2011.09.13~09.22罕见病新闻

1. 制药业将要求附加医疗增值服务
健康报
2011-09-13
  日前,普华永道发布了《制药业2020:供应链的未来,你将选择何种途径》的报告,报告提出,医疗市场将从提供产品服务向重视病人服务转变,因而全球制药行业需要逐步革新自己的供应链以适应这种需求。
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2. “孤儿药”断货暴露药品监管漏洞
晶报
2011-09-13
  “孤儿药”断货危机,也暴露出药品招标、监管漏洞。逾九成心脏外科手术都需要用到的药,竟然只有一家药企生产,这种“将鸡蛋放在一个篮子里”的做法,本身就暗藏极大风险。
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3. 慢性阻塞性肺疾病合并肺动脉高压1
中国医学论坛报
2011-09-08
现病史患者10余年来间断咳嗽、咳痰,近6个月来出现活动后气短,平地行走约40米左右即感憋气,症状进行性加重。最近1个月,患者受凉后咳嗽、咳痰及气短症状明显加重,在当地医院诊断为“肺动脉高压,肺心病”,予强心、利尿治疗后好转。出院后间断低流量吸氧,不规律服用地高辛、双氢克尿噻、卡托普利及茶碱缓释片等药物,临床症状无改善, ...
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4. FDA应对全球供应链挑战与国际民航组织合作,建立全球药品空运安全标准
医药经济报
2011-09-14
FDA官员最近承认,FDA自己建立的医药产品质量安全保障制度并不能应对当今全球医药市场的重大变化,对国外生产商和承包商依赖的增加将削弱FDA监测产品质量和坚持标准规程的能力。
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5. 男童跳跃后体内出血患罕见疾病全球不到200
人民网
2011-09-16
男孩体内就会出血确诊:第十三因子缺乏症,全球不到200例全身长青斑,一个小伤口出血就难止住,跳一下体内就会出血。彭水县12岁男孩中中(化名)患怪病10年,始终无法确诊。
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6. 重庆12岁男孩患世界罕见“怪病”全球不到200
新民网
2011-09-15
先天性第十三因子缺乏症,自1960年首例报道以来,迄今全球约200例。英国的发病率约为1/5百万,美国每年有3~5例新发现的病例。此病呈常染色体隐性遗传,约1/3病例发生在双亲有血缘关系的家庭。
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7. 不良环境令发病率以每年5%的速度上升警惕!染发剂易致淋巴瘤
羊城晚报
2011-09-15
今天是“世界淋巴瘤宣传日”。2009年,新闻联播著名主持人罗京的去世让公众对这一疾病有所认识。今年9月11日,淋巴瘤又夺走另一明星的性命。年仅39岁的美剧《斯巴达克斯:血与沙》男主角安迪·怀特菲尔德病逝,他与罗京所患的都是“非霍奇金淋巴瘤”。
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8. 哈市12年筛查出74名“不能吃蛋白质”患儿
东北网
2011-09-20
记者从市妇幼保健院获悉,哈市自1999年开始新生儿筛查以来,共筛出苯丙酮尿症(简称PKU)患儿74名。以每年出生7万名新生儿计算,哈市每年有8-9名PKU患儿出生。市妇幼保健院儿童保健科李佳主任告诉记者,苯丙酮尿症是一种常染色体隐性遗传疾病,因为体内缺少一种分解苯丙酮酸的酶,患儿不可以吃含蛋白质的食品,否则会导致大脑发育受损,引发痴呆、抽搐。但只要坚持饮食治疗,严格控制蛋白质摄入,患儿就可以良好地成长发育。
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9. 基础药物缺货会不会成为常态
中国医药报
2011-09-20
不仅是“鱼精蛋白”,近日,广州多家医院反映,其他几种基础药物也存在采购难的问题。而广东正酝酿落实的国家相关政策所计划的基础药物采购独家入围政策,更让专业人士担忧,它或将使未来基础药物紧缺成为常态。
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10.

“救命药”短缺:莫让“药荒”酿公共卫生事件是利润太低难以为继,
还是酝酿涨价冒险博弈?业内称药业“独家生产”风险大
广州日报
2011-09-20
两个多月前,中山大学附属第一医院心脏外科教授吴钟凯被告知:鱼精蛋白缺货。这是一种每支不过两元左右、一场手术只需七八支的老药,这位心脏专家在其数十年的从医生涯中第一次遇到这种情况。
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11. 肺动脉高压药全球临床试验布局 1982-2011年,全球共开展了109项肺动脉高压药物临床试验,
目前有
67种处于不同临床阶段的新药
医药经济报
2011-09-19
随着未来几年极具希望的肺动脉高压新药上市和已上市药物的专利到期,到2016年,目前处于晚期临床研究阶段的产品,将成为推动肺动脉高压市场增长的主要力量。
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12. 罕见病“潜伏”一家六口
信息时报
2011-09-21
糖原累积病,一种发病率仅1/40000的罕见病,彻底摧毁了山东潍坊李文峰一家。这种小概率事件连续发生在他们家人身上,他和姐姐李静同时被诊断出患有罕见病“糖原累积病II型”,而另外三位姐妹也分别有该遗传倾向,随时都可发病,其父亲也有该病的倾向。据介绍,治疗该病的“孤儿药”仅有美国一家公司生产,但并未进入国内市场。目前,李家姐弟只能依靠呼吸机度日。
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13. 西罗莫司获欧盟批准用于罕见病
医药经济报
2011-09-21
日前,Santen公司的西罗莫司(DE-109)获得欧洲药品管理局(EMA)内部的罕见病用药产品委员会(COMP)批准的罕见病治疗药物地位,该药用于治疗慢性非传染性葡萄膜炎。名为“关于评估双盲葡萄炎治疗的研究”的Ⅲ期研究评估了不同剂量西罗莫司的安全性和效用性。
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14. “救命药”短缺:莫让“药荒”酿公共卫生事件
人民网
2011-09-20
“孤儿药”(用于预防、治疗、诊断罕见病的药品)则是一个典型的例子,由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有药企关注,这些药被形象地称为“孤儿药”。
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