2011.08.22~08.26罕见病新闻

1. “入境延期病”,你是受害者么?
文汇报网
2011-08-21
 
一场大病消灭一个中产阶层,这种悲剧依然在我国上演,还有很多重症患者因为无力支付高昂的医疗费等死,这是一个怎样的悲哀?在我们看来,每个人,不管他的个人品质和支付能力如何,当他面临严重疾病或者营养不良的时候,都应当享受医疗照顾和营养。
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2. “瓷娃娃”再聚北京:民政部罕见病奖学金计划启动
人民网
2011-08-21
  每个人的胸前都别着一个深蓝色的“蕾丝带”,蕾丝带上那一个个小洞和不完整性,就像脆骨症患者骨头的结构一样,这枚小小的蕾丝带将几百名瓷娃娃联系在一起。
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3. 第二届瓷娃娃全国病人大会开幕式在京举行
凤凰网
2011-08-21
瓷娃娃罕见病关爱中心于8月20日上午成功举办“2011第二届瓷娃娃全国病人大会”开幕仪式。全场有全国300多名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加,民政部、中残联、北京市民政局、协和医院等有关领导、专家代表出席了本次开幕式,企业、明星、各界人士共近500人参与到这场瓷娃娃的爱心盛会中。
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4. “瓷娃娃”将有奖学金
法制晚报网
2011-08-20
开栏语:民生、民风、民情、新人、新事、新貌。从今天起,本报推出“记者在您身边”栏目。法晚记者将深入各行各业,街巷社区,发现市民日常生活新变化,展示城市管理创新新举措,反映精神文明建设新成果,表达群众切身利益新期待。
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5. 去世一月有余红会善款才到 福建永定县红十字会迟发善款遭质疑
北京晨报
2011-08-20
福建龙岩永定“大肚女孩”苏田田去世一个月后,她的母亲郑金凤才接到永定县红十字会的通知,让她去签收当地爱心人士通过红十字会捐出的5万元善款。此事引发公众质疑:给女孩的救命款为何会拖这么久,且是在她去世以后?记者日前来到苏田田所在的永定县抚市镇,苏田田母亲郑金凤称,已于16日下午收到来自永定县红十字会的捐助款项,并希望将这笔钱捐赠给更困难的家庭。
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6. 药物创新面临挑战 多方携手突破瓶颈
中国医药报
2011-08-19
目前,全球新药研发在萎缩,新产品批准和上市数量在减少,专利期满正在导致许多大型制药公司的收入锐减,而制药公司也在纷纷削减研发投入以应对目前行业艰难的时刻。
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7. 138个瓷娃娃家庭相聚北京
新浪网
2011-08-22
8月20日上午,由瓷娃娃罕见病关爱中心主办的“2011第二届瓷娃娃全国病人大会”在北京美泉宫饭店开幕,来自全国350多名脆骨病患者及家属、各类罕见病组织、民政部官员、医学专家、捐赠人、企业代表、公益组织等各界人士参加了会议。相关负责人会上宣布,“梦想支点”罕见病奖学金计划正式启动,用于资助学习、文艺等方面表现优异的罕见病青少年。
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8. 300“瓷娃娃”京城再聚首 全国首个罕见病奖学金计划启动
劳动午报
2011-08-22
8月20日上午,“第二届瓷娃娃全国病友大会”在京举行。三天的大会中,与会的医疗专家、法律人士、相关公益机构负责人与来自全国300多名脆骨病患者、家属,以及20多个罕见病组织的代表,就有关医疗、教育、就业、政策法律等问题,进行了义诊、座谈、培训、联欢等多种形式的交流活动。
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9. “大肚女孩”去世月余5万元善款才姗姗来迟福建永定县红十字会发迟善款事件遭质疑
长沙晚报
2011-08-21
福建龙岩永定“大肚女孩”苏田田去世一个月后,她的母亲郑金凤才接到永定县红十字会的通知,让她来签收当地爱心人士通过红十字会捐出的5万元善款。此事引发公众质疑:给女孩的救命款,为何会拖这么久,且是在她去世以后?记者日前来到苏田田所在的永定县抚市镇中在村采访。苏田田母亲郑金凤称已于16日下午收到来自永定县红十字会的捐助款项,并希望将这笔钱捐赠给更困难的家庭。
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10.

健康体检有望逐步纳入医保 健康北京“十二五”规划公布;5年增10所三级医院
新京报
2011-08-23
未来5年,北京医保报销范围有望从目前患病保障,“前移”到一些基本项目体检。昨日,健康北京“十二五”发展建设规划公布,“十二五”期间北京居民主要健康指标将达到或接近发达国家水平。
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11. 医疗卫生系统职务犯罪多发在五个环节
人民网
2011-08-23
医疗卫生系统肩负着救死扶伤的使命,与广大老百姓的切身利益息息相关,然而近年来医疗卫生系统职务犯罪呈上升趋势,而且群体化现象比较严重,不仅导致老百姓看病难、看病贵,还损害了医务工作者的形象。笔者结合河南省检察机关近年来查办案件的情况,对医疗卫生系统职务犯罪的易发多发环节、发案原因以及预防对策进行了剖析。
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12. 发改委酝酿基药统一定价 传已赴药企调研
腾讯网
2011-08-23
羊城晚报讯记者陆志霖、实习生李少艇报道:基本药物招标因为“唯低价是取”而一直备受争议,而这一现状有可能得到改观。近日有消息称,国家发改委在京召开了统一定价座谈会,会上透露基本药物实行统一定价的政策正在提上日程。据报道,首批实行统一定价的基本药物会有41种,实行统一定价后,基本药物的招标将更重视质量把关。
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13. 补硒防治前列腺癌
健康时报
2011-08-25
前列腺癌是男性泌尿生殖系统肿瘤的一种。在欧美国家,前列腺癌是男性最常见的癌症之一。统计表明,我国前列腺癌发病率有逐年上升增势。硒参与谷胱甘肽过氧化物酶的合成,而这种酶有利于阻止氧化自由基对正常前列腺细胞的损伤。研究表明,氧化剂导致的细胞损伤与多种癌症发生有关。
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14. 创新药物的定价机制系列(二) 新药的成本效果评价标准
医药经济报
2011-08-24
一般新药的成本效果评价标准,在各国是不尽相同的。世界卫生组织提出的标准是:凡是<1.0人均GDP/QALY(质量调整生命年)的新药是可以接受的;在1.0~3.0人均GDP/QALY的新药需要个别分析;而>3.0人均GDP/QALY的新药则应考虑排除。
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15. 基本药物制度 截至上半年覆盖率达98%
人民日报
2011-08-24
在中国卫生论坛上,国家发展改革委员会副主任、国务院医改办公室主任孙志刚透露,截至今年上半年,医改五项重点进展顺利,基本药物制度已覆盖98%政府举办的基层医疗卫生机构,全民基本医疗保障制度已覆盖12.7亿人。
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16. 职工体检有望纳入医保 单位须保证员工定期体检
北京日报
2011-08-23
根据健康北京“十二五”发展建设规划,未来五年,本市将推广健康体检,各单位须保证员工定期体检。记者从健康北京“十二五”发展建设规划新闻通气会上获悉,健康体检今后有望纳入医保报销。
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17. 准大学生患罕见病大学梦危
淮安新闻网
2011-08-25
18岁,一米八五的个子,戴眼镜的准大学生……这位男孩本该欢欢喜喜地享受金榜题名后的快乐暑假。然而,8月20日,确诊的消息如同晴天霹雳,让男孩和男孩的爸妈陷入了恐慌、焦虑之中。一个星期过去了,从西安回到淮安的父亲奔走呼告,这位45岁的中年男人很少流泪,谈及儿子,平静的脸上一下子就挂满了泪珠。“我儿子得了一种罕见的病——克罗恩,我回家只干一件事,筹钱!”杨德祥说。
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18. 缺醫 少藥 救濟難 患者難越三座山
文汇报网
2011-08-25
罕見病不僅多數病情嚴重,更令眾多患者絕望的是,罕見病的求醫之路將面臨難以逾越的三座大山:缺醫、少藥、巨額醫療費。目前,中國從事罕見病研究和臨床救治的醫生屈指可數,再加上很少製藥企業研發被稱為「孤兒藥」的罕見病用藥。一旦患上罕見病,就等於要與病魔搏鬥一輩子。
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19. 學者:罕見病非社會負擔
文汇报网
2011-08-25
北京大學醫學部醫學遺傳學系博士黃昱(見圖)也是為數不多關注罕見病的專業人士之一。他表示,一直把罕見病患者作為社會的負擔來看待,那麼會有多少人真正去關心這些病和這些病人?
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20. 記者手記:希望全社會關注罕見患者
文汇报网
2011-08-25
本次系列報道策劃過程中,作者擔心找不到足夠多的罕見病個案,因為在印象中,罕見病的種類可能並不多,擔心難以找到合適的採訪對象。然而,當我們聯繫了中華慈善總會罕見病基金後,雖然等待一個多星期仍被告知不便接受採訪和提供個案,但民間組織瓷娃娃協會給予了大力支持。通過他們,我們找到了五至六個罕見病病種的關愛聯盟或協會,10多個受訪個案。
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21. 民間組織:盼「孤兒藥」納入醫保
文汇报网
2011-08-25
中國LAM關愛協會是中國唯一一個宣傳和研究LAM的民間公益組織,它由來自北京的琳琳和北京協和醫院徐凱峰教授共同發起。成立的目的是為LAM患者提供信息和交流平台,並致力於促進臨床醫師對該病的認識和了解。不過,尷尬的是,就是這麼一個公益組織,由於沒有政府機構可掛靠,LAM關愛協會並未能在官方註冊。
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22. 瓷娃娃启动罕见病奖学金计划
竞报
2011-08-25
第二届瓷娃娃全国病人大会于上周在京举行,来自全国各地的300多名脆骨症患者及家属和其他罕见病患者参加了此次大会。大会启动了我国首个罕见病奖学金计划,将用于资助和鼓励在学习、文艺方面表现优异的罕见病青少年。该项目由中华少年儿童慈善救助基金会资助,项目周期为3年。
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23. 通过“集束化”救治方法重症肝炎死亡率降到48%以下
文汇报
2011-08-25
重症肝炎曾因高达70%-90%的死亡率而被认为肝炎中最凶险的“硬骨头”。记者从“长三角地区重症肝炎肝衰竭临床救治策略研讨会”上获悉,目前根据肝衰竭不同时段的病理特点进行“集束化”救治的方法,已能使之死亡率下降到48%以下。
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24. 河北献县女孩患罕见病一拖多年 面临瘫痪
淮安新闻网
2011-08-25
因为贫困,献县一名女孩在四五岁时出现腰部疼痛的症状后无钱治疗,一直拖到17岁。当医生告诉家长,孩子的病如果再不治疗将会面临终生瘫痪时,家长东拼西凑将孩子送到沧州市中心医院治疗。8月24日上午,在得知此情况后,沧州市中心医院院长温秀玲来到病房看望这个女孩。记者同时获悉,医院将从多个方面进行努力,女孩的手术已经安排好。
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25. FDA批准首个毒蝎螫伤特效治疗药
中国医药报
2011-08-24
重度毒蝎螫伤常见于婴幼儿,通常会引起呼吸短促、肺内积液、呼吸困难、唾液过多、视力模糊、言语不清、吞咽困难、异常眼运动、肌肉抽搐、行走障碍以及其他肌肉运动共济失调。患者如不经治疗可能丧命。
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26. 瓷娃娃上课学当“云客服” 淘宝培训首批“瓷娃娃”,其在网上为客户提供在线咨询即可获稳定收入
新京报
2011-08-24
21名特殊的学生——“瓷娃娃”(成骨不全患者),他们很多人生平头一次上课,聚集在一间小酒店的会议室,听来自淘宝大学的讲师“胖可爱”讲什么是“云客服”。
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27. 新聞通識:罕見病 難診治
文汇报网
2011-08-24
中國醫學科學院基礎醫學研究所研究員、世衛組織遺傳病社區控制合作中心主任黃尚志教授介紹,罕見病概念是近幾年才出現使用的,它並不是一個嚴格意義上的醫學分類標準。由於中國沒有具體的流行病學調查數據,國內並無明確的罕見病定義。
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28. 罕見病不罕見 內地患者千萬
文汇报网
2011-08-24
戈謝病、苯丙酮尿症、黏多糖貯積症、結節性硬化症、淋巴管肌瘤病……許多連醫務工作者都感到陌生的遺傳病,目前正侵襲了那些毫無招架之功的中國普通百姓。這些病被統稱為罕見病,它們的發病率從幾萬分之一到幾百萬分之一不等。受條件所限,中國並未能對罕見病做系統的流行病學調查,而根據外國調查所得的發病率數據顯示,中國的罕見病患者數量達千萬之巨。
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29. 新药的成本效果评价标准
米内网
2011-08-24
一般新药的成本效果评价标准,在各国是不尽相同的。世界卫生组织提出的标准是:凡是<1.0人均GDP/QALY(质量调整生命年)的新药是可以接受的;在1.0~3.0人均GDP/QALY的新药需要个别分析;而>3.0人均GDP/QALY的新药则应考虑排除。
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30. 瓷娃娃罕见病患者大婚 小伙喊出“我爱你”
中华网
2011-08-23
地点:美泉宫酒店 事件:两对瓷娃娃新人举办婚礼 “爱你一万年不现实,但我保证爱你八十年。”与6岁儿童身高相当的王希林一手拄拐,一手拿着话筒,望着妻子杨洪清大声地说。
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31. 罕见病患者大聚会
大众日报
2011-08-23
8月22日,北京,两对罕见病患者在婚礼上接受病友的祝福。当日,“第二届瓷娃娃全国病人大会"在两对罕见病患者的婚礼中落下帷幕。“瓷娃娃"在医学上称为成骨不全症,又名“脆骨病",是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传罕见病,这个群体的患者大多聪明可爱,在中国大约有十万患者。
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32. 瓷娃娃大婚喊出“我爱你” 瓷娃娃罕见病关爱中心为两对新人办婚礼,数百瓷娃娃见证幸福一刻
新京报
2011-08-23
“爱你一万年不现实,但我保证爱你八十年。”与6岁儿童身高相当的王希林一手拄拐,一手拿着话筒,望着妻子杨洪清大声地说。王希林爱的承诺迎来热烈的掌声,杨洪清的脸通红,紧紧握住丈夫的手。
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33. 瓷娃娃相聚
新京报网
2011-08-21
每个人的胸前都别着一个深蓝色的“蕾丝带”,蕾丝带上那一个个小洞和不完整性,就像脆骨症患者骨头的结构一样,这枚小小的蕾丝带将几百名瓷娃娃联系在一起。
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34. 300“瓷娃娃:北京再聚首 民政部彩票公益金支持80万元,罕见病奖学金计划启动
新京报
2011-08-21
8月20日,北京美泉宫酒店,一名脆骨病患者(俗称瓷娃娃)姐姐抱着弟弟入席。当天,第二届瓷娃娃全国病人大会开幕,来自各地的病友及其家属与会。瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥透露,大会最后一天,将为两对瓷娃娃新人举行婚礼。民政部官员表示,该部今年将支持瓷娃娃罕见病中心80万元,明年也不会低于这个数。
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35. “孤儿”新政让绍兴633名孤儿感受阳光雨露
绍兴晚报网
2011-08-19
核心提示:日前,浙江省出台《关于加快发展孤儿和困境儿童福利事业的意见》,这是我省历史上第一项比较完善、比较系统的儿童福利政策。
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36. 药物创新面临挑战 多方携手突破瓶颈
中国医药报网
2011-08-19
目前,全球新药研发在萎缩,新产品批准和上市数量在减少,专利期满正在导致许多大型制药公司的收入锐减,而制药公司也在纷纷削减研发投入以应对目前行业艰难的时刻。
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37. 迟到的善款,流失的公信
东南商报
2011-08-18
6月7日,媒体报道了福建“大肚女孩”苏田田因患罕见病陷入困境一事。随后,各界通过红十字会向她捐款5万余元。可直到8月16日,苏母才接到签收善款通知,而苏田田已于7月11日去世。红会解释,因县里换届,卫生局局长没到位,无人签字转款。
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38. 姐弟患罕见遗传病,缺特效药生命垂危,贫困父亲老泪纵横: 想在孩子有口气时,带回家……
羊城晚报
2011-08-17
22岁的山东青年来广州找工,怀揣梦想的他却意外发病,并且危在旦夕。上周一,照顾他的二姐也突然病倒在医院,目前仍在重症监护室,未脱离生命危险。这对姐弟同患罕见遗传病,一旦没有医药费,呼吸机将停掉,走向死亡。他们贫困的父亲老泪纵横:“我只想在孩子还有口气的时候,把他们带回老家……”
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39. FDA批准首个蝎螫伤特效治疗药
医药经济报
2011-08-17
8月3日,FDA批准Anascorp,即治疗德州条纹木蝎所致蝎螫伤的首个特效药。这种蝎又名雕纹刺尾蝎,生活在加州东南部、亚利桑那州、内华达州、南犹他州和新墨西哥州西南部以及墨西哥的某些地方,通常出现在岩石、木材、树皮及其他地表物体下面。
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40. 姐弟患罕见遗传病 国外有特效药国内无进口
人民网
2011-08-17
羊城晚报记者刘玮宁、通讯员张秋霞摄影报道:22岁的山东青年来广州找工,怀揣梦想的他却意外发病,并且危在旦夕。上周一,照顾他的二姐也突然病倒在医院,目前仍在重症监护室,未脱离生命危险。这对姐弟同患罕见遗传病,一旦没有医药费,呼吸机将停掉,走向死亡。他们贫困的父亲老泪纵横:“我只想在孩子还有口气的时候,把他们带回老家……”
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41. 资 讯
米内网
2011-08-17
8月3日,FDA批准Anascorp,即治疗德州条纹木蝎所致蝎螫伤的首个特效药。这种蝎又名雕纹刺尾蝎,生活在加州东南部、亚利桑那州、内华达州、南犹他州和新墨西哥州西南部以及墨西哥的某些地方,通常出现在岩石、木材、树皮及其他地表物体下面。
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42. 生物医药“十二五”规划即将出台 资金先知先觉
搜狐网
2011-08-25
据报道,《生物医药发展“十二五”规划》或将于近期正式公布,与此同时,一批围绕“十二五”规划的配套政策也有望陆续出台,生物医药产业正在进入政策受惠期。
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43. 英国研发新药 可有效延长恶性黑素瘤患者生命
易方达医药网
2011-08-25
据英国《每日邮报》8月22日报道,一种能有效增加恶性黑素瘤患者存活可能性的药物已被批准在英国境内使用。实验表明,这种名为Ipilimumab的药物能令患者的生命延长4个月时间。这是自20世纪70年代以来,英国在治疗恶性黑素瘤方面取得的重大进步。
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44. 第二届瓷娃娃全国病人大会开幕(情报站)
搜狐网
2011-08-26
8月20日,由瓷娃娃罕见病关爱中心主办的“第二届瓷娃娃全国病人大会”于北京开幕。全国近300名脆骨病患者及家属参加,民政部、中残联、社会福利基金会等有关领导出席开幕式,企业、明星以及各界人士近500人参与到这场爱心盛会中。
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45. 创新药物的定价机制系列(二) 新药的成本效果评价标准
医药经济报
2011-08-24
一般新药的成本效果评价标准,在各国是不尽相同的。世界卫生组织提出的标准是:凡是<1.0人均GDP/QALY(质量调整生命年)的新药是可以接受的;在1.0~3.0人均GDP/QALY的新药需要个别分析;而>3.0人均GDP/QALY的新药则应考虑排除。
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46. 瓷娃娃上课学当“云客服”
搜狐网
2011-08-24
21名特殊的学生“瓷娃娃”(成骨不全患者),他们很多人生平头一次上课,聚集在一间小酒店的会议室,听来自淘宝大学的讲师“胖可爱”讲什么是“云客服”。
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47. 肺动脉高压的治疗: 我们都知道些什么?
搜狐网
2011-08-23
肺动脉高压是极度恶性的疾病,七成多患者是年轻人。几乎每个人都知道癌症预后差,但没人知道肺动脉高压是一种极度恶性疾病,其预后也是灾难性的,可以说,这种病就是心血管疾病中的癌症。
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48. 两对“瓷娃娃”新人举行婚礼喊出我爱你
人民网
2011-08-23
两对瓷娃娃新人举办婚礼“爱你一万年不现实,但我保证爱你八十年。”与6岁儿童身高相当的王希林一手拄拐,一手拿着话筒,望着妻子杨洪清大声地说。
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49. 瓷娃娃相聚
凤凰网
2011-08-21
罕见病奖学金计划启动:昨日,全国第一个罕见病奖学金——“梦想支点”罕见病奖学金计划正式启动。该奖学金得到中华少年儿童慈善求助基金会的资助,项目周期为3年,瓷娃娃罕见病奖学金计划组委会常年接受奖学金申请。
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50. “瓷娃娃”再聚北京:民政部加大支持 罕见病奖学金计划启动
搜狐网
2011-08-21
昨日,瓷娃娃罕见病关爱中心在北京举办“第二届瓷娃娃全国病人大会”,来自全国138个瓷娃娃家庭,以及其他20多个罕见病组织,共350多位各类罕见病病友及家属聚首北京。
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51. 药物创新面临挑战 多方携手突破瓶颈
中国医药报
2011-08-19
目前,全球新药研发在萎缩,新产品批准和上市数量在减少,专利期满正在导致许多大型制药公司的收入锐减,而制药公司也在纷纷削减研发投入以应对目前行业艰难的时刻。
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