2012.05.01~05.31罕见病新闻

1. 山东青岛预计7月实施重大疾病罕见病救助制
大众日报
2012-05-05
  5月2日,记者从青岛市医疗保险工作会议上获悉,青岛重大疾病和罕见病医疗救助制度,预计7月份正式实施。这是青岛市政府今年新增的民生项目,将有效解决部分重大疾病、罕见病参保患者“因病致贫”、“因病返贫”问题。
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2. 英国妙龄少女患罕见怪病 靠心脏“进食”难治愈
搜狐新闻
2012-05-04
  英国17岁女孩埃米·诺尔斯因患罕见疾病,身体无法消化吸收营养,只能一天12小时从心脏“进食”,借助饲管让营养成分直接进入血液循环系统。尽管时刻面临生命危险,诺尔斯依然笑对人生,享受每一天。
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3. 罕见怪病缠上可怜兄妹
凤凰网资讯
2012-05-06
“只要有一线希望,我们就不会放弃。”孩子妈妈坚定地告诉记者。
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4. 中国罕见病患者亟待医疗保障
网易新闻
2012-05-01
本报讯 (记者赵琳琳、黎蘅)由PNH病友之家携手北京协和医院举办的“中国PNH病友之家启动会暨中国罕见病援助探讨会”日前召开,记者了解到,当前社会对罕见病的认知和关注度依然缺乏,而且罕见病的立法和对患者的救助机制远远落后于其他国家。北京协和医院血液科沈悌教授和韩冰副教授指出,阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)就是一种罕见病,中国PNH病友之家的成立有益于患者正确认识疾病病情、防治严重性的致死并发症,从恰当的途径得到疾病的监控和诊治。
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5. 全球已经确认的罕见病约有6000种,80%由先天性遗传缺陷所致被遗忘的“孤儿病”
网易新闻
2012-05-03
“瓷娃娃”、“玻璃人”、“月亮孩子”、“企鹅家族”、“蜘蛛人”、“黏宝宝”、“蓝嘴唇稀客”……这些不是动画片中的卡通人物,而是一个个不幸的罕见病患者。
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6. 罕见病患者:美丽世界的孤儿
21CN新闻
2012-05-07
章岳,孤儿,1999年生,白化病,北京。从小被遗弃。现在,章岳生活在北京市大兴区的寄养家庭。尽管村子里有不少被寄养的孤儿,但外表上的显著差异让章岳看起来非常特殊,很多孩子都不愿意和她一起玩。白化病是黑色素合成发生障碍所导致的遗传性白斑病,属于家族遗传性疾病,为常染色体隐性遗传。
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7. 中年兄弟同患罕见病症 “返老还童”如电影
北方网
2012-05-07
中新网5月6日电据香港《文汇报》6日报道,英国一对分别为40多岁和30多岁的兄弟俩患上罕见病症,导致他们逐渐丧失说话和活动能力,思维也越来越向儿童靠拢,如同电影《本杰明·巴顿奇事》中“返老还童”的真实版。
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8. 罕见血液病缠身 深圳小兄妹受困
新浪新闻中心
2012-05-07
深圳特区报讯 因基因突变造成的罕见血液病,仿佛千钧重担,压在一个普通的深圳家庭头上。逾百万元的治疗费用,特别是血液配型艰难,令一个四口之家陷入绝境。日前,不堪沉重治疗费用负担的妈妈,通过微博再次向媒体求助,希望得到更多爱心市民的帮助。深圳晚报昨日以“罕见怪病缠上两兄妹”为题,对此进行了报道。
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9. 双胞胎兄弟患上罕见病
新浪新闻中心
2012-05-07
本报讯 (记者鲁鹏飞)时间每过去一天,就意味着“渐冻人”兄弟俩身上的肌肉又僵硬了些许,直到五脏六腑器官病变,兄弟俩患有罕见的“进行性肌营养不良”。按照医学推断金豆、银豆兄弟俩迈不过18岁的坎,但是他们勇敢的活到了25岁,母亲的爱创造了奇迹。
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10.

罕见怪病两次降临临沂贫苦农家 遗传病传子不传女
齐鲁网
2012-05-08
X—连锁无丙种球蛋白血症,这种只有千万分之一患病几率的罕见病竟接连两次降临在一个普通的农村家庭。7年前,临沂农民曹际赤的大儿子因患这种病去世,七年后,曹际赤年仅5岁的小儿子又被查出患有这种病症。面对巨额医疗费,在青岛举债为儿子治疗的曹际赤一筹莫展。
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11. 90后得了世界罕见疾病 已找到匹配骨髓但缺钱
无锡新传媒
2012-05-08
江阴利港22岁的小鹏,日前被查出患上世界性疑难病:罕见的“粒细胞肉瘤”。这种病全球文献检索仅发现150例。
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12. 罕见怪病两次降临贫苦农家
网易新闻中心
2012-05-08
X—连锁无丙种球蛋白血症,这种只有千万分之一患病几率的罕见病竟接连两次降临在一个普通的农村家庭。7年前,临沂农民曹际赤的大儿子因患这种病去世,七年后,曹际赤年仅5岁的小儿子又被查出患有这种病症。面对巨额医疗费,在青岛举债为儿子治疗的曹际赤一筹莫展。
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13. 北京市医学会罕见病分会有望年内成立
和讯网
2012-05-10

千龙网北京5月10日讯 继上海、山东之后,北京市医学会罕见病分会有望年内成立。

为加强罕见病的诊断和研究,建立罕见病患者和政府的沟通渠道,由全国人大代表王琳教授和全国政协委员北京大学第一医院副院长丁洁教授牵头,计划在2012年成立北京市医学会罕见病分会,预计今年11月以前能获国家批准。

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14. 药价昂贵个人难支付谁来救助罕见病患者?
京报网
2012-05-10
早发现、早干预、早治疗,可使原本可能残疾的患儿过上正常生活。
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15. 罕见病有望提早获得干预治疗
人民网
2012-05-14
小李言(化名)可能是那不幸的五十万分之一:辗转10年才被确诊为罕见病“粘多糖储积症”,而从另一个角度来讲小李言也是幸运的,他能够得到确诊,也就意味着他能够得到正确的治疗。记者从日前在北京大学第一医院举行的2012年罕见病法布里病专题研讨会上获悉,北京医务工作者正在筹备成立北京市医学会罕见病专科分会,旨在加强罕见病的筛查,尽早开展罕见病的干预和治疗。
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16. 1995年5月14日 扎伊尔发现罕见传染病埃博拉
网易新闻中心
2012-05-14
(Ebola virus)又译作伊波拉病毒,是一种能引起人类和灵长类动物产生埃博拉出血热的烈性传染病病毒,有很高的死亡率,在50%至90%之间。埃博拉病毒的名称出自非洲扎伊尔的“埃博拉河”。
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17. 少女患罕见疾病无法进食 深爱美食想当厨师
新闻中心
2012-05-13
据外媒10日报道,一名美国15岁女孩因患有罕见的食道疾病,根本无法进食,只能通过导管将食物直接传入胃部。然而,这名女孩谈及自己的梦想时,却称希望将来能成为一名专业厨师。
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18. 小伙一场感冒后每天喝10公斤水
新浪新闻中心
2012-05-12
他每天要喝20多斤水,每天去上班,他要带上两大瓶白开水;晚上睡觉前,也得在床边放10多瓶550ml矿泉水。
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19. 英女孩患罕见疾病 手术治愈后身高增10厘米
青海新闻网
2012-05-15
中国有句古语,塞翁失马,焉知非福。英国伯恩茅斯的小女孩劳拉?菲茨沃尔特被确诊患有罕见的脊柱侧凸症,如果通过手术治疗,风险很大,失败的话可能导致瘫痪,但若不接受手术,她最终会因心肺等器官被侧凸的脊柱压碎而死亡。在两难的情况下,小劳拉被迫接受了手术,幸运的是手术很成功且她的身高增加了10.1厘米。
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20. 43岁男子患了罕见的布加综合征 肚子奇大如孕妇
浙江在线
2012-05-17
浙江在线05月17日讯 43岁的黄师傅10年突然前得了一种怪病:肚子一天天变大,大得跟孕妇一样,腿上血管暴突,就像无数条蚯蚓在上面爬。
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21. 壮汉吃海鲜腹泻瘫痪3次大换血 患上罕见怪病
胶东在线
2012-05-17
三周前,因大量食用海鲜出现一次腹泻后,身体结实的王先生开始四肢无力,不仅无法工作,后来竟严重到连抬头、吞咽都十分困难,经检查,他原来是患上了罕见的“吉兰-巴雷综合征”。最终经过3次换血,王先生才挽回一条命。 “我身体这么结实的人,怎么会突然得上这种怪病?”昨天下午,在市立医院神经内科病房外,39岁的王先生对半个多月来的患病经历依然心有余悸。
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22. 可爱女孩患罕见绝症离世,单身妈妈义捐角膜留下光明
福建之窗
2012-05-18
4月17日中午,一位姓蔡的年轻妈妈给爱尔眼库打来电话,希望为患病的女儿签署角膜捐献志愿书。随后,眼库工作人员前往了她所在的岳阳市云溪区医院。在住院部四楼的一间病房内,工作人员见到了面色憔悴的蔡女士,她依坐的病床上,躺着一个漂亮的小女孩——她年仅三岁的女儿小简单(化名)。小简单的头侧在一旁,露出一侧苍白的小脸蛋。她睫毛长长,盖住半闭着的大眼睛,粉圆的小鼻子和嘴巴里,发出极轻的呼吸声。一只小胳膊露在被子外,细如竹竿,有些无助地抓着杂乱的头发,令人顿生怜意。蔡女士和我们走出病房,泪如雨下地向我们讲述了孩子的病情。
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23. 丈夫患罕见病 妻子不离不弃用爱温暖“渐冻人”
西部网
2012-05-18
西部网讯 在临潼区桃园小区,只要提起贺玉晓,人们都会主动向你讲述这位平凡家庭主妇几年如一日,以瘦弱坚强之躯和一颗善良的心,一点点温暖着丈夫那颗“渐冻”心的故事。
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24. 女子患罕见蛋白沉积症 肺里洗出40瓶“牛奶”
和讯网
2012-05-19
三峡晚报讯 (记者郝李平实习生万敏通讯员 付晶晶、高宝安)蛋白质大量沉积,导致肺部不堪重负,爬个楼也上气不接下气……夷陵区的张大妈患了一种罕见疾病肺泡蛋白沉积症。近日,张大妈在宜昌市中心医院接受洗肺手术,医生从她肺部清洗出的奶状沉积物足足装了40多瓶,共两万多毫升。
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25. 17岁男孩遭遇罕见病 脊髓出血所幸救治及时
名城新闻网
2012-05-21
名城新闻网讯 近日,一位17岁男孩突然遭遇一种可怕的罕见病魔,让他差点终生瘫痪。
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26. 幼女患罕见脑病家人列“遗愿清单”
兰州新闻网
2012-05-22
英国2岁女童奥利维娅·彭尼患有罕见脑病亚历山大病,恐怕人生短暂。父母列下“遗愿清单”,希望帮助奥利维娅在她有生之年逐一实施。
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27. 血管瘤新技术震惊世界,科学家揭开罕见致病之谜
网易新闻
2012-05-22
摘要:血管瘤治疗常以手术风险大、治疗不彻底、愈后局部畸形疤痕困扰国内外医学界,历经几百年的医学发展,日前,这一难题终于有效的得以解决。“聚焦超声介孔纳米消融术”在无数医界人士的瞩目中成功问世,它能通过微创手段,使愈后的体表完美无疤痕,皮肤光滑美观。这一医学成果,一经问世,便震惊了世界!
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28. 年轻小伙患罕见疾病 来沪求医终获正常生活
网易新闻
2012-05-29

东方网5月29日消息:据《新闻晚报》报道,一个行李箱,一大摞尿不湿,在一个月前,20岁的小程总是以这样的装备示人。20年来,患有先天性膀胱外翻的他不能直立,不能坐下,不能平躺睡觉,稍有不慎,他就会小便失禁、揪心疼痛。这是一种极其罕见的病,数据显示,在3万至4万个新生婴儿中才会有一个孩子患病。就在他几乎以为自己就将这样过一辈子的时候,九院泌尿科的医生护士们改变了他的一生。

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29. 英国女子患罕见遗传病致食量惊人 将肥皂当食物
金黔新闻
2012-05-28
英国女青年杰德·霍尔因患有罕见遗传疾病普拉德-威利综合征而食量惊人,每天吃个不停。凡是拿在手上的东西,她都往嘴里塞,哪怕有时拿着的是狗粮甚至肥皂。
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30. 罕见病的寻药困境 国内研发停滞 价格高昂
人民网
2012-05-30
一批即将在5月底到期的罕见病药物,这半个月来让PKU(一种名为苯丙酮尿症的罕见病)联盟(民间互助组织)负责人赵宁和数百个患儿家庭期待。这些每罐售价为8815元人民币的“科望”(治疗PKU的药品),50多瓶价值45万余元人民币。
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31. 盘点全球不可思议的罕见怪病
人民网
2012-05-31
2012年5月,英格兰西约克郡布拉德福德市2岁的女童Areesha因为患有罕见的克里格勒-纳贾尔综合征,每天需要接受12小时的紫外线照射。克里格勒-纳贾尔综合征是一种极其罕见的肝脏疾病,世界上仅有不到200个病例。Areesha出生不到3天就被检查出患有该疾病。而且随着年龄的增长,Areesha需要接受这种光线疗法的时间也越来越长,直到长到可以接受肝脏移植的年龄。
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