2012.01.01~03.30罕见病新闻

1. 【2012北京两会】部分罕见病应进入医保
北辰网
2012-01-12
  晨报讯(记者 陈琳)7岁的男孩徐言患先天性极重度耳聋,虽然戴上人工耳蜗有了听力,但与人交流还是很吃力。昨天,市人大代表、九三学社北京市委常务副主委王琳表示,对徐言这种罕见病的防治,应有相应的医疗制度来保障,部分罕见病应该纳入医疗保险。
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2. 不放弃拯救"千分之一" 委员连续4年为罕见病交提案
新闻中心
2012-03-08
  东方网记者刘轶琳、陈晓琪、曹子琛3月7日报道:一份“关于提高罕见病用药可及性”的提案、一份“关于成立中华医学会罕见病专科分会”的再提案,这是全国政协委员、上海交通大学医学院附属新华医院内科主任李定国连续第五年为罕见病交出的提案,虽然罕见病患者少之甚少,但只要有一丝希望,李定国就要尽全力“救”他们。
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3. 第五个国际罕见病日来临 绝大部分无药可救
搜狐新闻
2012-02-29
成骨不全症、白化病、法布雷病……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计,目前全球共6000余种罕见病,约占人类疾病人群的10%。
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4. 中国罕见病界定缺官方标准 学者吁纳入国家立法
中国新闻网
2012-02-24
2月29日是“国际罕见病日”,中国有涉及近两万个家庭的30种罕见病患者,通过自发组织,互助“取暖”。而定义罕见病的官方标准尚未确立,由于缺乏认识,临床上大多数病人可能被漏诊和误诊
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5. 小女孩患罕见病
广州日报
2012-02-29
我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者,他们面临着同样的困境:药物寥寥可数,被称为“孤儿药”,而且价格昂贵,没有纳入医保。很多治疗罕见病的药物甚至无法在中国注册。
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6. 关注罕见病:让患者有改变命运的机会
晨报健康周刊
2012-03-21
钻石的珍贵,是因为它的稀少,玉石的珍贵,是因为它的罕见。似乎只要是稀有的事物,都会被人们投以关注的目光。那么,对于和我们一样的人类呢?在我们的身边有这样一个群体,他们需要吃特制食品才能保持健康,需要服用价格高昂的药物才能维持生命,但我们常常看不到他们。他们,就是罕见病患者,他们,需要我们每一个人的关爱。
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7. 全球有六千余种罕见病
人民网
2010-03-01
罕见病,又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病,但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病或病变。
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8. 世界罕见病全球仅报道36例 这里就有2例
华龙网
2010-03-19
华龙网3月19日19时讯(记者 陈丹)出生仅6个月的小羽(化名)没有受凉感冒也会咳嗽,一咳就是4个月。被当作肺炎、支气管炎进行治疗都不见效。经过重庆医科大学附属儿童医院的观察治疗,发现小羽患的竟然是世界罕见的疾病——永存第五对主动脉弓畸形,该病全球仅报道36例,而儿童医院同时就收治了两例。
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9. 钟南山:关注罕见病有益多数人
网易新闻中心
2012-02-29
今天是国际罕见病日。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%。至1%。之间的疾病或病变。目前,已经确认的罕见病有5000至6000种,约占人类疾病种类的10%,我国目前有1000万-1500万的罕见病患者,这些病人不但忍受疾病折磨,还要面对无药医治的困境、没钱可治的无奈、社会保障的缺失以及周围人的歧视。
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10.

连续7年为“罕见病”奔走
安徽新闻
2012-03-05
她连续17年任全国人大代表,其中7年都在为同一个议题“执着”着。“今年将第七次向全国人大递交有关罕见病救助的议案。”3月4日下午,全国人大代表、安徽省人大常委会副主任朱维芳接受记者采访时如是说。
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11. 英国3岁男孩患罕见心脏病 一年竟停跳五次
第一视频
2012-03-26
英国一名3岁男孩患有一种非常罕见的心脏病,一年中心脏停跳五次,多亏母亲一次次帮他“起死回生”。
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12. 男婴患罕见病一旦停药将智力低下
海力网
2010-03-27
今年1月,一个可爱的男婴出生在大连市妇产医院,可不到两个月就被查出患有BH4缺乏症——这是一种非常罕见的疾病,目前在中国的发病率约为十万分之一,需要终身服用特效药物控制,否则大脑将受到损伤导致智力低,变呆变傻。而一片特效药物“科望”就要294元,若一个月服用30片,就要9000元,一年下来将超过10万元。高昂的药费让家长陷入救与不救的两难境地。
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