2011.09.05~09.09罕见病新闻

1. “瓷娃娃”15年骨折近百次 向往外面的世界
半岛网
2011-09-05
  瓷娃娃,一个听起来很美的名字,但其实是一种病———成骨不全症,又称“脆骨症”,这种病的患者被称为“瓷娃娃”。
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2. 工作之外做什么?一起来做公益吧!
南都网
2011-09-05
  这绝非是一个创意的点子,而是一次实实在在的公民行动,让我们从自己做起,关注公益法律法规的健全,唤起人们共同来保护我们每位公民的善心和善行,让我们一起参加1号公益活动,支持公益测试。
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3. 新农合8年:大病救助意欲突破
河南日报
2011-09-05
自2003年新农合实施以来,农民的医疗保障有了大幅度改善,改变了过去小病拖大病扛的情况。然而,患上大病重病,普通家庭仍难以承受,因病返贫并不鲜见。
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4. 第一个“瓷娃娃”上大学了全国10万“瓷娃娃”平均小学学历 专家建议大学接收身体不健全者
北京晨报
2011-09-04
“我希望大家不光能看见我,还能看见跟我一样身患‘脆骨病’需要关爱的人”。日前,在二外附中的开学典礼上,2011年二外翻译学院大一新生方璇坐在轮椅里平静地讲述自己在家自学12年的感受,让台下不少学生感动落泪。
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5. 生物制药将迎来黄金十年 高投入期待高回报
中国医药网
2011-09-05
2010年下半年,生物医药产业被列入重点培育和发展的七大新兴战略产业。伴随全球生物制药领域的高速发展,我国生物制药产业呈现勃勃生机。“中国生物制药创新即将迎来黄金十年。”国务院发展研究中心产业经济研究部部长冯飞说。
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6. 82种药品9月1日起平均降价14%
健康时报
2011-09-05
82种药品9月1日起平均降价14% 国家发改委日前发布通知,决定今年从9月1日起降低部分激素、调节内分泌类和神经系统类等药品的最高零售价格,共涉及82个品种、 400多个剂型规格,平均降价幅度为14%。
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7. “赠药”还是“卖药”:格列卫的“三级计划”
腾讯网
2011-09-02
8月31日,中华慈善总会新闻办人士称:“已经注意到网络传言,最晚将于9月1日做出公开的回应。”还未从“尚德诈捐门”中抽身的中华慈善总会此前承诺,将在8月底之前给出书面报告,查清诈捐门真相。对于此次格列卫事件,慈善总会和捐赠方诺华公司反应一致。
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8. 慈善总会否认高价卖赠药
腾讯网
2011-09-02
针对微博上有网友质疑“格列卫药品被慈善总会以‘买三赠九’、‘买六赠六’方式高价售卖”,中华慈善总会昨晚发出近3000字声明予以否认,称该会2003年启动的格列卫患者援助项目有严密审批及发药程序,能够防止药品遭变卖,且不存在所谓的买赠行为。
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9. "社会组织直接登记"落实难 找"婆家"仍是难以逾越障碍
京华时报
2011-09-06
找个“婆家”作为自己的业务主管单位,一直是社会组织登记遇到的最大难题,但社会组织又被认为是弥补政府职能不足、社会管理和建设中不可或缺的一部分。
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10.

工作之外做什么?一起来做公益吧!
南方都市报-广州版
2011-09-05
这绝非是一个创意的点子,而是一次实实在在的公民行动,让我们从自己做起,关注公益法律法规的健全,唤起人们共同来保护我们每位公民的善心和善行,让我们一起参加1号公益活动,支持公益测试。
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11. 新农合8年:大病救助意欲突破
新华网
2011-09-05
自2003年新农合实施以来,农民的医疗保障有了大幅度改善,改变了过去小病拖大病扛的情况。然而,患上大病重病,普通家庭仍难以承受,因病返贫并不鲜见。
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12. 医药流通股持续出现强势
信息时报
2011-09-06
近期医药流通板块反复出现强势股,在上周五,第一医药涨停板。而在昨日A股市场出现黑色星期一之际,英特集团、九洲通则逆势飘红,大幅上涨,成为A股市场的一景。
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13. 媒体负责人为宣传基本药物制度献策
健康报
2011-09-06
9月3日,受卫生部新闻办公室委托,由健康报社、卫生部新闻宣传中心共同主办的实施国家基本药物制度媒体总编辑座谈会在四川省宜宾市召开。新华社、中央人民广播电台、光明日报、中国青年报、工人日报、科技日报、中国日报等近20家新闻媒体的负责人参加了会议,并就公众关心的基本药物制度相关问题进行了交流。
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14. 医保“电子眼”正式建成 将审核个人就医记录人社局公布四大骗保招数
京华时报
2011-09-06
医院私留社保卡、替换诊疗项目等最新的骗保招数都将得到医保“电子眼”实时监控。记者昨天从市人社局获悉,本市医保信息监督审核系统已正式建成,个人就医记录将被分析和筛查。同时,首次总结并公布出四大骗保招数。
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15. 通化与全国知名药企专题对接会举行
中国医药报
2011-09-06
对接会上,来自湖北襄阳市、山东菏泽市等地的政府领导,安徽亳州市药业发展局领导,以及步长制药、神威药业、四环医药、威高医药、东阿阿胶、扬子江药业、上海医药、北京中证万融、联想弘毅、吉林敖东等知名企业的企业家与通化市所辖县(市、区)政府、通化经济开发区管委会主要领导、县(市、区)经济开发区及经合局(商务局)主要负责人,
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16. 走出越招越贵怪圈 ——探访山东基本药物集中采购
中国医药报
2011-09-06
今年以来,山东省严格按照国务院的要求,开展基本药物集中采购,实现了统一市场、招采合一、集中采购、公开透明、量价挂钩、单一货源承诺等,走出了以往“越招越贵”的怪圈,价格出现明显下降,国家基本药物竞价产品和议价产品的中标价格与国家发改委发布的零售指导价相比,整体下降54.33%,与国家发改委发布的基层平均采购价格相比,整体下降7.15%,真正让百姓沐浴到了基本药物制度的阳光。
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17. “梦想支点”罕见病奖学金计划启动
中国医药报
2011-09-07
日前,由“瓷娃娃”罕见病关爱中心和中国社会福利教育基金会“瓷娃娃”罕见病关爱基金联合主办的“第二届‘瓷娃娃’全国病人大会”在京召开。来自全国138个“瓷娃娃”家庭,以及其他20多个罕见病组织,共350多位各类罕见病病友及其家属参加了大会。开幕式上,我国第一个罕见病奖学金——“梦想支点”罕见病奖学金计划正式启动,用于资助和鼓励在学习、文艺等方面表现优异的罕见病青少年,实现他们的梦想。
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18. 肺动脉高压药物研发竞争激烈
中国医药报
2011-09-07
从2001年美国食品药品管理局(FDA)批准Actelion公司的Tracleer——首个肺动脉高压药物上市,肺动脉高压药物研发的竞争就日趋激烈。随着未来几年极具希望的肺动脉高压新药的上市和已上市药物的专利到期,到2016年,目前的研发晚期阶段产品被寄予希望,成为推动肺动脉高压药物市场增长的主要力量。
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19. 健康时报记者盘点国家药监局2010年以来公布的假药名单:假冒药品三伎俩
健康时报
2011-09-08
假药就在我们身边——当你兴冲冲准备买回几盒“有降压疗效”的保健品时;当你从一门户网站的链接点入某药品主页,并想下单购买时;当你看完从门缝塞进的广告,开始动心时,小心!你可能即将成为假药的受害者。
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20. 药品回扣屡禁不止的根源及解决之道
价值中国网
2011-09-07
医务人员的知识劳动没有得到合理补偿,市场规律于是利用以药养医的制度,利用公立医疗机构的天然垄断地位来对医生进行另外一种形式的补偿就自然而然发生了,企图通过降低药价来消除回扣可以说板子打错了地方,在现有制度下企业和医疗机构都是一样的受害者,请看恒鹏兄的新文章。
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21. 抓源头 找重点 查隐患 福建打造药品安全监管链
中国医药报
2011-09-07
福建省局强化基本药物生产监管,制定了基本药物GMP跟踪检查计划并完成现场核查,监督企业完善质量保证体系。开展了基本药物生产工艺和处方现场核查工作,并建立基本药物目录产品生产监管工作档案。全省44家基本药物生产企业完成入网工作,38家完成了实施基本药物电子监管赋码工作。
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22. 非医保患者就诊年内“一码通”
京华时报
2011-09-07
昨天,北京市卫生局消息称,今年年底前,为非医保患者设计的“医联码”将覆盖本市50家三级医院和11个远郊区县区域医疗中心。届时,非医保患者就不必再每到一家医院看病都要办一张就诊卡了,可以实现就诊一码通。这就意味着,占本市三级大医院就诊量40%的外地病人及新农合病人有了医联码后,将与医保患者一样,实现就诊的“一码通”。
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23. 9种基本药物检查未见问题 市药监局专项检查发现个别企业咖啡因原料等使用不规范
晶报
2011-09-07
记者昨日从市药监局获悉,近期该局开展了基本药物和高危药物生产安全监管。9种国家基本药物纳入首批重点监督检查对象,未发现以次充好等违法违规问题。在特殊药品原料药专项检查时发现个别企业未经批准添加含咖啡因的品种。
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24. 基本药物必须网上采购全省基本药物集中采购接近尾声
燕赵晚报
2011-09-07
记者昨天从河北省卫生厅获悉,我省基本药物集中招标采购工作目前即将完成。省卫生厅昨天发出通知,要求同一药品在全省政府办基层医疗卫生机构应做到价格统一,基层医疗卫生机构不得自行采购基本药物。
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25. “梦想支点”罕见病奖学金计划启动
中国医药报网
2011-09-07
日前,由“瓷娃娃”罕见病关爱中心和中国社会福利教育基金会“瓷娃娃”罕见病关爱基金联合主办的“第二届‘瓷娃娃’全国病人大会”在京召开。来自全国138个“瓷娃娃”家庭,以及其他20多个罕见病组织,共350多位各类罕见病病友及其家属参加了大会。
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26. 广州高校也曾有实验室感染
信息时报
2011-09-07
东北农大学生做试验被感染传染病一事近日甚嚣尘上。昨日,校方对外发布,愿赔每位学生6.1万元并致歉。记者昨日追访发现,该事件也给广州地方高校敲响了警钟,目前多所高校开学,要求实验课学生加强自我防护。
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27. 新药获批势头强劲 2011年5~8月,FDA批准14个新分子实体
医药经济报
2011-09-07
由勃林格殷格翰研发的利拉利汀于5月2日获FDA批准,用于结合饮食和运动改善2型糖尿病人对血糖水平的控制。利拉利汀通过抑制二肽基肽酶-4(DPP-4)而改善患者的血糖控制。
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28. 大药厂流行剥离分拆盘活资产
医药经济报
2011-09-07
分分合合的事每天都在发生,生物医药产业也不例外。几乎每周都有大公司收购小公司或同类型公司相互合并的消息,也有大中型公司决定剥离某一资产或若干项目,成立新的公司。
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29. 低保证可作假,富人抢了穷人的赠药?
腾讯网
2011-09-08
之前,在微博上有传言说,免费捐赠的昂贵药物格列卫被高价售卖,其中主要涉及中华慈善总会。消息甫一传出,众皆哗然。中华慈善总会日前发表官方声明,对传言予以否认并公布了格列卫免费捐赠的一些具体细节。另外,药品的提供方诺华制药公司力挺中华慈善总会,明确表示其“没有问题”。
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30. 医改方案再次向社会公开征求意见
新浪网
2011-09-08
会议强调,医药卫生体制改革涉及面广、难度大,需要经过艰苦努力和坚持不懈的探索;需要统筹兼顾,把完善制度体系与解决当前突出问题结合起来。近期要从解决群众反映强烈的“看病难”、“看病贵”问题入手,重点抓好五项改革:一是加快推进覆盖城乡的基本医疗保障制度建设。较大幅度提高参保率,妥善解决流动人口医保问题,健全城乡医疗救助制度。二是建立国家基本药物制度。
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31. 中国医药再叩欧盟市场大门
医药网
2011-09-09
中国医药再叩欧盟市场大门。9月5日,中国医药保健品进出口商会副会长孟冬平在爱沙尼亚首都塔林举行的中爱医药经贸合作论坛上做中国医药推介演讲。当日,约60位中国医药、医疗器械企业代表同爱沙尼亚的国家药监局官员、医药企业界同行进行了欧盟市场准入和中爱医药贸易等问题的交流和洽谈。
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32. 长期压力大 易患淋巴瘤
广州日报
2011-09-09
恶性淋巴瘤在我国是发病率上升最快的恶性肿瘤之一,每年新发淋巴瘤患者约8.4万人,死亡人数超过4.7万人。近日,由中国抗癌协会和中国抗癌协会淋巴瘤专业委员会联合举办的第八个世界淋巴瘤宣传日新闻发布会在北京举行。记者获悉,恶性淋巴瘤已由农村向城市转移,发病年龄呈年轻化趋势,沿海患者多于内陆,男性患者多于女性。
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