2012.07.01~07.16罕见病新闻

1. 总医院收治罕见矮小症患者 三龄童身高仅60厘米
中国网
2012-07-03
 

三岁的孩子身高仅60厘米,体重不过10斤,看起来比一个三个月大的婴儿都瘦小。天津医科大学总医院近期收治了这样一例罕见的矮小症患者,经过治疗,该患者的生长有了一定效果。

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2. 农妇9年割40个肿瘤 12次手术治不好罕见怪病
齐鲁热线
2012-07-03
“只要放学回家能见到妈妈,我就知足了!”近日,家住山东省平度市崔召镇卢家村的12岁少年卢增辉,为了救身患肿瘤的妈妈,写下一封求救信,并寄往多个部门,希望得到好心人的救助。今年38岁的张丽娟于2003年患上侵袭性纤维瘤,9年间做了12次肿瘤切除手术,然而每次手术后,肿瘤又会以更快的速度出现并且扩散。6月29日,记者赶到这个处于困境中的家庭进行了探访。
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3. 六个月大婴儿患有罕见病 左心室三分之二是肿瘤
齐鲁晚报
2012-07-05
枣庄男婴烁烁刚一出生就被诊断为先天性左心室肿瘤,随时都有生命危险。4日,已经六个月的烁烁接受了肿瘤切除手术。据悉,这是目前国内首例左心室肿瘤切除手术。
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4. 基因水平成功诊断罕见病
人民网
2012-07-09
粘多糖病是一组少见的先天性遗传疾病,主要因降解粘多糖所需的溶酶体水解酶的缺陷,致使肝、脾、软骨、骨、心肌及神经组织内粘多糖大量堆积,随后这些器官便发生功能异常和障碍。它在人群中的发病率仅有1/30000,属于罕见病。
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5. 下颌骨莫名消失 20岁大学生患罕见溶骨症
荆楚网
2012-07-09
楚天金报7月9日讯(记者 耿丽娟 通讯员 刘宇) 7月1日,武汉大学继续教育学院20岁学生杜某因左侧下后牙松动移位,来到广州军区武汉总医院数字口腔中心就诊。医生惊讶地发现,杜某患上了一种极为罕见的病——幻影骨,即骨质溶解症,其左侧大部分下颌骨竟被溶解掉了。前日上午,医生实施手术,刮除了杜某下颌骨病变组织。待观察几年,如无新的骨吸收,将考虑下颌骨植骨和镶牙手术,恢复其正常的咀嚼功能。
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6.

通化女孩得罕见大动脉炎 好心人助其治疗

新文化网
2012-07-10
通化市22岁女孩王淼,得了罕见的大动脉炎,因家庭贫困,不能去医院治疗。为了控制病情,她不得不吃激素类药物,造成右侧身子关节患病,无法行走。
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7. 湖北一大学生患上罕见溶骨症
和讯网
2012-07-10
杜某2006年9月出现左侧下后牙疼痛,伴牙齿松动,严重时嘴巴不能咀嚼。7月1日,他来到广州军区武汉总医院就诊,被诊断为左侧下颌骨溶解、左侧面颊部脓肿,经手术后病情有所缓解。
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8. 女孩患罕见遗传病 缺少性染色体身高仅1.3米
和讯网
2012-07-10
中新网重庆7月10日电(孟幻李春梅)父母都不矮,但12岁女孩星星(化名)身高仅相当于8岁孩子,比同龄孩子矮了一个头。今日,在重庆新桥医院儿科门诊,星星身高偏矮的秘密找到了,因为她的身体内缺少一条性染色体。
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9. Sobi向FDA提交多系统炎症疾病的罕见药申请
医药网
2012-07-11
Sobi公司向美国食品药监局(FDA)提交了关于Kineret的罕见药申请,这是一种治疗早发性多系统炎症疾病(NOMID)的药物。
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10. 女性罕见病LAM有义诊
网易新闻
2012-07-11

有一种罕见病LAM(淋巴管肌瘤病lymphangioleiomyomatosis), 是一种仅发生于女性的罕见呼吸系统疾病,绝大多数发生于育龄期妇女,诊断时的平均年龄仅为35-40岁。

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11. 姐弟俩患上罕见的“企鹅病 父亲在南京捡垃圾维持生活
新浪网
2012-07-16
龙虎网讯 企鹅家族,这个名字听起来像是动画片中的人物,其实说的是一群罕见疾病的患者,因为遗传导致小脑萎缩,他们走路有些摇摇晃晃,于是就给自己起了这个形象的名字。昨天上午,来自全国的80多位企鹅家族病友相聚在南京。他们与疾病抗争和对美好生活的向往,令正常人为之感动。
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12. 全世界仅120例 三明二院成功救治1名罕见病患者
大众网
2012-07-16
转个身,就患上了一种罕见的病:孤立性肠系膜上动脉夹层,他差点把命丢了。在三明二院,他成功接受介入治疗。获救后,这位名叫方兵(化名)的病人才知道,自己患的病,至去年年底为止,全世界只报告了120例,其中只有16例通过介入的方法进行治疗。
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