2011.11.01~11.11罕见病新闻

1.

南阳两岁半儿童患怪病父母花光积蓄邮局发行明信片为患儿筹资救命

河南文化产业网
2011-11-01
  两岁半的小男孩张峻熙家住南阳市社旗县农村,小小年纪的他患有罕见的苯丙酮尿症,是一名“不食人间烟火”的孩子。我们日常生活中所吃的食物,他都无法享用,终身要靠服用昂贵的“特别食品”来维持生命。 ...
详情请点击
2. 甘肃:农村新生儿疾病筛查费用将全额报销
新华网
2011-10-29
  记者从甘肃省卫生厅了解到,甘肃省将结合农村孕产妇住院分娩补助项目,把新生儿遗传代谢性疾病和听力筛查的费用纳入新农合费用中予以全额报销。 ...
详情请点击
3. 德宏罕见病女孩找到亲生姐姐离奇生世让人唏嘘
云南网
2011-11-02
身患再生障碍性贫血、来自德宏盈江的11岁女孩闫芳旭的病情,一直为外界所关注。昨日,从四十三医院传来好消息,闫芳旭的亲生姐姐赶到医院,抽血配型。若骨髓配型成功,闫芳旭的病有望痊愈。 ...
详情请点击
4. 南阳两岁半男童患罕见病症邮局售爱心明信片筹款
中国新闻网
2011-11-01
两岁半的小男孩张峻熙家住南阳市社旗县农村,小小年纪的他患有罕见的苯丙酮尿症,是一名“不食人间烟火”的孩子。我们日常生活中所吃的食物,他都无法享用,终身要靠服用昂贵的“特别食品”来维持生命。 ...
详情请点击
5. 壹基金"海洋天堂"落户广西 212万救助862脑瘫患儿
广西新闻网
2011-11-01
11月1日,深圳壹基金“海洋天堂计划”救助华南地区脑瘫儿童关爱救助项目在南宁正式启动。该项目至今年年底将出资212万善款,通过广西“安琪之家”脑瘫民间服务机构,对862名特困脑瘫患儿及其家庭提供康复救助和生活困难救助等。据了解,这是国内知名基金会与民间公益机构全面合作所推出的首次大型关注特殊类型残障儿童计划。 ...
详情请点击
6. 一滴雨可夺命!罕见的怪病
大河网
2011-11-04
英国美少女佩恩患有极罕见的温度改变敏感症,只要一滴雨点、一个雪糕,浸浴、淋浴太久或是游泳,总之身体突然遇热或冷,就会休克或昏倒,甚至会致命,所以她从来雨伞不离手。修读法律的她所患的叫寒冷性荨麻疹,全球仅44人罹患这个怪病。13岁时,佩恩在寒冷中上体育课后开始发病,全身出疹。16岁那年,她更曾在位于伯恩茅斯寓所附近的海中游泳,两度昏倒险死。 ...
详情请点击
7. 我国学者开发独特荧光探针对细胞代谢辅酶实现实时拍录
健康报
2011-11-04
上海华东理工大学杨弋教授课题组新近开发出独特性荧光探针,在国际上首次实现对活细胞及各种亚细胞结构中“还原型烟酰胺腺嘌呤二核苷酸(NADH)”分子的实时动态、特异性的检测与成像,其论文日前刊登在最新一期的国际著名学术刊物《细胞—代谢》杂志上。 ...
详情请点击
8. 天津市双胞胎兄弟命运大不同弟弟患血友病已获壹基金医疗救助
人民网
2011-11-03
一对双胞胎兄弟,哥哥健康,弟弟却被查出患有血友病。这件事不光外人听着新鲜,就连孩子的姥姥张秀梅最初也不相信:“哥俩同时出生,哥哥没事,怎么弟弟就血友病了呢?”这是孩子8个月大时候的事,如今弟弟小铭阳已将近4岁了,张秀梅两口子为隔辈人花尽了心血。 ...
详情请点击
9. 迎战罕见病须走国际联盟路线
和讯网
2011-11-03
深秋的北京,凉意渐浓,午后阳光的温暖似乎并没有驱散琳琳(化名)心中的阴霾。想起去年11月姐妹们相聚的场景,琳琳感觉就好像在昨天一样。平日里,她不愿意打开电脑中看关于那次聚会的音频资料,因为总觉得有一种感伤流溢在心间,而最近除了感伤之外,更觉得有一丝歉意。 ...
详情请点击

10.

跨界新生
医药经理人
2011-11-05
推出一个新药所花费的资源是惊人的:且不论成本高达十亿美元以上,时间周期长达十年,而且整个行业新药的失败率高达95%。所以这也是制药公司仍然对挖掘已有小分子药物新用途感兴趣的原因。这些已有小分子药物包括已经上市的以及那些早期临床研究中已经证实了具有充分安全性和生物利用度,却因疗效不足或者其他原因而被中途放弃的药物。 ...
详情请点击
11. 五大生物技术风投交易出炉
医药经济信息
2011-11-01
相关数据显示,生命科学投资收益业绩在过去 10年内均超过其他所有科技领域。随着夏季接近尾声,2011年上半年5大生物技术风险交易出炉。生物技术投资一季度走了下坡路,二季度反弹,投资金额比一季度上升46%,二季度交易数量为116笔,较一季度的97笔增加了20%。 ...
详情请点击
12. Nature自闭症专题三:罕见病or流行病?
生物通
2011-11-07
摘要:最新一期(11月2号)的Nature杂志发布了“Special issue on neuroscience: The autism enigma”等6篇文章,组合成一期“自闭症”专题。其中以“The prevalence puzzle: Autism counts”为题的文章对这一疾病发病率增高的真实原因进行了探讨。 ...
详情请点击
13. 回音壁
京华网
2011-11-07
市民苟女士反映:我是河北在京打工人员,已怀孕8个多月了,听已经生产过的妈妈们说新生儿可以免费享受先心病筛查,不知道都包括哪些内容?外地在京产妇是免费还是要交费? ...
详情请点击
14. 公益组织:与企业合作有底线
京华网
2011-11-07
企业借助专业公益组织平台实现自己的公益愿望,这种合作本属平常。但自今年郭美美事件等一系列负面新闻发生后,中国公众对企业与公益组织合作产生了极大的质疑。据此前搜狐公益调查显示,近七成网友认为公益机构不应与企业进行合作,有可能会使企业利益与公益目的混为一谈,近半数网友认为,企业只需捐钱给公益组织即可。 ...
详情请点击
15. 唐山“玻璃”妹妹为焦作“玻璃”姐姐求助
焦作网
2011-11-07
“我是一名唐山女孩,18年来,我几乎都是在病床上煎熬度日的,因为我是一名‘瓷娃娃’。”昨日,本报热线接到了一位名叫邢辰的唐山“玻璃”女孩打来的电话,她在电话里说,她想为一位生活在焦作市博爱县清化镇西关村的女孩丹丹寻求帮助,因为丹丹和她一样,也是一名“瓷娃娃”,而且有着非常令人同情的遭遇,她希望尽自己的绵薄之力帮助她。 ...
详情请点击
16. 迎战罕见病须走国际联盟路线
科学时报
2011-11-04
想起去年11月姐妹们相聚的场景,琳琳感觉就好像在昨天一样。平日里,她不愿意打开电脑中看关于那次聚会的音频资料,因为总觉得有一种感伤流溢在心间,而最近除了感伤之外,更觉得有一丝歉意。 ...
详情请点击
17. 邢台“失血男孩”想上学
新民网
2011-11-08
邢台县张安北完小二年级学生马云超,患有血小板无力症,但贫困的家庭却无力为他做骨髓移植手术。上学的两年中,他7次住院,接到6次病危通知书,可学习却从没落下,每次考试成绩都在全班前五名。10月29日,他再次因失血过多而昏迷,醒来说的第一句话却是:“爸爸,俺想上学”。 ...
详情请点击
18. 壹基金"海洋天堂"在滇启动 15名自闭儿童获资助
中国新闻网
2011-11-07
记者从云南省昆明市蒙多贝自闭症儿童康复中心了解到,该康复中心的15名自闭儿童日前获得壹基金“海洋天堂”项目的资助,并在接下来的3个月里获得每人每月1000元的资助。 ...
详情请点击
19. 2011中国国际福祉博览会暨中国国际康复博览会举办
新民网
2011-11-07
5日,在中国残联和全国老龄工作委员会办公室共同举办的“2011中国国际福祉博览会暨中国国际康复博览会”上,来自“瓷娃娃罕见病关爱中心”的魏瑞红女士,激动地接受了意大利轮椅生产厂商IGIS集团为她量身订做的轮椅。 ...
详情请点击
20. 用系统方法寻找新适应症
医药经济报
2011-11-07
制药公司仍在不遗余力地挖掘已有小分子药物的新用途。这些已有的小分子药物,包括已经上市以及那些在早期临床研究中被证实具有充分安全性和生物利用度、但因疗效不足或其他原因而被中途放弃的药物。 ...
详情请点击
21. 双胞胎患罕见怪病,双腿无力,有时走路都会摔跤青年两兄弟一年后或瘫痪
南方都市报-广州版
2011-11-09
胡誉怀21岁之前还与正常人无异,可21岁之后,这对健壮双胞胎却同时出现走路不稳、全身无力的怪症。三九脑科医院昨日收治了一名步态沉重、全身乏力的25岁患者,多方求医无果后,患者特别希望同时患病的兄弟俩能得到治疗。经诊断,兄弟俩同患罕见的遗传性共济失调症,该疾病患者平均五年内将面临瘫痪。 ...
详情请点击
22. 少女总是头晕竟是罕见疾病
江南时报
2011-11-09
近日,东南大学附属中大医院血液科收治了一例特殊的患者,16岁女孩总是头晕乏力,后经诊断她患上了一种罕见病——“戈谢氏病”。该院血液科丁家华主任医师介绍,这个病的发病率很低,约是20-50万分之一。 ...
详情请点击
23. 震憾组图:被忘却的1500万罕见病患者
新蓝网
2011-11-08
据推算,中国共有各类罕见病患者约1500万。因为“罕见”,他们被理所当然地忽视和放弃,这样一种逻辑对他们而言无异于“屠杀”。走到镜头前,就是他们对这个世界最努力的发声。 ...
详情请点击
24. 图片新闻
科技日报
2011-11-10
在中国残联和全国老龄工作委员会办公室共同举办的“2011中国国际福祉博览会暨中国国际康复博览会”上,来自“瓷娃娃罕见病关爱中心”身患成骨不全症的魏瑞红女士,激动地接受了正在这里参展的意大利著名轮椅生产厂商IGIS集团为她量身订做的先进的轮椅。 ...
详情请点击
25. 先天性近尺桡关节融合
好大夫在线
2011-11-09
先天性尺桡骨骨性连接是以桡骨与尺骨的近侧端有骨性连接而致前臂固定于旋前位不能旋后为主要特征的一种罕见病。1973年由Saniford首先描述.分型,虽然本病罕见,但分类不尽相同。 ...
详情请点击
26. 壹基金启动海洋天堂计划 240万元救助逾千名自闭症儿童
南方日报
2011-11-09
昨天上午,“壹基金海洋天堂计划——华南地区自闭症儿童关爱救助项目”在深圳启动。深圳壹基金方面表示,将出资240万元,用于华南地区26家自闭症服务机构1000多名次自闭症儿童关爱救助。来自壹基金、自闭症机构、自闭症孩子和家长代表、以及热心志愿者等百余人参加了昨天的启动仪式。 ...
详情请点击
27. 当专利之盾遭遇公众权益之剑
医药经济报
2011-11-09
不可否认,专利保护是维护知识产权的一个有效手段,同时,它也是一把双刃剑。它既可以鼓励新药创制,为公共健康提供一种有效手段,也可能因此而形成市场垄断,影响药物的可及性。 ...
详情请点击
28. 积极救助罕见病患者
武汉晚报
2011-11-09
武汉市罕见病患者日益增多。要重视并加强罕见疾病的婚前检查和孕期筛查,切断新增罕见病患者途径;添置罕见病检测医疗设备,培训相关医务人员,及早发现患者,避免可能发生的漏诊、漏治和误诊、误治,将罕见病患者纳入医保体系,建立、完善罕见疾病社会救助机制。 ...
详情请点击
29. 求助:“不食人间烟火”的孩子期待社会关注
新华网
2011-11-09
我们周围存在一个少为人知的群体——PKU(苯丙酮尿症)患儿,他们“不食人间烟火”,只能吃特制的奶粉、米、面,否则大脑发育就会受损,甚至成为智力残疾。因其治疗手段是以食代药,而无法被涵盖到目前的医疗保险、大病救助中。 ...
详情请点击
30. 海洋天堂计划关爱自闭症儿童
云南信息报
2011-11-08
自闭症又称孤独症,是一种由于神经系统失调导致的发育障碍,主要表现为语言发育迟滞落后,非常孤僻,重复简单的游戏活动及动作,缺乏对事物的想象力及灵活地运用它们的能力和技能,简单讲就是交往障碍、交流障碍、兴趣和活动的局限、智力发育障碍。 ...
详情请点击
31. 爱从唐山来祝福送丹丹
焦作网
2011-11-11
近日,本报对唐山“玻璃”妹妹为焦作“玻璃”姐姐求助一事进行了连续报道,引起了热心市民和外地媒体的关注,特别是两姐妹有了约定后,何时能够相见成了大家最关心的话题。昨日,“玻璃”妹妹托《燕赵都市报》记者拍下了一张照片,送上对“玻璃”姐姐的祝福。 ...
详情请点击
32. 当医药专利之盾遭遇了公众权益之剑
慧聪网
2011-11-11
不可否认,专利保护是维护知识产权的一个有效手段,同时,它也是一把双刃剑。它既可以鼓励新药创制,为公共健康提供一种有效手段,也可能因此而形成市场垄断,影响药物的可及性。 ...
详情请点击
33. 药物性肝损害关键在预防
中国医药报
2011-11-11
日前,记者在首都医科大学附属北京友谊医院采访时,该院肝病中心主任、中华医学会肝病学分会主任委员、中国肝炎防治基金会副理事长贾继东教授介绍说,近年来,随着社会的发展和经济的改善,肝脏疾病的构成也在发生变化,其中脂肪肝、酒精性肝病、药物性肝损伤以及自身免疫性肝病等所占比例逐渐增加,成为危害人类健康的新问题。 ...
详情请点击
34. 壹基金资助240万元救助自闭症儿童
人民网
2011-11-09
昨日“壹基金海洋天堂计划——华南地区自闭症儿童关爱救助项目”在深圳启动。深圳壹基金公益基金会将资助240万元善款用于华南地区26家自闭症服务机构1000多名次自闭症儿童关爱救助。 ...
详情请点击


京ICP备09077002号   www.chinararedisease.cn   © 2010 中国罕见疾病网版权所有