2011.08.29~09.02罕见病新闻

1. “草根慈善”期待春天
光明日报
2011-08-28
 
深紫色的嘴唇、青紫色的小手、浮肿的眼皮……婴儿全身肤色就如同紫色的茄子。昨天下午,一对母女抱着一个“紫娃娃”来快报求助,“我们走投无路,孩子才7个多月,家里实在没钱给他治病。希望有好心人能帮帮我们,救救这可怜的孩子。”
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2. 专访“瓷娃娃”王奕鸥 还好,我们的爱不脆弱
广州日报
2011-08-27
  王奕鸥,1982年生于济南,成骨不全症(脆骨病)患者,获北京交通大学法学、管理学双学位。自2008年5月与同伴黄如方发起成立国内第一家罕见病公益组织——“瓷娃娃关怀协会”(2008年11月份正式注册),并担任负责人。2009年8月,在中国社会福利教育基金会下设立国内第一个罕见病关爱基金,至今资助300多名脆骨病患者,帮助80多名患者完成手术治疗。
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3. 科技部牵头酝酿医药四规划近期出台
医药经济报
2011-08-26
最新的生物医药规划预期来自科技部。由科技部牵头、其他相关部委合作起草的《“十二五”生物技术发展规划》、《“十二五”医疗器械产业科技发展专项规划》、《“十二五”医学科技发展专项规划》、《“十二五”先进生物制造科技发展专项规划》近来备受企业关注,科技部相关人员称:有关规划已形成征求意见稿,预计8月底9月初将公布。
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4. 为何辞世月余,捐助款才到?——福建永定县红十字会发迟“大肚女孩”善款事件调查
汕头都市报
2011-08-21
福建龙岩永定“大肚女孩”苏田田去世一个月后,她的母亲郑金凤才接到永定县红十字会的通知,让她来签收当地爱心人士通过红十字会捐出的5万元善款。此事引发公众质疑:给女孩的救命款,为何会拖这么久,且是在她去世以后?
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5. 药品业仍存乙肝艾滋歧视文件 专家建议取消限制
搜狐网
2011-08-29
近日,国家食品药品监督管理局发布《药品经营质量管理规范》征求意见稿,征求意见稿规定“企业应当采取适当措施,避免体表有伤口、患有传染病或其他可能污染药品疾病的人员从事直接接触药品的生产”。
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6. 基本药物全国统一定价 祸兮福兮?
经理日报
2011-08-29
“我们现在基本放弃基本药物。未来五年,我们以药店价格体系限于医院招标价格体系,并以此构建企业的整体价格体系。”8月20日,在2011年度中国药品零售市场发展报告会上,白云山制药股份有限公司总经理王文楚表达了对非基本药物市场的看法。
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7. 2011年湖南省物价局关于公示基本药物投标报价指导价格的公告
中国医药联盟
2011-08-28
为保障基本药物制度在我省深入推进,科学形成基本药物价格,根据湖南省人民政府办公厅《关于印发湖南省基层医疗卫生机构基本药物集中采购实施办法(试行)的通知》(湘政办发〔2011〕47 号)精神和省药品集中采购联席会议的要求,我局在调查研究和征求各方面意见的基础上,制定了2011年基本药物投标报价指导价格,共有1169个规格剂型,
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8. 打造创业新模式 药企挺进电子商务
中国商报
2011-08-26
“建立创新药品经营方式,积极发展医药电子商务”,在电子商务的优势逐渐显露的今天,医药行业正在努力打破传统的经营模式。不久前,被媒体广为报道的京东商城将与九州通医药集团股份有限公司成立合资公司,通过该合资公司持有网上药店牌照,从而进入医药B2C领域,就是一个很好的例证。
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9. 八百多种药品 下月开始降价
深圳商报
2011-08-26
近日,广东省物价局发出通知,按照国家发展改革委统一部署,9月1日起降低部分激素、调节内分泌类和神经系统类等药品的最高零售价格,共涉及82个品种、836个剂型规格。其中包括国家调整公布的459个代表品价格,调整后的最高零售价格比现行规定价格平均降低14%;我省公布的377个剂型规格,调整后的最高零售价格比现行规定价格平均降低23.5%。
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10.

京曝21种药品广告违规
新华每日电讯
2011-08-26
北京市药品监督管理局25日发布公告,曝光了“金樱首乌汁”、“十味黑冰片丸”、“天麻眩晕宁合剂”等21种药品在广告发布上存在严重的违规行为。
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11. 医保覆盖近13亿人
新华每日电讯
2011-08-26
谢旭人说,今年以来中央财政拨付补助资金760亿元,促进新型农村合作医疗和城镇居民基本医疗保险制度平稳运行,财政补助标准由人均120元提高到200元;拨付资金130亿元,推动健全城乡医疗救助制度;拨付资金359亿元,支持各地提高公共卫生服务能力,促进基本公共卫生服务均等化。
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12. “瓷娃娃”结婚啦!(组图)
搜狐网
2011-08-31
他们身体很“脆弱”,但他们却用自己坚强的毅力浴得依然精彩,让自己的生浴充满了浴力和希望。“不管是残疾人,还是健康人,都有走进婚姻的权利,都有追求爱的渴望。”
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13. 治疗“渐冻人症”应遵循科学方法
经济日报
2011-08-31
肌萎缩侧索硬化症是一种选择性侵犯运动神经元的进行性神经系统变性疾病,是最常见的运动神经元病。因为这种病症主要表现为肌肉的逐渐萎缩,患者会慢慢地失去自主活动的能力,像是被冻住了一样,所以又被形象地称为“渐冻人症”。世界卫生组织将其列为五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。据不完全统计,中国约有20万患者。
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14. “瓷”生只愿跟你走
新安晚报网
2011-08-29
8月22日,瓷娃娃罕见病关爱中心在北京为两对“瓷娃娃”举办了婚礼,其中一对新人是来自安徽界首的吕明星和江苏姑娘李红。关爱中心工作人员王奕鸥说,“瓷娃娃”走进婚姻殿堂特别不容易,从2007年关爱中心成立以来,她知道的结婚的“瓷娃娃”不足10对。
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15. “全国安全用药月”活动将启动
成都日报
2011-08-31
据了解,按照国家食品药品监督管理局的统一要求,将在“十二五”期间(2011—2015)实施食品药品安全科普行动计划,并采取社区覆盖、中小学覆盖、食品药品安全知识讲座、电视台每年播放科普公益广告和数字电影放映等多种形式进行。宣传活动将持续5年,意在进一步加大食品药品安全科普宣传力度,不断提高公众饮食用药安全的意识和水平。
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16. 明起82种药品下调最高零售价
沈阳日报
2011-08-31
从9月1日起,82个品种、459个规格的药品将集体下调最高零售价,平均降价幅度为14%。这次调价是继今年3月,国家发改委对162个品种调价21%后的年内第二次调价,也是7年内第28次调价。
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17. 基本药物有望重回“统一价”
江南时报
2011-08-31
昨天,记者从南京市物价局了解到,国家发改委初步确定41种基本药物实行统一定价,年内即将推出。据了解,对统一定价的药品品种,国家将分批确定。对《国家基本药物目录》中的药品,将按照循序渐进、分期分批的原则逐步实行国家统一定价。按照新医改的方案,目前确定的药品定价机制是:国家制定基本药物零售指导价格,在指导价格内,由省级人民政府根据招标情况确定本地区的统一采购价格,
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18. 典型网售假药案将曝光“安全用药月”开通专家热线普及安全用药知识
南方日报
2011-08-31
下月起,东莞市食品药品监督管理局将在全市范围内开展“安全用药月”活动,集中进行安全用药科普宣传。今年的宣传主题是“谨防网络欺诈销售假药”,将重点向公众介绍查处的典型网络违法宣传销售假药案例,告知公众如何识别正规的网上药店。药监部门还将通过咨询热线、社区宣传、校园讲座等方式对安全用药知识进行宣传。
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19. 慈善总会否认拿赠药卖钱 称配图为印度产假药
新浪网
2011-08-31
近日,网传瑞士诺华公司捐赠给中国患者的救命药格列卫,被中华慈善总会卖给患者。网上还配有药品照片。昨日,中华慈善总会格列卫办公室称,网上消息纯属谣言,所配图片为印度产假药,所有通过总会格列卫援助项目领到的格列卫均免费。
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20. 医药分开步伐正加快 补偿机制破以药养医难题
搜狐网
2011-08-31
“国务院医改办正在组织各方面的力量制定‘十二五’期间医改专项规划。”国家发展改革委员会副主任、国务院医改办公室主任孙志刚日前透露了医改规划的新进程。
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21. 治疗“渐冻人症”应遵循科学方法
新民网
2011-08-31
肌萎缩侧索硬化症是一种选择性侵犯运动神经元的进行性神经系统变性疾病,是最常见的运动神经元病。因为这种病症主要表现为肌肉的逐渐萎缩,患者会慢慢地失去自主活动的能力,像是被冻住了一样,所以又被形象地称为“渐冻人症”。世界卫生组织将其列为五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。据不完全统计,中国约有20万患者。
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22. “大肚女孩”辞世35天救命款才到红会:程序太烦琐了
海口晚报
2011-08-21
据新华社电 福建龙岩永定“大肚女孩”苏田田去世一个月后,她的母亲郑金凤才接到永定县红十字会的通知,让她来签收当地爱心人士通过红十字会捐出的5万元善款。此事引发公众质疑:给女孩的救命款,为何会拖这么久,且是在她去世以后?
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23. 基本药物统一定价品种减至30余个
中金在线
2011-09-01
记者了解到, 8月中旬,国家发改委在哈药集团调研时,曾提出基本药物目录中将有41个品种统一定价。而昨日,有企业人士向记者介绍,国家发改委专家组近日在对企业进行调研时提及的统一定价产品仅为30多个,其中抗生素领域涉及的产品包括青霉素、氨苄西林、头孢曲松和头孢唑林。
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24. 80%之死:缘于慢性病
大众医学
2011-09-01
根据世界银行、我国卫生部、世界卫生组织联合调研评估的结果,癌症、糖尿病、心血管疾病、慢性呼吸道疾病等慢性病已成为中国人的头号健康威胁,在每年约1030万例由各种因素导致的死亡人群中,慢性病所占比例超过80%。
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25. 82种药品今起下调最高零售价灭火救援时消防队有权强制清障 发生车损车主承担
北京晨报
2011-09-01
82种药品今起降价。国家发改委日前发布通知,决定今年从9月1日起降低部分激素、调节内分泌类和神经系统类等药品的最高零售价格,共涉及82个品种、400多个剂型规格,平均降价幅度为14%。
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26. 男子患上罕见病 脑内血管造影像茂密大树顶浓雾
搜狐网
2011-08-30
看到自己投影在黑白胶片上的血管造影,躺在病床上的王大哥觉得,那很像一棵烟雾缭绕的大树。5个月前因为突发脑出血,合肥的王大哥去医院检查,发现自己患上了非常罕见的“烟雾病”,就是大脑内的血管像一棵茂密的大树顶着一团浓雾。   烟雾病本身是一种罕见疾病,多发人群是青少年,像王大哥这样的成年型烟雾病更是罕见。
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27. 烟台有68个患苯丙酮尿症的孩子
新民网
2011-08-29
烟台市妇幼保健院自1998年启动新生儿疾病筛查开始,13年间在烟台地区共查出68个患苯丙酮尿症的孩子。   儿科大夫稽玉华介绍说,这是一种常染色体隐性遗传疾病,父母双方都带致病基因的时候,孩子就有25%的几率患这种疾病。因为缺少一种分解苯丙酮酸的酶,这些孩子都不可以吃含蛋白质的食品。否则就会因为毒素影响神经系统和大脑,导致痴呆、抽搐。
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28. 安徽界首、江苏两“瓷娃娃”病患者完婚 婚礼在京举行
合肥热线
2011-08-29
“瓷”生只愿跟你走 今年31岁的界首人吕明星,6岁时患病成为“瓷娃娃”,不善于表达的他把喜怒哀乐都藏在心里。8月22日,在众多病友的鼓励下,他憋了很久终于对着另一个“瓷娃娃”李红,大声喊出一句“我爱你”。大婚之后,这对“瓷娃娃”说:我们的爱不是易碎品。
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29. 13年间烟台共查出68个孩子患苯丙酮尿症
大众网
2011-08-29
多数孩子的童年都伴随着蛋糕、冰淇淋等零食,而有一群孩子,他们从出生起就必须吃特制的米面,除了蔬菜水果,甚至吃一口鱼肉,喝一口牛奶就可能引发严重的后果。他们所患的这种病叫做苯丙酮尿症,人们叫他们“不食人间烟火”的孩子。
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30. “瓷”生只愿跟你走 界首、江苏两“瓷娃娃”完婚,双方都觉得“对我好”最重要
新安晚报
2011-08-29
今年31岁的界首人吕明星,6岁时患病成为“瓷娃娃”,不善于表达的他把喜怒哀乐都藏在心里。8月22日,在众多病友的鼓励下,他憋了很久终于对着另一个“瓷娃娃”李红,大声喊出一句“我爱你”。大婚之后,这对“瓷娃娃”说:我们的爱不是易碎品。
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31. 关注罕见病 期盼社会阳光
中国消费者报
2011-08-29
“爱你1万年不现实,但我保证爱你80年。”身高只有108厘米的王希林一手拄拐,一手拿着话筒,望着妻子杨洪清大声地说。“李红,我爱你。”在众人强烈要求下,比王希林稍高一点的安徽小伙吕明星憋了半天,终于大声喊了出来,随后调整好身体重心,向左侧转身,右手持拐,伏下身来,给了坐在轮椅上的妻子李红深情一吻。
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32. 关注血友病患者特别报道之三 “隐身”的血友病人,你们在哪里?
中国医药报
2011-08-29
根据世界卫生组织(WHO)和世界血友病联盟(WHF)1990年联合会议的报告,欧美各国血友病的发病率约是5~10/10万人。专家据此推算,目前我国约有6万至13万名血友病患者。
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33. 今年长春市双日捐 募捐总额超2500万元
中国新闻网
2011-09-02
9月1日,记者获悉,今年,长春市在6月17日启动慈善救助双日捐活动,截止到目前,500余家单位参与了“双日捐”活动,全市全口径募捐总额为2589万元。
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34. “还好,我们的爱不脆弱”
新民网
2011-09-02
前不久,瓷娃娃罕见病关爱中心在北京举办了“2011第二届瓷娃娃全国病人大会”,吸引了来自全国300多名脆骨病患者及家属、其他20多个罕见病组织代表以及民政部等相关部门领导的参加。
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35. 全市双日捐总额超过2500万元
搜狐网
2011-09-02
1日,记者从市慈善会了解到,我市的慈善救助双日捐活动自6月17日启动以来,得到了全市各机关、企事业单位、大专院校、驻长部队等方面的大力支持和参与,截至目前,共有500余家单位参与了“双日捐”活动,全市募捐总额为2589万元。
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36. PLX Cells 被FDA批准为孤儿药
中国医药报
2011-09-02
血栓闭塞性脉管炎是一种影响四肢血管的罕见而严重的疾病,发生于中小动脉(同时累及静脉及神经),为慢性进行性节段性炎症性血管损害。病变累及血管全层,导致管腔狭窄、闭塞。患者可能会出现四肢的剧烈疼痛和溃疡或坏死,这可能会导致截肢。
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37. “全国安全用药月”宣传活动全面启动
中国医药报
2011-09-02
9月1日,以谨防网络欺诈销售假药为主题的“全国安全用药月”宣传活动在北京地坛公园启动。全国各级食品药品监管部门也在同一天开展多种形式的安全用药科普宣传活动,倡导公众“安全用药 健康生活”。国家食品药品监管局副局长李继平出席启动仪式并讲话。
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