2012.04.01~04.30罕见病新闻

1. 罕见怪病折磨10岁女孩 父母祈求良方
和讯网
2012-04-06
  4月6日讯(记者 陶静)在女儿的病确诊前,来深建设者李先生无论如何也想不到,自己一家人的生活,会和医学名词“克罗恩病”联系起来。这种罕见的慢性疾病已经折磨了他10岁的女儿多年,他通过深圳新闻网呼吁:希望有患此病的病友和自己联系,一起找出对抗疾病的有效方法。
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2.

大药厂逐鹿罕见病治疗药物领域

和讯网

2012-04-06

 

过去10年来,人类对罕见病的认识快速向前推进,罕见病已成为制药和生物技术行业一个重要的研究领域。

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3.

女子身患罕见皮肤病无钱医治

北方网
2012-04-09

初看赵玉莲,她身上密密麻麻布满了红褐色的疮瘢,手臂部新旧疮伤交错,像树皮一样,让人不忍再看。
家住兴庆区安居小区的赵玉莲,今年43岁。之前,她和丈夫一直在银川东环批发市场批发水果,儿子小虎在银川上学,一家人吃喝不愁。可是,一场突如其来的变故改变了赵玉莲的人生。2004年,丈夫在进货时遇车祸去世。因交通肇事方经济条件差,本应赔付的18万元只到位了8万余元。赵玉莲将这笔钱中的大部分留给了年迈的婆婆。

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4. 6岁布朗族孩子身患罕见白血病 安慰妈妈“不哭”
云南网
2012-04-13
照片上这个超萌的小女孩名叫李苏涵,她是个6岁的布朗族女孩。日前,一个名为“寂寞之星”的网友向我们发来了求助信,希望大家能够帮助这个可爱的布朗族女孩,“她正在死亡线上苦苦挣扎……”
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5. 12岁儿童患罕见“克罗恩”病 荆州两单位实施定向捐助
荆州新闻网
2010-04-11
“您好,我们想帮帮这对不幸的母子……”6日,楚都客运站党委副书记肖清一脸焦急,带着单位员工捐赠的31284.5元爱心款,肖清来到市慈善总会,想要对站内职工吴宇蓉的儿子开展定向捐赠。让肖清没有想到的是,了解核实相关情况后,市慈善总会研究决定,为吴宇蓉的儿子申请大病救助金。这无疑是为这个多病多灾的家庭又一次“雪中送炭”。
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6. 四岁傣族女童患罕见肿瘤疾病 全球不足百例
全球医院网
2010-04-12
3月27日,来自西双版纳州的四岁女孩玉班合在昆明市儿童医院被查出患有恶性蝾螈肿瘤,这是一种极为罕见的肿瘤疾病,全国患病数仅17例,这也是在云南首例恶性蝾螈肿瘤。10日,玉班合在昆明市儿童医院接受碘离子植入肿瘤手术。
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7. 少年患罕见遗传病 将一生无齿、无汗、无颜
温州网
2012-04-17
少汗型外胚层发育不良症,一种罕闻于人的遗传性疾病,患病者先天缺少汗腺、不会流汗,先天性牙缺失、无牙,外貌多与常人相异。这种埋藏在X染色体上的隐性遗传病,发病率仅为十万分之一。很不幸,小唐正是这十万分之一。
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8. 罕见病“孤儿病”患者 成立病友会抱团取暖
新浪新闻中心
2012-04-17
阵发性睡眠性血红蛋白尿症(简称“PNH”)在我国发病率只有百万分之二点八,被称作“孤儿病”。昨天中国PNH病友之家正式成立,病友们呼吁,政府应鼓励药企参与治疗该病的药品的自主研发,并将该病纳入特大病、重病医疗保险。
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9. 巴基斯坦一6腿婴儿降生 诊断称患有罕见遗传病
国际在线
2012-04-17
据法新社4月17日报道,近日巴基斯坦卡拉奇市(Karachi)有一名男婴出生便有6只腿,医生称该婴儿患有罕见的遗传疾病,目前正在加护病房内接受治疗。
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10.

别冷落“罕见病患者”
网易新闻
2012-04-20
血友病、粘多糖贮积症、结节性硬化症、肉毒硷缺陷症……很多不为人知的罕见病,因病人较少、容易被社会忽略,因而被形象地称为“孤儿病”。目前,我国对于这些罕见病的界定、相关药物的引进与研发、医疗保障与社会救助,基本是一片空白。病患群体只能靠彼此交流、扶助,“抱团取暖”——
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11. 南昌一大学生被查出罕见病症 同学自发募捐两万余元
人民网
2012-04-21
21岁,美好青春刚刚启幕,可南昌一位21岁的大学生却被查出罕见病症,昂贵的医疗费让这个学生的贫困家庭难以承受。于是,同学们自发组织起了爱心募捐,希望他能早日康复。
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12. 英国6岁女孩身高近1.5米 患有罕见遗传病
中国新闻网
2012-04-25
中新网4月25日电 据香港《文汇报》25日报道,身高近1.5米的霍林斯是全英国最高的6岁女孩,和12岁女孩的身高差不多。来自南安普敦的她,出生虽仅重4.5千克,但身体比一般婴儿长,2岁时已穿4岁孩子的衣服。
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