2011.09.23~10.12罕见病新闻

1. 台一少女患罕见病身体多处长肿瘤有嘴不能吃
人民网
2011-09-22
  据台湾《联合报》报道,台湾一位先天性卡哈细胞增生症患者,十七岁的小薇(化名)对未来有梦想,想升大学、想当动画设计师,“生病很久,有点习惯这样的生活”,她最不忍七十四岁的外婆劳心劳力。
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2. 救命“孤儿药”断货别重演
中国医药报
2011-09-26
  今年7月,用于心脏外科手术的“硫酸鱼精蛋白注射液”开始遭遇断货危机,近3个多月以来,在药监部门和企业的共同努力下,新的一批药品即将于“十一”前后上市,市场供应有望逐渐恢复……
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3. 不足一岁男婴被弃医院停车场身患苯丙酮尿症
搜狐网
2011-09-24
23日上午,记者接到热心市民的电话,称一个看上去很健康的男婴,被遗弃在了济南妇幼保健院的停车处,身边放有666元钱。男婴当天便被送到济南市儿童福利院,据介绍,男婴患上了苯丙酮尿症。
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4. 苯丙酮尿症—— 一个痛苦的话题
好大夫在线
2011-09-24
孩子得了苯丙酮尿症就预示着家人和孩子除了承受病痛还要承受心理痛苦,而且这是一个长期的过程,一生与饮食治疗相伴,这个治疗是比较严格的,不是说吃两桶奶粉就可以减轻一下病情的,一定要在医生指导下将血苯丙氨酸(phe)值控制在一个理想的范围内。
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5. 反复晕厥,隐性杀手作怪
中国新闻网
2011-09-26
小陈今年22岁,大学毕业后找了一个好工作,正准备一展拳脚,实践人生理想。可小陈最近3月在体育运动时反复晕厥4次,因小陈平素身体健康,感冒都很少发生,而且每次晕厥3~5分钟后均恢复正常,开始小陈以为是工作太累所致,没有引起注意。随着发生次数的增加,在家人的过问下,小陈至医院检查,一查才知道小陈患有严重的肺动脉高压。
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6. 罕见病在中国尚无定义患者多面临无药可治窘境
搜狐网
2011-09-29
目前,中国大部分罕见病患者都面临着医疗费极其昂贵或是无药可治的窘境。在社会财富不断增加的今天,如何帮助这些罕见病患者,是一个值得全社会关注的话题。  罕见病在我国尚无定义  罕见病又被称为“孤儿病”,通常是指盛行率低、少见的疾病,但世界各国对“罕见病”的定义并不相同。
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7. 小男孩得孤儿病无药医怪病治疗停滞不前
全球医院网
2011-09-28
小男孩得怪病却面临无药治疗的窘困局面,我国目前对怪病尚无定义,对于很多怪病的治疗存在无药医治的尴尬局面,这些怪病患者该何去何从?小男孩患先天性第十三因子缺乏症全球仅200例从2岁开始全身长期淤青,一个小伤口就会出血不止,身体稍微跳动一下就犹如遭遇强烈撞击。
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8. “孤儿病”治疗能否入医保
北京日报
2011-09-28
从2岁开始全身长期淤青,一个小伤口就会出血不止,身体稍微跳动一下就犹如遭遇强烈撞击。重庆彭水县12岁男孩中中患“怪病”10年。前不久,中中终于被确诊,原来他患上的是世界罕见病,也称孤儿病——先天性第十三因子缺乏症,该病从1966年至今,全球不到200例。
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9. 一种非常普遍的疾病为何被称为“罕见病”?肺血管病不易发现的人体炸弹
成都日报
2011-09-28
一种被称为“罕见病”的常见病如今终于从市老年病医院开始受到关注,9月24日,由该院承办的全国“肺血管病学术研讨会”在温江召开,来自国内的10多个肺血管病顶尖专家到会,他们通过学术交流的方式,将肺血管病的预防、诊断和治疗毫无保留地传授给来自全省各地的医生。
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10.

肺血管病不易发现的人体炸弹
凤凰网
2011-09-28
一种被称为“罕见病”的常见病如今终于从市老年病医院开始受到关注,9月24日,由该院承办的全国“肺血管病学术研讨会”在温江召开,来自国内的10多个肺血管病顶尖专家到会,他们通过学术交流的方式,将肺血管病的预防、诊断和治疗毫无保留地传授给来自全省各地的医生。
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11. 拿什么来拯救你,我的女儿!
许昌网
2011-10-09
这是一种隐性遗传病,患病幼儿由于体内缺少一种酶,无法正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸,苯丙氨酸在体内不断积累,就会导致脑损伤。因此,一切和蛋白质以及苯丙氨酸有关的食物,都是他们饮食的大忌。不加控制,孩子就会一天天变傻,不可逆转……因此从出生开始,他们就过着和常人不同的生活:鸡鸭鱼肉、超市里卖的小零食等普通人日常所食美味,大都无法享用。他们,只能靠“特食”生活!
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12. 新妈须知:这4种宝宝,不宜喝母乳!
中国食品科技网
2011-10-08
母乳对于婴儿,是其他任何食物不能比拟的。母乳不但包括宝宝生长所需的全部营养,更奇妙的是,还会根据宝宝发育的不同阶段,自动对里面的成分进行调整而满足宝宝的需求变化。这一切都令人感叹自然之奇妙,人工喂养不论怎样调整,都无法与之相提并论。但生活中,不是每个宝宝都那么幸运,都能喝上母乳的,有些宝宝不宜喝母乳,下面小编为大家介绍,这4种宝宝,不宜喝母乳!
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13. 东辽10岁女孩得了罕见病医疗费难住一家人
中国新闻网
2011-10-10
王志国夫妇坐在病床上流泪,10岁的女儿王爽去年被医院诊断为罕见的肝豆状核变性,导致孩子全身肌肉痉挛,甚至接近丧失了说话能力。一年里,夫妻带着女儿四处看病,为给女儿治病,两人还卖掉了房子。
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14. FDA授予CPI-613孤儿药地位
中国医药报
2011-10-11
“CPI-613的孤儿药地位显著增强了其价值主张,并对那些只有极少数治疗方案的AML患者的临床治疗提供了进一步支持。”Cornerstone公司首席执行官RobertShorr博士说。
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15. 瓷娃娃兄弟欲自立渴求稳定工作网上求助得偿所愿
新民网
2011-10-10
即将陷入绝境之际,(山东)德州陵县糜镇张家寨村的“瓷娃娃”兄弟张赞志和张赞民,在微博上获得救助:网友“Angel的圆舞曲”决定赞助弟弟张赞民一份每月800元、为期半年的工作,以期引起社会对类似群体的关注。连咳嗽一声都有可能骨折,德州陵县糜镇张家寨村村民张赞志和张赞民兄弟,尽管都已50岁上下,但仍被称为“瓷娃娃”。
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