2012.07.17~07.31罕见病新闻

1.
20岁大学生患罕见溶骨症
青海新闻
2012-07-17
 

左侧面部莫名肿痛6年,下颌牙齿无原因松动,咀嚼无力,且左侧下颌骨质已部分溶解掉。近日,20岁的大学生杜骏(化名)在广州军区武汉总医院被诊断患上了罕见的溶骨症。

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2. 台湾男子患罕见病一吃东西就吐 瘦皮包骨
中国军网
2012-07-19
患上“食道迟缓不能”的病患,因为食道病变,过度紧缩像“被绑了橡皮筋”,食物几乎无法进入到胃袋。台湾今日新闻网图
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3. 27岁女子突发罕见疾病 常州市二院医生以生命为重签字救人
武进网
2012-07-19
市二院日前收治一名突发“血栓性血小板减少性紫癜”的年轻广西壮族女子,由于情况十分紧急,医院血液科在征得家人同意后,以科室名义签下费用担保书,为女子进行了血浆置换等治疗,成功挽救了生命。
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4. “中国阿甘”自驾车赴西藏旅游 呼吁关注罕见病
中国网
2012-07-19
中国网讯 如果能动的生命只剩十年,你会做什么?是否还会坚持最初的梦想?近日,一名患有罕见病“肯尼迪病”的中国阿甘从长沙出发,踏上西藏圆梦之旅,以行动诠释了他对生命的理解。
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5. 医院丢血样标本罕见病女童去世
腾讯网
2012-07-22
家长称,女儿刚就诊时,就诊收费卡里有肝功能检查这项,医院却未做检查;第三天,医院将血样标本弄丢;待确诊时,病情已恶化;协和医院承认医生失误,造成血样标本遗失
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6. 湖北女婴患罕见鱼鳞病 全身皮肤如豆腐一碰就掉
搜狐网
2012-07-24
儿子身患豪猪状鱼鳞病,原以为这病不会遗传,没想到刚刚出生的小孙女又患上了另一种鱼鳞病——火棉胶样婴儿。李永凡带着刚出生的小孙女连夜赶往北京治疗,得到的结果依旧是“此病世界罕见,没有好的治疗方法。”这一家两代人正承受着这种可怕疾病的折磨。“我们不想放弃孩子,想尽一切力量给她治疗。”刚当上爷爷的李永凡沉重地说。
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7. 美儿童湖中游泳 染罕见脑病丧生
和讯网
2012-07-23
美国一名8岁男童在家附近的湖中游泳,感染福氏耐格里阿米巴(一种线性变形虫),引发致命脑膜炎,仅4天时间即因医治无效死亡。男童名叫布莱克·德里杰斯,住在南卡罗来纳州萨姆特县,是三年级学生。本月14日,他到家附近的马里恩湖中游泳,回家后出现身体不适,发烧、头痛。家人原本以为这是中暑所致,但次日德里杰斯的病情恶化,于17日医治无效死亡。
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8. 患上罕见怪病 他的肚皮拉起后能放1.7升啤酒
宁德网
2012-07-27
中新消息 来自英国的一名马戏团演员格雷·特纳可谓是“世界上皮肤最松弛的人”。他能将身上各处的皮肤轻松拉起。最惊人的是,他的肚皮拉起后,可以在上面摆放1.7升啤酒。
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9. 18岁女生患罕见病症 全身长肿瘤连舌头喉咙里都有
搜狐网
2012-07-24
18岁的女生,3岁开始患上世界罕见的马弗西氏综合征,手指、腿上、耳朵、喉咙全身上下肿瘤几乎无处不在。“这样血管瘤和软骨瘤同时存在的患者,我从医20多年来都没有见到。”昨日,四医大口腔医院头颈肿瘤外科杨耀武教授说。
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10. 女婴患罕见鱼鳞病 身上皮肤一块块脱落能看见肉
西部网
2012-07-24
儿子身患豪猪状鱼鳞病,原以为这病不会遗传,没想到刚刚出生的小孙女又患上了另一种鱼鳞病——火棉胶样婴儿。李永凡带着刚出生的小孙女连夜赶往北京治疗,得到的结果依旧是“此病世界罕见,没有好的治疗方法。”这一家两代人正承受着这种可怕疾病的折磨。“我们不想放弃孩子,想尽一切力量给她治疗。”刚当上爷爷的李永凡沉重地说。
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11. 少年罕见病症双腿成天泡在冰水中镇痛
网易新闻
2012-07-25
双腿只有成天泡在冰水中才能减轻要命的疼痛和灼烧感——湖南长沙患者小陈的罕见病症,让武汉大学人民医院医生也吃惊不小。今年2月初,小陈被该院中医科副主任胡家才确诊为红斑肢痛症并收治入院,经过近6个月的治疗,小陈的病情终于得到控制,本周五便可出院。
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12. 专项救助三种罕见病儿童
网易新闻
2012-07-26

本报7月24日讯(记者李楠楠通讯员单伟伟)7月24日上午,烟台“红苹果”儿童慈善救助金正式启动,救助基金将通过义卖红苹果爱心袋向社会募集善款,专项救助烟台三种罕见病儿童。

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13. 罕见病患儿药源将断愁坏妈妈
名称新闻网
2012-07-27
名城新闻网讯 今天有位市民焦急的给我们打来电话,说自己的孩子一直在吃药维持生命,但最近药快吃完了,但她跑遍整个苏州却买不到。
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14. 罕见病明年有望被纳入医保报销目录
中国城市建设网
2012-07-27
导语】昨天,在北京医学会罕见病专科分会筹备组主办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”上,北京市医疗保险中心主任黄旭明透露,人社部医疗保险司明年将进行医保目录调整,届时,罕见病有望被纳入医保名单。
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15. 印尼女童罕见疾病,似外星人降临
湖北网台
2012-07-30
印尼3岁女童Dilla Anargia Adilla患有一种罕见的疾病,导致她的头长到正常人的3倍大。Dilla天生患有脑水肿,颅骨内过量的脊髓液分泌使她的头越长越大。这让这个可怜的孩子没法走路说话,只能躺在床上接受父母的照顾。
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16. 烟台73名儿童患罕见疾病 一辈子不能吃鸡鸭米面
半岛网
2012-07-31
胶东在线网7月30日讯(记者 贾楚航 实习生 孙思)从出生开始,一辈子不能吃鸡、鸭、鱼、肉甚至大家平常吃的米、面,一旦吃下,就会有生命危险。这样一群“不食人间烟火”的孩子,患有同一种罕见的遗传病——苯丙酮尿症,这种可怕的智力障碍遗传病,须终生治疗。烟台市自1998年10月展开该项目的新生儿筛查以来,目前,已经从60多万婴儿中筛查出73名。
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17. 罕见病,每一个人都有可能碰上
网易新闻
2012-07-31

戈谢病,很多人可能闻所未闻,但对于今年刚满20岁的大学生小林来说,承受该病的痛苦已达10多年整天拖着孕妇般的肚子,忍受着刀割般的骨痛。为减轻病痛,父母曾狠心同意为他切除了脾脏,可病情并不见好转。暨南大学医学院夏苏建副教授介绍说,戈谢病就是罕见病中的一种,在国内发病率仅十万分之一,这类患者因为编码葡萄糖脑苷酯酶的结构基因突变,导致该酶缺乏,致使巨噬细胞内的葡萄糖脑苷脂不能被进一步水解而堆积在溶酶体中,导致细胞失去原有的功能,这些病理性细胞在人体器官中的浸润会造成骨骼、骨髓、脾脏、肝脏和肺部的病变。如果不采取合适的治疗手段,可导致残疾,缩短寿命,严重影响生存质量。

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