2012.06.20~06.30罕见病新闻

1. 1岁半女孩患上罕见白血病
网易新闻
2012-06-21
 

“我们来自一个普通的农村家庭,2010年11月 我的爱人为我诞下了1位可爱的小公主(赵俊妍)一家人很幸福的生活着!

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2. 上海口岸一苍蝇检出罕见病菌 该病菌首次在中国发现
东方网
2012-06-22

东方网6月22日消息:据《东方早报》报道,一只出现在浦东机场的苍蝇被证实携带可致暴发性脓毒症的污蝇杆菌,该菌曾造成法国东南部个体和南美洲阿根廷个体的暴发性脓毒症。上海检验检疫局表示,这是首次在我国境内发现该病菌。

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3. 1岁男童下肢血栓右腿变粗一倍 罕见病情西安难治
西部网
2012-06-22
西部网讯(陕西广播电视台《第一新闻》记者 姚博)1岁多的小男孩,却不明原因地得了下肢血栓,由于年龄幼小,医院都无法进行治疗,看着孩子每天疼痛地不停哭闹,靠摆摊为生的父母揪心不已。
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4. 厦男童得罕见恶性病 救命药BH4缺货生命垂尾
厦门热线
2012-06-26
“求求大家,救救孩子。”昨日下午,看着5岁儿子小圣楠脸色苍白地躺在床上、不吃东西,黄用心如刀割。
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5. 5岁男孩患罕见恶性苯丙酮尿症
东快网
2012-06-26
东南快报讯(见习记者 金川 文/图)近日,微博认证用户“交警陈清洲”的一条关于“救小圣楠,求BH4(科望)!”的微博引来各方关注,患有先天性代谢疾病的5岁小朋友黄圣楠在停药三天后,病情发作痛苦难耐。虽然已寻找到救命药,但高昂药费却成为危及小圣楠生命的又一难关。
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6. 中美科学家联合研究千种罕见病基因组项目
搜狐
2012-06-19
深圳华大基因(BGI)和美国费城儿童医院(CHOP)表示,双方希望通过对1000种罕见疾病基因组学研究,寻找到更多与罕见病相关的致病基因,为疾病的临床诊断和个性化治疗奠定坚实的遗传基础。
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7. 上海口岸检出首次在我国发现的罕见病菌
和讯网
2012-06-25
 据悉,上海浦东机场近日检出一只携带可致暴发性脓毒症的污蝇杆菌的苍蝇。该菌曾造成法国东南部个体和南美洲阿根廷个体的暴发性脓毒症。这是首次在我国境内发现该病菌。
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8. 男孩患七种罕见病得治愈
山西新闻
2012-06-27
近日,北京三博脑科医院范涛主任成功为一男孩做了腰背部后正中入路病灶切除术,为这个七种疾病集一身的孩子解除了痛苦。
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9. 沈阳男子患罕见心脏病 美国专家卫星视频支招
辽一新闻
2012-06-27
辽沈晚报讯(记者 孙泽锋)沈阳一名50岁男子患上罕见的心脏疾病,为了挽救他的生命,医院专门架设了卫星视频。通过实时传递的视频和音频信号,在沈阳心脏专家实施手术的同时,得到了数百名全世界顶级专家的实时技术支持。
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10. 国家应重视罕见病的防治
中国网
2012-06-30
最近,中央电视台报道了福建厦门一幼儿身患BH4缺乏症却求药无门的事件,引发了人们对罕见病问题的高度关注。当前,随着我国社会保障体制的建设和完善,患有常见病、慢性病的患者逐渐得到了保障。然而,对于一些特殊疾病,特别是一些遗传性的“罕见性疾病”的治疗保障机制,我国却还相对缺乏相关的政策以及法律法规的支持。现在,罕见病已成为我国比较严重的社会问题之一。
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11. 宝宝不会哭闹原是罕见遗传病
新浪网
2012-6-30
本报讯 今年3岁大的男宝宝,从小到大常抓破皮肤和咬破舌尖、手指,医生给他打针、挂瓶,他都不会哭闹。原来这是因为宝宝先天基因缺陷,痛觉不敏感。近日,福州总院就接诊了我省首例的“先天性无痛无汗症患者”。
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