2011.10.24~10.31罕见病新闻

1.

喝未消毒羊奶致罕见病医生提醒加热后才能喝

便民网
2011-10-22
  从今年5月份开始,家住即墨的郭先生开始出现腰痛现象,经过医院检查后被误诊为结核性脊椎炎,多次治疗后症状并没有减轻,最后医生了解到,病人曾经喝过未消毒的生羊奶,最后被确诊为“布鲁氏菌病”,经过治疗现在病情已经有了明显的好转。 ...
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2. 各国罕用药管理经验
健康报
2011-10-25
  各国对罕用药的管理主要采取推、拉政策。推的政策一般是帮助开发者降低成本,从投入上直接降低成本,如政府提供新药的研发资助、研究经费的课税扣除或降低税收比例等;拉的政策是一种促进产出的政策,即被设计用来创造市场,帮助开发者提高投资回报与产品市场竞争力的政策,如促进其取得上市后市场垄断权、新药定价政策等。大部分施行了罕见病药品管理制度的国家或地区采取政府研究资助或咨询帮助的激励形式。 ...
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3. 我拿什么拯救你,我的儿子
南阳网
2011-10-24
10月23日,新华东路李相公庄,31岁的郭娟把刚买的馒头,放在门前的桌上。一转眼的工夫,她的儿子——两岁半的小峻熙,就伸手掰了一块馒头放进嘴里。 ...
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4. 山西长治构筑新生儿疾病筛查网络
中国新闻网
2011-10-24
10月19日,山西省新生儿疾病筛查中心长治分中心在长治市妇幼保健院正式启动,这标志着长治市新生儿疾病筛查网络正式建成并运行。据悉,这一网络主要负责长治与晋城两市县区的新生儿疾病筛查工作。 ...
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5. 新华视点:罕见病患者:呼唤不罕见的人生
中国日报网
2011-10-24
他们,打个喷嚏、提个被子,甚至一个深情的拥抱,都可能导致骨折(有时候抬手一梳头,有时一吃劲一拽,然后这个胳膊就骨折了);他们,有一颗清醒的头脑,但肌肉却在每时每刻病变萎缩直至死亡(晚上回来床那么高他上不去的,我要把他抱上去。早上穿衣服我再把他抱下来); ...
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6. 10岁女孩患重病仍微笑面对网上爱心群送来万余元
新文化网
2011-10-26
去年儿童节放假,王治国和爱人决定带女儿到长春逛逛,顺便到医院看看女儿是不是得了什么病。“就是儿童节的这一天,我们听到了这样的结果,得了肝豆状核变性,是罕见病,医生告诉我们说治不好。”王治国哽咽地说。 ...
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7. “孤儿药”研发困境等待破局
爱爱医学网
2011-10-26
罕见病患者是一个需要社会关注的极弱势群体,虽然单一罕见病种的患者人数很少,但是总数却很惊人。目前我国“孤儿药”研发仍处于空白,研发困境亟待破局。 ...
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8. 我买东西,发票咋开别人名
天津网
2011-10-28
壹基金来津征集救助对象了。昨天,记者从“海洋天堂计划——罕见病儿童关怀救助项目”执行机构天津血友病联谊会获悉,由深圳壹基金公益基金会发起的儿童关怀领域的公益计划“海洋天堂计划”的一部分——“罕见病儿童关怀救助项目”在津启动。即日起,患有血友病、“瓷娃娃”等罕见病困难患儿可由家长代为报名,一经审查合格,可享受壹基金提供的长期资助。 ...
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9. 南阳市邮政局为患怪病的小峻熙发行“爱心明信片”
南阳网
2011-10-28
笑靥如花的小峻熙;图文并茂的晚报报道——《我拿什么拯救你,我的儿子》部分摘录;“您的爱心,会让世界充满生机”的温暖话语;四单位联合发出的《关注罕见病儿真情温暖人间》倡议书……这枚包含社会各界深情厚爱的明信片,就是南阳市邮政局昨天专门为小峻熙所设计的“爱心明信片”。今天,这张明信片将以最快的速度报请国家邮政总局审批。 ...
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10.

罕见病阻断女生求学路
湘潭在线
2011-10-31
25岁的黄霞是湘潭大学公共管理学院2010级档案学研究生,在今年7月发生的一次血流不止事情后,她被诊断出患有“慢性再生障碍性贫血”。从此,这位校园里的佼佼者成了与命运抗争的虚弱病人,她的学业也被迫无奈中断 ...
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11. 壹基金在天津征集救助对象救助罕见病困难患儿
新华网
2011-10-29
壹基金来津征集救助对象了。昨天,记者从“海洋天堂计划——罕见病儿童关怀救助项目”执行机构天津血友病联谊会获悉,由深圳壹基金公益基金会发起的儿童关怀领域的公益计划“海洋天堂计划”的一部分——“罕见病儿童关怀救助项目”在津启动。即日起,患有血友病、“瓷娃娃”等罕见病困难患儿可由家长代为报名,一经审查合格,可享受壹基金提供的长期资助。 ...
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12. 壹基金启动华北地区自闭症儿童关爱援助项目
凤凰网
2011-10-29
深圳壹基金公益基金会于30日在北京启动华北地区自闭症儿童关爱援助项目,计划年内资助23家自闭症服务机构,直接帮助627名自闭症儿童,并间接使2000名自闭症儿童受益。 ...
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