2011年国际罕见病日宣传

2011年国际罕见病日宣传

  由中华慈善总会主办、中华慈善总会罕见病救助办公室承办的2011年国际罕见病日宣传活动正式启动。2011年2月28日,是第四届国际罕见病日。第一届国际罕见病日由欧洲罕见病患者组织于2008年2月29日召开,寓意罕见。此后,各国达成共识,将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。

  中国医学专家对罕见遗传病的共识为:成人患病率低于五十万分之一,新生儿中发病率低于万分之一的遗传病。中国的罕见病患者,约有1680万。罕见病患者,有些患者看起来可能与常人明显不一样,如成骨不全症、白化病、粘多糖病、马凡氏综合症,而有的患者可能看起来可能与常人一样,如肺动脉高压、及时得到药物治疗的戈谢病,苯丙酮尿症患者。

  此次国际罕见病日宣传活动于北京、上海、广州、西安、合肥几地同时开展,通过写字楼、商场、高校、医院宣传等向社会各界人士介绍罕见疾病,使更多的人了解罕见病、关注罕见病。活动覆盖公众超过千万人,包括网络,报纸,电视等媒体对此次活动给予了大量报道。

  2011年2月28国际罕见病日的宣传活动也得到了北京、上海、广东媒体的热烈支持和响应,包括:北京电视台、新华社、中国新闻社、健康时报、中国产经新闻、千龙网、凤凰网、东方早报、人民网上海频道、上海东方网、广东在线等。

各地宣传活动一览

北京
中医药大学和北京大学医学部出生缺陷防控协会的志愿者们在北京来福士购物中心为行人发放宣传折页,并于3月16日在北京大学医学部进行了罕见病科普知识校园宣传。图在宣传展架前合影。
北京新世界彩旋百货有限公司门口的X展架前,行人认真仔细的看罕见病宣传折页资料。
中华慈善总会罕见病救助办公室执行主任黄子恒女士在来福士宣传现场接受北京电视台特别关注栏目采访时说,罕见疾病患者亟需社会的关注,但令人欣慰的是目前上海成为中国首个建立罕见病医疗保障机制方案的城市,并将针对12种罕见病进行救治。
北广传媒25号开始连续四天于黄金时段在写字楼、银行、政府机关、医院等1万个显示终端循环播放中华慈善总会罕见病救助公益基金LED宣传片。

上海
上海市慈善基金会的工作人员和复旦大学的志愿者在学校生活区内搭起了展台和展板,为过往的师生发放宣传单页。

合肥
安徽医科大学青年志愿者协会在28日当天于校内拉开罕见病宣传的帷幕,活动现场气氛热烈,志愿者们发放宣传折页、讲解常见疾病知识,有奖竞答环节吸引了更多同学的参与,在娱乐中丰富了对罕见疾病的了解,增强了关注罕见疾病的意识。

西安
陕西省省委团校蓝野环保志愿服务队的志愿者们在校园内搭好宣传场地,耐心的为过往师生讲解罕见病相关知识。
西安凯旋城社区门口摆放着国际罕见病日宣传展架,行人们冒着大风驻足观看展架、翻阅宣传折页。

广州
广州中山大学附属第一医院也在2月28日进行了院内大规模宣传,包括LED罕见病公益宣传片的播放,在医院大厅内摆放展架及向病患及家属发放罕见病日宣传资料。


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