2011.10.12~10.21罕见病新闻

1. 东辽县罕见病患者王爽两天收到善款6500
新文化网
2011-10-12
  王爽无钱手术的消息后,很多爱心读者打来电话表示,要为小王爽捐款。吉林省童军总会张教官看到小王爽的报道后,将此事讲给了小童军们,小童军们纷纷拿出自己的零花钱为小王爽捐款。张教官说:“本周末小童军们将在桂林路拉条幅和义卖报纸为小王爽筹集善款,希望她能够早日手术,尽快地好起来。”看到好心人为女儿送来了救命钱,王爽的母亲王宏侠激动地说,“这两天,有很多好心人往我银行卡里汇钱,还有好心人来到病房看我女儿,我真的非常感谢他们。”...
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2. 新生儿疾病免费筛查惠民
安青网
2011-10-11
  今年3月,铜陵市又发现一例先天性新生儿疾病患儿。日前,市妇幼保健院为这位患儿成功争取到了特殊奶粉补助,这不仅意味着将会减少一个“痴呆儿”,而且还在一定程度上减轻了该患儿家庭经济负担。...
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3. "瓷娃娃"给山东委书记留言:靠百元低保维持生活难"我要自食其力"
人民网
2011-10-12
近日,有网友给山东省委书记姜异康留言,称自己和哥哥都是身患罕见病的“瓷娃娃”,由于身体原因生活难以维持,“唯一的收入是每人每月不足100元的低保金”,希望“政府和团体多多关注,使我们能够自食其力”。网友介绍说:自己已经46岁,哥哥58岁,”都是骨折十余次的瓷娃娃,现在没有了填饱肚子的能力,...
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4. 医疗费上涨,相关部门该做什么
中国新闻网
2011-10-13
卫生部统计信息中心副主任王才有在今日召开的例行新闻发布会上透露,尽管上半年公立医院费用控制取得一定实效,但物价上涨导致运行成本增加、医疗技术服务价格调整等影响因素依然可能使下半年医疗费用存在上涨可能。医疗费用上涨,除了物价及医疗成本上涨的因素外,随着社会经济的发展,人们生活水平的提高,以及医保待遇的提高,人们在健康及医疗卫生方面的消费需求也会水涨船高,愿意多花钱。 ...
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5. 少年得“怪病”无钱医治军医伸援手挽救生命
新民网
2011-10-13
被“怪病”缠身三年,年仅18岁的刘雄无法像正常人一样直立行走。为了治这“怪病”,刘雄一家四处求医花去了十万元积蓄。好不容易在成都找到可以手术的医院,却被30万元手术费难住了。所幸,第二军医大学长海医院向他伸出了援手,下周一,刘雄就可以接受免费的手术治疗了。  15岁少年得“怪病”  四川省内江市的刘雄在15岁那年染上了“怪病”。 ...
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6. 唇干舌燥或是免疫系统乱了套
21CN
2011-10-16
皮肤瘙痒、喉咙干涩、嘴唇开裂……和大自然的落叶和秋风(微博)不同,身体用这些信号告诉我们:秋天来了。对于很多人来说,口干、眼干、皮肤干在秋天是寻常事。然而你知道吗?有一种免疫系统疾病的典型症状和秋燥竟有着“异曲同工”之处,这种病就是“干燥综合征”。 ...
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7. 本溪市新生儿疾病筛查全覆盖率已经达到100
中国新闻网
2011-10-16
经过本溪市卫生部门努力,新生儿疾病筛查延伸到所有助产机构,覆盖率达到100%,筛查率达95%以上,较好地减少降低了出生缺陷的发生。 ...
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8. 爸爸背着她去下棋张筱笛最大的心愿到西湖边走走
新浪网
2011-10-16
张筱笛,16岁的宁夏女孩。在本届残运会的象棋项目的赛场上,她与另一名河南女孩潘攀,是年龄最小的棋手。这是个离不开爸爸的孩子,无论到哪里比赛,爸爸从来不离左右。全因为这孩子患上了最麻烦也最无奈的疾病“先天性成骨不全症”,也就是我们平常所说的“玻璃人”。 ...
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9. 小脑萎缩症病友会希望“有身份”
新华网
2011-10-16
他们患有一种罕见的疾病,发病后,将从辅助行走、坐轮椅、直到卧床不起。他们是小脑萎缩症患者,无方可治、只能等待死亡的来临。 ...
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10. 吉林童军总会小童军上街为王爽募捐2600
新文化报
2011-10-18
“大姐姐,这是我们在桂林路为你募捐的医疗费用,希望你早日好起来!”10月16日,吉林童军总会9名小童军代表,来到吉林省前卫医院,将15日和16日募捐到的2600元钱送到了小王爽手中。 ...
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11. 房祖名助阵央视《梦想合唱团》烟台站招募
网易
2011-10-17
《玉兰油梦想合唱团》8个明星回家乡组建8支合唱团,让心怀公益梦想的年轻人选择与偶像明星一齐并肩作战,为家乡赢取公益大奖,此次实现公益梦想的款项由招商证券提供支持。此次烟台地区的公益项目专门为脆骨症患者设立。脆骨症属于罕见病,是一群因骨质脆弱,发育不完全且易骨折的群体,这个群体被称为“瓷娃娃”,他们生活很不方便,难以自理 ...
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12. 线粒体脑肌病的治疗
好大夫在线
2011-10-17
目前关于辅酶Q10的疗效研究多数基于病例报道或者无对照的病例研究,并且病例数不多,用药时间长短不一,药物剂量30-300mg/d。即使大剂量辅酶Q10 100-3000mg/d 副作用也罕见。辅酶Q10是一种天然的脂溶性泛醌。其对氧化磷酸化缺陷的可能治疗机制是将电子从复合物1和2传递到复合物3,而后者与ATP的合成偶联。 ...
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13. 唇干舌燥或是免疫系统乱了套
广州日报
2011-10-16
皮肤瘙痒、喉咙干涩、嘴唇开裂……和大自然的落叶和秋风不同,身体用这些信号告诉我们:秋天来了。对于很多人来说,口干、眼干、皮肤干在秋天是寻常事。然而你知道吗?有一种免疫系统疾病的典型症状和秋燥竟有着“异曲同工”之处,这种病就是“干燥综合征”。 ...
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14. 小脑萎缩症病友会希望“有身份”国内患者约有10万人,无有效治疗办法;呼吁获得认可注册,以得到社会关注
新京报
2011-10-16
他们患有一种罕见的疾病,发病后,将从辅助行走、坐轮椅、直到卧床不起。他们是小脑萎缩症患者,无方可治、只能等待死亡的来临。昨天,在中国小脑萎缩症病友会上,病友们希望病友会能获得政府认可的注册登记,得到社会的更多关注。 ...
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15. 乔布斯的真正死因
东方早报
2011-10-15
最近先后有两个重量级人物死于胰腺癌,分别是今年刚刚获得诺贝尔医学或生理学奖的加拿大科学家拉尔夫·斯坦曼和苹果公司的创始人史蒂夫·乔布斯。严格来说,这两个人中,只有拉尔夫·斯坦曼是真正死于胰腺癌的,乔布斯所罹患的癌症虽然来自胰腺,却不是胰腺癌。美国加州圣克拉拉县公共卫生部门10日公布的死亡证明显示,胰腺肿瘤转移后导致的呼吸骤停是乔布斯死亡的直接原因。 ...
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16. 皮肤小破损5龄童险被截肢原是患上罕见病
新华网
2011-10-19
发热咳嗽一周后,5岁男孩小鑫突发左下肢红肿热痛,被确诊为血栓性静脉炎,并出现多种严重的并发症,病情危重被转入湖南省人民医院。医生在仔细询问病史及详细检查后发现,男孩左脚背有皮肤破损后留下的伤疤,怀疑为伤口感染所致。昨日,小鑫经过近两个月的治疗终于康复出院。 ...
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17. 廉价药短缺呼唤系统性解决方案
中国医药报
2011-10-18
近日,卫生部药物政策与基本药物制度司司长郑宏表示,基本药物目录即将进行调整,今后在面对廉价药短缺问题时,将会通过招标遴选一些企业进行定点生产,通过完善廉价药品的定价政策和提高国家药品储备能力,来解决此类药品的短缺供应情况,满足临床应用的需求。 ...
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18. 许昌一女孩不幸患上怪病PKU 只能吃昂贵的特食
新华网
2011-10-20
一双明亮的大眼睛,胖嘟嘟的脸蛋,迷人的笑容,眼前的女孩是个小美女。然而,她却是一个PKU患者。PKU即苯丙酮尿症,发病率在七千分之一左右。昨日,在许昌市区,记者见到了不幸患病的郎怡晴。 ...
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