2011.11.14~11.25罕见病新闻

1. 绝症男孩行为怪异被迫转学引发集体个人权益论衡
搜狐网
2011-11-29
  乐乐爸爸说,大家对乐乐的指责,那是他所得罕见病带来的一些行为,他的病一个直接表现就是尿多,孩子在家中排尿都是大人帮忙,小便自己没法控制,而玩“小鸡鸡”更是对乐乐的误解,因为乐乐代谢障碍,容易痒痒,乐乐那是在抓痒……关于乐乐的种种,乐乐爸爸现在无力解释,现在他要做的是保护住孩子,撑起家庭,“今后有机会,我希望把一些情况澄清说明。” ...
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2. 通过紧急调货并启动国内企业生产—白消安片剂周内将到货缓解短缺
北京青年报
2011-11-29
  为缓解近期出现的白消安(注射液商品名为“白舒非”)短缺问题,昨天,北京市药监局副局长、新闻发言人袁林表示,通过紧急调货并启动国内企业生产,首批5万片白消安片剂预计7日内供应全市医院和市场。袁林告诉记者,类似于白消安这类需求量小的“孤儿药”短缺问题,有着市场机制、原料供应、流通渠道等方面的深层原因,仍需政府、市场和企业从多个层面综合解决。 ...
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3. 育儿专家刘雪芹:小儿心血管疾病之肺动脉高压
中国早教网
2011-11-28
【中国早教网主持人】各位家长朋友们,大家好! 心血管疾病,又称为循环系统疾病,是一系列涉及循环系统的疾病,循环系统指人体内运送血液的器官和组织,主要包括心脏、血管(动脉、静脉、微血管),可以细分为急性和慢性,一般都是与动脉硬化有关。这些疾病都有着相似的病因、病发过程及治疗方法。 ...
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4. 肺动脉高压最伤心脏难治愈
天津网
2011-11-28
任何原因引起静息状态下右心导管测得的肺动脉平均压(mPAP)≥25mmHg,就称为肺动脉高压。通常肺动脉高压会导致右心负担加重,引起右心衰。七成多患者是年轻人。这是一种极度恶性的疾病,其预后是灾难性的。 ...
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5. 只为爱在这里凝聚
天津网
2011-11-28
“成立联谊会的目的,就是想把血友病患者聚集起来,大家互相关怀、互相帮助,并且促进社会和公众对于血友病群体的了解和尊重,消除歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、社会保障等方面的合法权益。”王立新是天津血友病联谊会的会长,他自幼因患血友病造成肢体残疾,同时以坚忍不拔的意志完成了英语高自考本科全部课程,并积极成立了天津血友病联谊会,普及和宣传血友病知识,帮助、救助血友病患者。 ...
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6. 800药物设计师齐聚广州交流最前沿成果药物源头创新有谱
医药经济报
2011-11-28
11月17-20日,“2011年全国药物化学学术会议暨第三届中英药物化学学术会议”在广州召开。作为药物化学界规模最大、水准最高的学术盛会,共有来自美国哈佛大学、麻省理工学院、英国皇家化学会,以及香港浸会大学、北京大学、清华大学等数十所国内外一流院校和科研单位的800多名专家、教授共襄盛会。全国人大常委会副委员长、中国药学会理事长桑国卫等8位院士,以及有关单位的专家和领导也出席了大会。 ...
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7. 少妇突患罕见病症顽强书写《生命日记》
金华日报
2011-11-26
可是,当你是肺动脉高压的患者,连花钱享受的能力都没有,该怎么度过最后的日子?冰海(化名)决定完整写下这段生命中最黑暗最痛苦的日子:“我写这些文字一方面是为了抒发自己的情绪,同时也想让更多的人了解肺动脉高压这种罕见的病。”她要用自己的《生命日记》告诉人们,注意健康,珍爱生命。她要努力活着,活一天就赚一天。 ...
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8. 生物医药发展将获重点支持
健康报
2011-11-30
科技部近日发布的《“十二五”生物技术发展规划》提出,“十二五”期间,我国将重点推动生物医药、生物农业、生物环保等产业快速崛起。其中,生物医药技术及产品将针对艾滋病、病毒性肝炎、结核病等重大传染病,研制新型诊断试剂和新型疫苗,有效降低新发感染率和病死率。 ...
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9. 路线图指引诊治方向
健康报
2011-11-30
宁光上海市内分泌代谢病临床医学中心主任,上海市内分泌代谢研究所所长,长江特聘教授。中华医学会内分泌学分会主委,国际内分泌学会执行委员会委员,中华内分泌代谢杂志总编,Journal of Diabetes共同主编,Nature Reviews Endocrinology编委。曾获国家科技进步二等奖等奖项。 ...
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10.

天津市血友病联谊会举办救助金发放仪式两名河东区患儿获得救助
人民网
2011-11-29
天津市血友病联谊会日前在天津医科大学总医院举办壹基金“海洋天堂计划——罕见病儿童关怀救助项目”的救助金发放仪式,此次受救助的河东区血友病儿童共有2人,医疗救助1人、每月1200元,生活救助1人、每人每月200元,连续救助5个月。 ...
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11. 本市紧急调配5万片白消安
北京日报
2011-11-29
本周内,白血病“救命药”白消安的紧缺状况将得到缓解。记者昨天从市药监局获悉,5万片白消安片剂将投入市场。同时,本市一家药企已开始研发白消安注射液。继鱼精蛋白断货危急后,此次白消安断货,也暴露出我国药品管理体制的不足:对于患者少、需求少、研发成本高的“孤儿药”,没有储备保障机制。 ...
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12. “孤儿药”应纳入国家储备
北京日报
2011-11-29
患者少、需求少、研发成本高的药,业内称之为“孤儿药”。据了解,美国、日本、新加坡等国对孤儿药采取储备或给与药企补贴的方式,保障市场需求。在我国,孤儿药的研发基本处于空白,相关罕见病患者的治疗药物大多依赖昂贵的进口药,甚至无药可用。曾经,我国对孤儿药有过定点生产、专门储备、统一配送和药品过期报废的制度。但由于没有补偿和激励机制,企业的生产积极性日渐低落,转而关注常见病和多发病的药物研发。 ...
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13. 白消安片剂周内将到货缓解短缺
北青网
2011-11-29
为缓解近期出现的白消安(注射液商品名为“白舒非”)短缺问题,昨天,北京市药监局副局长、新闻发言人袁林表示,通过紧急调货并启动国内企业生产,首批5万片白消安片剂预计7日内供应全市医院和市场。袁林告诉记者,类似于白消安这类需求量小的“孤儿药”短缺问题,有着市场机制、原料供应、流通渠道等方面的深层原因,仍需政府、市场和企业从多个层面综合解决。 ...
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14. “海洋天堂计划”1128日正式牵手兰州救助兰州8名儿童
会宁在线
2011-12-01
由李连杰发起成立的深圳壹基金公募基金会开展的“海洋天堂计划”11月28日正式牵手兰州。该“计划”将对七里河区残疾人联合会灵星特殊教育中心的8名特殊儿童每月每人救助1000元,用于康复训练,每年救助期限3个月,可根据申请人的申请最长救助3年。该计划走进兰州,这对有孤独、自闭症儿童的兰州困难家庭来说无疑是一个福音。这是记者11月29日从七里河区残疾人联合会获悉的。 ...
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15. 滨州新增两项新生儿疾病筛查
搜狐网
2011-12-05
滨州市新生儿疾病筛查将在原有“两病”的基础上再增加“先天性肾上腺皮质增生症(CAH)”和“葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症(G6PD)”两种疾病的筛查,从12月1日起开始实行,并12月5日-12日开展为期一周的新生儿疾病筛查宣传,让市民充分了解新生儿疾病筛查的重要性。 ...
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16. 【科普】特发性肺动脉高压
好大夫在线
2011-12-05
人体的循环系统分为体循环和肺循环,体循环血压增高就是常说的高血压,肺循环压力高出正常称为肺动脉高压,原因未明的肺动脉高压定义为特发性肺动脉高压。特发性肺动脉高压的诊断包括两个方面:确定肺动脉压力增高,筛查肺动脉压力增高的原因。 ...
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17. 基因突变致罕见病28岁青年成“小宝宝”
广州日报
2011-12-05
由于基因突变引起大脑和小脑的罕见病变,一个身材高大的广东男子竟在几年时间里逐渐“退化”成一个“小宝宝”,不仅走起路来像喝醉酒似的容易摔跤,甚至无法自己吃饭穿衣、洗脸刷牙,就连喝水也总是被呛住。近日,这名28岁的男子在458医院接受治疗后出院,出院时身高1.7米的他终于能蹒跚走出病房。 ...
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18. 当医药专利之盾遭遇了公众权益之剑
中国生物技术信息网
2011-12-04
不可否认,专利保护是维护知识产权的一个有效手段,同时,它也是一把双刃剑。它既可以鼓励新药创制,为公共健康提供一种有效手段,也可能因此而形成市场垄断,影响药物的可及性。 ...
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19. 十大疾病攻关惠及北京百姓
北京晚报
2011-12-02
11月26日,在“第二届首都重大疾病防治科技创新高峰论坛”上,市科委和市卫生局相关负责人宣布,从2010年1月开始启动的“首都十大疾病科技攻关”已经进行了将近两年,并取得了重大阶段性成果,目前,共拥有了88家医疗机构组成的科研攻关团队,启动重大科技项目20项,投资2.6亿。 ...
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20. 我省开展“孤儿病”防治工作现状调查
搜狐网
2011-12-06
罕见疾病又称“孤儿病”,世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病,罕见疾病严重危害人们的身体健康。为摸清我省罕见疾病基本情况,为制定相关政策提供依据,省卫生厅委托省罕见疾病防治协会在全省开展罕见病防治工作现状调查,调查范围包括全省三级医院、各市妇幼保健院的骨科、小儿科、内分泌科、血液科、神经科、放射科所遇到的罕见病病例情况。 ...
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21. 部分市民怕麻烦放弃新生儿免费检查
人民网
2011-12-06
在惠州,只要在正规医疗机构出生的新生儿,均可免费检查四项疾病,包括先天性甲状腺功能减低症(CH)、苯丙酮尿症(PKU)、葡萄糖6磷酸脱氢酶(G6PD)缺乏症和新生儿听力障碍。 ...
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22. 诊治突破使淋巴管肌瘤患者充满希望
中国医药报
2011-12-06
育龄期妇女、呼吸系统疾病、成年女性1/40万的患病率、高误诊率、国内约5万-6万患者、逐渐加重的呼吸困难、反复气胸、肺移植手术……所有这些,综合起来,描述的是一种仅发生于女性的罕见病——淋巴管肌瘤病(LAM)。 ...
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23. 免费5个月,惠州超九成新生儿接受疾病筛查
搜狐网
2011-12-05
自2011年7月1日开始,惠州市全面实施新生儿疾病免费筛查工作。记者近日从市新生儿疾病筛查中心了解到,截至11月底,5个月来,该筛查中心已为超过3.6万名的新生儿做了免费筛查,新生儿疾病筛查率由免费之前的60%多已提升至超过90%,但仍有约10%的市民因怕麻烦等因素而放弃免费筛查。 ...
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24. 儿童出现间断“听不见”家长要提高警惕
好大夫在线
2011-12-05
近日,郑州人民医院肝豆状核变性诊疗病区收治了一例特殊的患者,10岁男孩的爸爸诉说孩子间断性“听不见”,后经诊断他患上了罕见病的一种——“Laudau - cleffner综合征”。 ...
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25. "大头男童"追踪:母校设"阳光小屋"等待乐乐回归
新华网
2011-12-06
11月21日本报报道,7岁的乐乐不幸患上了罕见的“粘多糖病”,最多活不过15岁。但因病多动,同学家长认为会影响自己孩子的学习,乐乐被迫转到特校就读。稿件见报后,乐乐的遭遇引发极大关注,进而引发一场有关教育的大讨论。乐乐的返校之门也因之重新打开。 ...
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26. 肺癌血循环DNA研究渐受关注
医师报
2011-12-01
肺癌是世界上最常见的恶性肿瘤之一,其发病率和死亡率均居首位。肺癌是一种全身性疾病,很多患者在确诊肺癌时已处于晚期,因此早期诊断和早期切除无疑是提高患者治愈率和生存率的关键。近年来,随着外周血循环DNA研究的不断深入,以血循环DNA作为肺癌早期筛查手段的研究正逐步受到众多学者的关注和探讨。 ...
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27. 北京紧急调配5万片白消安缓解白血病用药紧缺
新华网
2011-11-29
本周内,白血病“救命药”白消安的紧缺状况将得到缓解。记者昨天(28日)从市药监局获悉,5万片白消安片剂将投入市场。同时,本市一家药企已开始研发白消安注射液。继鱼精蛋白断货危急后,此次白消安断货,也暴露出我国药品管理体制的不足。 ...
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28. “妈妈,我睡着了要摇醒我”
搜狐网
2011-12-07
“我想通过早报感谢一下孩子的学校和社会上的好心人。”昨天上午,江西重病孩子江涛的父亲江卫文来到早报读者接待室,表达了自己的愿望。“粘多糖储积症”这个罕见病症如瘟疫一般缠绕了这个家庭十几年。 ...
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29. “大头男童”难圆课堂梦追踪:返校日期待定
中国网
2011-12-06
11月21日本报报道,7岁的乐乐不幸患上了罕见的“粘多糖病”,最多活不过15岁。但因病多动,同学家长认为会影响自己孩子的学习,乐乐被迫转到特校就读。稿件见报后,乐乐的遭遇引发极大关注,进而引发一场有关教育的大讨论。乐乐的返校之门也因之重新打开。 ...
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30. “十二五”规划或月内出台生物医药大热多家“外行”公司急攀亲
南方都市报-广州版
2011-12-08
随着“十二五”生物医药规划正式报送国务院审批,医药行业对生物医药的热衷也达到了前所未有的高度。日前,上市公司京新药业、双鹭药业等纷纷抛出了收购生物医药公司的方案,就连一直以普药为生的广州药业,也早已加入了研发乙肝疫苗的队伍。 ...
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31. 医药并购迎来爆发式增长 10股望成药业航母
搜狐网
2011-12-07
医药领域整合并购风起云涌,并购交易金额年均复合增长率达到50%以上。机构预计,未来行业企业有望锐减至数百家,并最终产生几十家真正的市场领军企业。医药并购额复合增长超50% 资源整合方兴未艾(本页)工信部:医药产业2015年目标产值将达31000亿,1-9月医药产业实现利润总额同比增长20.6%,政策利好医药产业投资前景光明。 ...
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32. 22岁漂亮女生即将大学毕业突患罕见病求助好心人
贵网
2011-12-07
昨天下午,网友@一颗烂牙齿在新浪发微博:我的朋友刘端端患了再生障碍性贫血,现在在医学院附属医院住院,贵阳的医院A型血小板都急缺,她随时有生命危险。希望A型血的人能帮帮她,让她度过难关。 ...
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33. 肺动脉高压
好大夫在线
2011-12-06
肺动脉高压是以肺血管阻力进行性升高为主要特征的疾病。发生肺动脉高压的高危人群有:结缔组织病患者,先天性体肺分流性心脏病患者,特发性肺动脉高压患者、有肺动脉高压的家族史者,北京京煤集团总医院呼吸科李雪梅,遗传性出血性毛细血管扩张症, ...
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34. 基因突变致罕见病28岁青年成“小宝宝”
中国新闻网
2011-12-05
由于基因突变引起大脑和小脑的罕见病变,一个身材高大的广东男子竟在几年时间里逐渐“退化”成一个“小宝宝”,不仅走起路来像喝醉酒似的容易摔跤,甚至无法自己吃饭穿衣、洗脸刷牙,就连喝水也总是被呛住。近日,这名28岁的男子在458医院接受治疗后出院,出院时身高1.7米的他终于能蹒跚走出病房。 ...
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35. 安徽铜陵出台罕见病医保新规
淮北新闻网
2011-12-09
针对罕见病患者求医难、治疗昂贵等特殊困难,安徽省铜陵市近期出台罕见病医保新办法,从门诊、药物、转院三方面给予特殊群体以特殊关爱。 ...
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36. 罕见病进医保铜陵出台新规
长江商报
2011-12-09
今年10月,铜陵出台了该市医保罕见病费用处理办法,将特殊照顾上升为一种制度。针对罕见病患者门诊检查费用高、药物贵、经常要去外地治疗等特点,在医保政策中加以特殊对待。规定普通病一般不予报销的检查费用,罕见病可以比照住院费用报销;凡罕见病治疗必须使用的药品,可比照乙类药品报销;罕见病治疗确需转院外地的,视同本地治疗处理等。 ...
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37. B细胞恶性肿瘤蛋白疗法TRU-016 获孤儿药资格
中国医药报
2011-12-09
Emergent BioSolutions公司用于治疗慢性淋巴细胞白血病(CLL)的蛋白疗法TRU-016,近日获得美国食品药品管理局(FDA)授予的孤儿药资格。TRU-016是一种人源化抗CD37的单特异蛋白疗法,用来治疗B细胞恶性肿瘤。 ...
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38. 花季少女患上罕见病盼救助
梅州网
2011-12-09
14岁,本是一个无忧无虑的年纪,可是,大埔县大麻镇的叶佳妮却只能过得小心翼翼——3岁那年摔了一跤,到医院检查时被告知患上了特发性血小板减少性紫癜!十多年来,为了治好叶佳妮的病,他们一家花光了所有的积蓄,还欠下一屁股的债,面对今后巨额的医疗费,这个普通的农村家庭陷入困境。 ...
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39. 皖出台罕见病医保新规
北京日报
2011-12-09
安徽铜陵市狮子山区14岁的悦悦和10岁的敏敏是同胞姐妹,4年前同时被诊断患有肝豆状核变性疾病,该病的发病几率为十万分之一,如不及时治疗将导致肝肾功能衰竭。在当前的医疗条件下,患者必须一直服药,每年还要做一次排铜治疗,年医疗费用达4万元以上。 ...
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40. 新生儿要做哪些筛查
中国网
2011-12-08
苯丙酮尿症是由于先天性酶的缺陷使苯丙氨酸(一种人体所需的必需氨基酸)不能正常代谢,如果早期发现,可以在专科医师的指导下,坚持服用一种特制奶粉,就可达到治疗目的。 ...
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41. 铜陵医保出新政特殊照顾罕见病
人民网
2011-12-12
针对罕见病患者求医难、治疗昂贵等特殊困难,铜陵日前出台罕见病医保新规定,该市参加城镇职工医保和居民医保的罕见病患者,医疗费用将享受“特殊照顾”,以降低其医疗负担。据悉,此举在全省尚不多见。 ...
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42. 善款如富余爱心将传递陈诗文称:如果捐款超过25万,超出部分将转捐
中安在线
2011-12-11
10日下午,得到央视主持人张泉灵发微博“吆喝”救助的陈诗文,给记者发来短信称:“在大家的帮助下我即将渡过这次困境,之前治病的欠款和后续费用,我们全家会努力自己去筹措。爱心人士的捐助款如果超过25万,超出部分会转捐给救助罕见病的瓷娃娃协会,以传递爱心。” ...
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43. 高三学生患罕见病百万医疗费愁煞父母
腾讯网
2011-12-10
内江一名高三学生身患罕见疾病,体内无法产生血小板。而一旦血小板没有,生命也就走到了尽头。12月7日下午,记者在四川省人民医院见到身患重病的李悟远,他的母亲闵秀告诉记者:“这种病是有治好的先例的,一定要治,哪怕后半辈子还债。” ...
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44. 壹基金“海洋天堂”资助自闭症儿童计划在贵阳启动
凤凰网
2011-12-10
2010年6月,壹基金创始人李连杰和当红影星文章主演的一部以自闭症为主题的电影《海洋天堂》在我国各地上映。李连杰“海洋天堂计划”壹基金重点救助对象是自闭症、脑瘫和罕见病在内的特殊类型残障儿童,通过支持民间儿童公益机构,逐渐覆盖更多贫困特殊类型残障儿童家庭,使其直接受益。 ...
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45. 花季少女患上罕见病盼救助
梅州日报
2011-12-09
14岁,本是一个无忧无虑的年纪,可是,大埔县大麻镇的叶佳妮却只能过得小心翼翼——3岁那年摔了一跤,到医院检查时被告知患上了特发性血小板减少性紫癜!十多年来,为了治好叶佳妮的病,他们一家花光了所有的积蓄,还欠下一屁股的债,面对今后巨额的医疗费,这个普通的农村家庭陷入困境。 ...
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46. 罕见病法布雷病患者平均10岁发病
文新传媒网
2011-12-20
一种罕见病的平均发病年龄为10岁,但却要大约延误20多年,才能得到正确诊断。近日,瑞金医院肾内科主办的“法布雷病病友健康教育活动”在沪举行。针对法布雷病这种罕见病,目前国内尚无治疗特效药。法布雷病是一种罕见病,属于X染色体连锁的遗传疾病。在男性新生儿中,发病率约为1/40000;女性新生儿中,发病率约为1/20000; ...
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47. 我省将建罕见病诊治中心通过基因分析来帮助罕见病患者确诊
齐鲁晚报
2011-12-20
“除了没有医保,罕见病诊治也很难!”近日本报关于罕见病的报道引起了许多读者的关注,纷纷拨打本报热线反映罕见病患者看病难问题。19日记者从省罕见疾病防治协会获知一个好消息:我省将成立专门的罕见病诊治中心。 ...
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48. 治新生儿持续性肺动脉高压有新思路
健康报
2011-12-20
新生儿持续性肺动脉高压表现为全身青紫和呼吸增快等症状,死亡率及并发症发生率高,一直是医学研究的热点。中华医学会儿科学会全国新生儿学组组长、浙江大学医学院附属儿童医院杜立中、徐雪峰等组成的团队经过两年多的研究,利用动物模型,首次揭示了表观遗传机制在新生儿持续性肺动脉高压发生中的作用。相关论文近期相继发表于《高血压杂志》、《高血压研究》等国际权威刊物上。 ...
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49. 罕见病确诊和治疗过程漫长患者盼望早入医保
搜狐网
2011-12-19
“现在医保已经覆盖这么广了,可我们这些罕见病患者什么时候才能享受到医保呢?”16日,本报报道了肺动脉高压罕见病患者群体艰难求生的故事后,引起了许多罕见病患者和读者的共鸣。除了肺动脉高压,还有许多罕见病,患者们都期盼着罕见病能早入医保。 ...
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50. 治疗多重耐药鲍曼不动杆菌感染,联合用药为王道
医药经济报
2011-12-19
患者,女,53岁。因慢性咳嗽、咳痰、喘息30年,双下肢水肿4个月,加重伴呼吸困难20天入院。患者于30年前肺部感染后出现咳嗽、咳痰、喘息,四季均可发病,发病时咳嗽、咳黄痰。缓解期自服平喘、止咳药物病情尚可控制(具体用药不详)。4个月前出现双下肢水肿,于外院诊治,诊断为“支气管扩张、肺心病”;20天前,患者再次出现咳嗽加重、咳黄色黏液性痰,并出现呼吸困难,给予抗感染、有创机械通气等治疗,但患者肺部感染控制不佳,转入院内ICU科。 ...
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51. 国家局鼓励罕见病药物研发儿童专用新药将优先审
广西新闻网
2011-12-23
据中国医药报北京讯记者陈静报道记者从全国食品药品监督管理工作会议上了解到,国家食品药品监管局对罕见病药物实行的特殊审批等鼓励措施,为保证罕见病患者获得安全可及的药物起到了积极作用。 ...
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52. 80后青年肖剑自制视频引关注呼吁帮助“瓷娃娃”
人民日报
2011-12-23
双手上下摆动,不知疲倦地在北大、清华、人大等几十所高校大门前跳跃,背后校名不断变换,这是一个叫“一分钟穿越北京所有高校”的搞笑网络视频,其目的却是要引起人们对脆骨病与脆骨病患者的关注。 ...
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53. “由你拍”打造公益竞拍新模式
科技日报
2011-12-23
商家关注公益、以商业模式做公益事业正成为商家以及公益机构不断探索的运作模式。近日,一家定位于娱乐购物及公益合作的在线竞拍网站——“由你拍”在北京举办启动仪式。网站负责人陈兴跃介绍说,“由你拍”利用独特的消费者参与模式、高价竞拍和低价竞拍两种竞拍方式,带给消费者不一样的在线购物感受。同时网站独创了与公益机构的合作模式,通过消费者参与在线竞拍,将所得收益直接用于解决目标公益机构的具体需求。 ...
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54. 卫生部部长陈竺表示国家应统一“孤儿药”供应
汕头日报
2011-12-22
国家食品药品监管局局长邵明立在20日召开的全国食品药品监管工作会议上透露,截至目前全国仍有126个县没有单独设立的食品药品监管机构,个别地方只在县级卫生行政管理部门内设立一两名药品监管工作人员,监管力量得不到保证。卫生部部长陈竺在此会议上表示,我国承担药品、生物制品等相关产品检验检测的中国食品药品检定研究院(中检院),只有不到1000人,而且在生物制品、医疗器械检测能力上急需大幅提升。 ...
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55. 帮扶脆骨病患者周游高校拍短片“校门舞男”另类视频宣传公益
京华时报
2011-12-22
近日,微博上一段“一分钟穿越北京所有高校”的视频流传甚广。视频中一名男青年出现在北京几十所高校门前跳舞,呼吁大家对“瓷娃娃”——脆骨病群体进行关注。很多网友质疑这又是一个自我炒作,也有不少人力挺这种公益宣传方式。视频的主人公、“校门舞男”肖剑表示,他要走遍11所城市,在300所大学门口跳舞以自己的方式搞公益,“只想让自己生活得有意义一点”。 ...
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56. 不能让罕见病患者“被动等死”
嘉兴日报
2011-12-22
卫生部部长陈竺近日在全国食品药品监管工作会议上说,有些“孤儿药”、生物制品、血液制品短缺,直接关系到建立完善国家基本药物制度等医改任务的完成,应当对基本药物的某些品种、“孤儿药”、某些血液制品和生物制品实施国家统一定点生产、统一招标采购、统一配送、统一储备,从根本上保证供应。 ...
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57. 线粒体肌病
好大夫在线
2011-12-22
线粒体是人体重要的生产能量的细胞器,是人体细胞的主要能量来源。线粒体的结构和功能异常往往导致整个能量代谢过程紊乱,其中最主要症状是骨骼肌易疲劳,称为线粒体病。如病变以侵犯骨骼肌为主,称为线粒体肌病,如同时累及神经系统则称为线粒体脑病。线粒体脑肌病同时累及中枢神经系统包括: ...
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58. 中年男子脖子长肿瘤像弥勒佛手术切出大肿块专家提醒市民警惕“假健壮”现象
湛江日报
2011-12-21
随着人们生活水平的提高,常常会看到一些中年男女显现出人们所说的“富态”:双下巴越来越明显、肚腩越来越大。然而有专家指出,这种貌似健壮的“富态”有可能是一种假象,可能是疾病的预示,市民要引起注意。 ...
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59. “法布雷病”患者平均10岁发病
新闻晚报
2011-12-21
一种罕见病的平均发病年龄为10岁,但却要大约延误20多年,才能得到正确诊断。近日,瑞金医院肾内科主办的“法布雷病病友健康教育活动”在沪举行。针对法布雷病这种罕见病,目前国内尚无治疗特效药。法布雷病是一种罕见病,属于X染色体连锁的遗传疾病。在男性新生儿中,发病率约为1/40000;女性新生儿中,发病率约为1/20000;普通人群中的患病率估计在1/100000左右。 ...
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