把“无力感”传染给更多人
新浪网
2011-06-21
主播台上的他,沉稳、大气、严谨,新闻播报、时事点评、财经分析甚至是体育漫谈,虽然入行才几年,但他都能做得轻松自如;走下主播台的他,开朗、随性、率真,他说自己的内心总是有一股冲动,渴望多出去走走看看。在工作之余并不多得的闲暇时间里,
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24. 卫生部将督查全科医生培训
健康报
2011-06-22
6月20日从卫生部科教司获悉,卫生部将于近期开展全科医生培训项目督导检查工作,包括城市社区卫生人员培训项目、全科医生转岗培训项目和农村订单定向医学生免费培养项目的实施情况,并调研住院医师规范化培训工作。
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25. 山西:30位PKU患儿领到救命口粮
人民网
2011-06-21
今天上午10时,30位PKU患儿家长抱着孩子从省内各地赶到省儿童医院,接受卫生部举行的“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”援助。“我们领的不是普通的奶粉,是孩子的救命口粮!”一位家长在现场动情感言:希望自己的不幸经历能让更多年轻父母重视新生儿出生缺陷筛查,让全社会都来关注PKU儿童。
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26. 罕见病救助公益金 形象代言人选定
中国产经新闻
2011-06-23
6月10日,中华慈善总会罕见病救助办公室在京举行“罕见病救助公益基金形象代言人”新闻发布会,华谊实力女星咏梅身着海蓝色套裙温婉大气亮相,并与戈谢病患儿赵伟佳和医学专家杨艳玲一同被聘为基金形象代言人,
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27. 先心病介入治疗适应证
中国医学论坛报
2011-06-23
2009年,中国医师协会心血管内科医师分会先天性心脏病(先心病)工作委员会总结我国经验,起草了《常见先天性心脏病介入治疗中国专家共识》(简称共识);
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28. 昨天是第十四个“世界渐冻人日” 在被渐冻的身体里活着
中国日报网
2011-06-22
核心提示 昨天是第十四个“世界渐冻人日”,在此之前,“渐冻人症”对居于毕节市的王友亮一家还是个从未听过的生僻词。然而现在,病床上的王友亮因“渐动人症”肌肉萎缩几乎无法动弹、呼吸困难,甚至不能说话,
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29. 全基因组测序:罕见病诊断的未来?
MSN中国
2011-06-26
2年前,比里(Beery)家的女儿阿丽克西斯得了很严重的咳嗽症。她总是日夜咳个不停,所以家人特别雇了一个人在她睡觉的时候看着她,防止出现意外。
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30. 山西是PKU重灾区 PKU宝宝:我想做个正常孩子
新华网
2011-06-24
他们是一群特殊的孩子,因为身体不能代谢蛋白质中的特殊氨基酸,终身要与肉、奶、蛋、豆绝缘;他们有着特殊的白色皮肤,黄色头发,他们是"PKU宝宝",被称为"不食人间烟火的孩子"。
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31. FDA批准EPI-743为罕见病药物
中国医药报
2011-06-24
爱迪生制药日前宣布,美国食品药品管理局(FDA) 已经批准 EPI-743为治疗遗传性线粒体呼吸链疾病的罕见病药物。它是一种口服小分子,很容易进入中枢神经系统。
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32. 沉默调节蛋白1抗胰岛INS-1细胞 凋亡作用的研究
中国糖尿病杂志
2011-06-20
INS-1细胞购自无锡博慧思培养物保藏中心,棕榈酸、牛血清白蛋白(BSA,Sigma公司),RP— MI 1640无糖培养基(Gibco),活性氧(ROS)检测试剂盒(上海杰美公司),Annexin-FITC细胞凋亡检测试剂盒(凯基公司),Trizol、反转录试剂盒、SYBR PREMIX EX TAQ、RNAiso plus(Takara),Fu— GENE HD(罗氏公司)。
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33. 2010年中国生物产业产值超过1.5万亿元
和讯网
2011-06-26
中国科技部副部长王志刚26日在此间透露说,2010年中国生物产业产值超过1.5万亿元,抗生素、疫苗、有机酸、氨基酸等多种生物产品产量位居世界前列,生物医药、生物制造、生物农业正在成为新的经济增长点。
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34. 国际生物经济大会开幕 9大学术分会聚焦科技前沿
和讯网
2011-06-26
2011国际生物经济大会26日在天津开幕,126位国内外知名专家、学者、企业家将在为期3天的会议上,就当前生物科技、医药科技及产业发展的前沿、热点问题进行深入探讨。
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35. 罕见病研究何时才能不尴尬?
搜狐网
2011-06-28
在临床医学上,用于预防、治疗和诊断罕见病的药品由于市场需求少、研发成本高,不被制药企业关注,被形象地称为“孤儿药”。
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36. 一心房“管道”错位患儿获救
健康报
2011-06-28
患罕见先天性心脏病——完全性肺静脉异位的3岁患儿宁宁,经江苏省人民医院胸心外科实施根治术,日前康复出院。据悉,该病症国内还未见报道。
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37. “十二五”重大新药投资立体化
中国医药报
2011-06-27
“十二五”期间,我国“重大新药创制”专项将获中央财政下拨资金 100亿元,配套资金300亿元。专项战略重点包括创新药物研究开发、药物大品种技术改造、创新药物研究开发技术平台建设、企业创新药物孵化基地、新药技术开发关键技术研究和国际合作项目。
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38. 罕见病研究何时才能不尴尬?
科学时报
2011-06-28
“十分有限的流行病学统计数据,缺乏有影响力的研究成果,没有自主研发的‘孤儿药’上市,没有针对罕见病的法律法规。”在近日召开的中国科协第50期新观点新学说学术沙龙上,山东省医学科学院院长韩金祥用这句话来形容我国在罕见病研究上的尴尬。
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