2012.06.01~06.10罕见病新闻

1. 上海罕见病患儿约10万 已确认4名病人得戈谢氏病
网易新闻
2012-06-01
 

晨报记者陈里予报道今天是儿童节,新华医院将把儿科挂号费收入捐赠给“上海市罕见病基金会”,成为该慈善基金的首批捐款单位。罕见病基金会将通过慈善义诊、爱心“一日捐”等渠道和途径募集,为罕见病患者争取可持续的医疗救助,减轻家庭的看病负担。

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2. 女子患罕见肺部怪病 生理盐水经身后变成“奶”
搜狐新闻
2012-06-01
 

都说,吃的是草,挤出的是奶。你能想象,喝进去的是水,流出来的是奶吗?

刘女士就有这样的“魔力”,5000毫升生理盐水经过她的身体,流出了5000毫升“奶”。其实,刘女士是得了一种比较罕见的病症肺泡蛋白沉着症。

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3. 申城20万罕见病患者半数是儿童
凤凰网
2012-06-01

目前,上海的罕见病患者大约有20万人,其中儿童患者几乎占到一半。今天,上海交通大学医学院附属新华医院将把当天的儿科挂号费捐赠给“上海市罕见病基金会”。

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4. 新华医院今开展援助罕见病患儿“一日捐”
新浪网
2012-06-01
本报讯(记者施捷)上海交通大学医学院附属新华医院今天以“一日捐”的形式,将当天儿科挂号费收入捐赠给“上海市罕见病基金会”,成为该慈善基金的首批捐款单位。据悉,新华医院是本市三家罕见病防治定点医院之一。
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5. 为患罕见病居民捐助
网易新闻
2012-06-04
5月31日,樟树市临江镇发起为患罕见病居民捐款的救助行动,镇机关干部踊跃捐款,当天捐款就达2.6万元。
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6. 阜阳一孩子患上罕见病 急需帮助
阜阳新闻
2012-06-04
早上6点多钟,阜阳市肿瘤医院住院部走廊里,王俊诗蹲在地上熬稀饭。自从儿子、父亲和母亲先后住进医院,他干脆把家也搬了进来,医院走廊的地面成了他的床,更成了他的厨房。
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7. 身患罕见疾病 英国婴儿天生面瘫
中国网
2012-06-05
们常称面部表情僵硬的人是“面瘫”。英国男婴科迪·詹姆斯则因患有罕见的默比乌斯综合征,天生不会笑、不会哭甚至不会眨眼。
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8. 罕见病特效药有望纳入医保
新浪网
2012-06-06
本报讯(记者代丽丽)人力资源和社会保障部日前透露,全国劳动保障专网已实现全国范围的部省连通,省市联网已完成90%以上,解决异地就医医保结算的问题已经指日可待。
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9. 新生儿患先天性皮肤缺失 发病率10万分之一
网易新闻
2012-06-06
中新社福州6月6日电 在福州,女婴小鸿鸿一出生,10%的皮肤缺失,血红色的肌肉暴露在外,还引发败血症。经南京军区福州总医院专家诊断,婴儿患的是世界罕见病——先天性皮肤缺失,发病率10万分之一。
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10.

印尼现钢丝女 身体长铁丝源于无法解释罕见疾病
胶东在线
2012-06.07
你能想象自己的身体会长出铁线吗?并且一长就是20年?然而,这却是印尼一位40余岁的幼稚园女老师之亲身经历。印尼媒体将她称做“铁丝女人”(wire woman),20年来她都在这样的痛苦下生活,并用衣服掩饰这些长出的铁丝;近日,她的故事再次被人想起。
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11. 罕见病患者不应被遗忘
新民晚报
2012-06-06
成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计,目前全球共6000余种罕见病,约占人类疾病人群的10%!
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12. 福州现罕见病例 新生儿40%皮肤缺失,四肢肌肉外露
株洲新闻网
2012-06-08
海峡都市报讯(记者张志宏 肖春道)“跪求微博!各位医生是否见过这种病例,小孩刚出生!跪求!!!”昨日,一条求助帖被网友传上微博,引起众人关注。微博照片上,一初生的女婴正在啼哭,她四肢部分全部没有皮肤,令人心疼不已。负责治疗的福州总院医生说,这是先天性皮肤缺失,小女婴的情况不容乐观。
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13. 罕见病特效药或将进医保目录
搜狐财经
2012-06-10
治疗罕见疑难病症的特效药一直游离于医保体系之外,让患者只能自认倒霉的或将成为历史。6月5日,人力资源社会保障部表示,“逐步将罕见病患者急需的特效药纳入医疗保险药品目录。”这个答案鼓舞人心。然而,意向并未落地,在实际推行过程中,或面临不少困难。
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