2012.08.01~08.31罕见病新闻

1.
新技术可一次筛查10种罕见病
医学教育网
2012-08-01
  最近上海市医学会罕见病专科分会在年度总结会上公布,一次可筛查10种罕见病新技术已在沪问世。
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2. 患罕见病山西女孩今手术 下巴上血管畸形顺利切除
西部网
2012-08-01
西部网讯(陕西广播电视台《第一新闻》记者 袁哲 张秦尉)《第一新闻》持续关注的患罕见病的山西18岁女孩倩茹,今天上午在第四军医大学口腔医院接受手术,今天的手术是否顺利,倩茹现在的状况又如何?
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3. 治疗多发性硬化症 罕见病并不难治
潍坊新闻网
2012-08-01
2月29日是世界罕见病日,随着近年来大众对罕见病的关注,很多罕见病种逐渐被人知晓,多发性硬化症就是其中值得关注的病种之一。由于其罕见性,所以治疗多发性硬化症的方法一直很少,且效果较差。而多发性硬化症对人们的伤害却是非常大的,所以人们一直希望能有一种更好的治疗多发性硬化症的方法出现。
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4. 台湾罕见疾病孩子的微笑 体现父爱母爱的伟大
南方网
2012-08-02
中新网8月2日电据台湾《中国时报》报道,“照顾儿子一点都不辛苦,因为他们是与众不同的天使!”单亲妈妈吴季如每天要各花40分钟帮两个罹患罕见粒线体缺陷疾病的儿子按摩和拉筋,但却不喊苦,只要儿子露出浅浅的微笑,就是一天最珍贵的宝藏。
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5. 多少“瓷娃娃”“玻璃人”和“企鹅家族”,正承受着十万分之一的不幸千万罕见病患者想活下去
搜狐网
2012-08-03
“全世界只要有人说,我能治好你的病,那一定是骗子”,“回家后有啥好东西,该吃就吃,该喝就喝”2010年8月,程玉龙被确诊为“共济失调”时,医生跟他说了这两句话。那年,他28岁,事业刚起步,结婚两年。他仿佛听到“喀嚓”一声,生活突然间中断了。
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6. 罕见怪病 6岁男孩无痛无汗
新浪网
2012-08-03
本报讯(记者 刘迅 通讯员 郑怀远 聂文闻)再热的天,他不会流汗;别家小孩打针嚎啕大哭,他却毫无反应;即便把手指头咬得皮开肉绽,也不知道疼,反而越咬越频繁——1日,6岁男孩小康(化名)因为手指被咬后严重感染,辗转赶到武汉协和医院就医,结果不得不截掉一半食指。
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7. 14岁少年患罕见早衰症 骨质疏松程度如八旬老人
中国时刻网
2012-08-06
重不到30斤,脸上皱纹堆积,已经掉光了头发的头顶血管清晰可见——小雨(化名)今年14岁。三年前,他被确诊为早衰症(也称早老症),这种罕见病例,目前在全世界不足100例。
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8. 罕见病 并不罕见
和讯网
2012-08-05
2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会在广州举行,专家呼吁尽快完善罕见病保障制度
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9. “医保”请向罕见病张开怀抱
和讯网
2012-08-06
罕见病,是对那些发病率为0.65%。至1%。之间疾病的称呼,在中国这个人口大国,罕见病患者其实并不罕见。在日前召开的海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会上,专家呼吁,有的罕见病并不是“贵族病”,年治疗费用仅为6000元。可优先考虑将临床确诊并能有效治疗的罕见病纳入医疗保障体系。
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10. 我们 带罕见病孩子看外面的世界
和讯网
2012-08-06
本报讯(记者 高立红)血友病、瓷娃娃等罕见症患者,因为自身身体原因行动不便,与社会接触相对较少。具体到儿童,家长大都仅满足于他们不发病,很少有机会和能力带他们见世面。眼下正值暑期,天津血友病联谊会在壹基金海洋天堂项目的支持下,推出“暑期七天乐”公益活动,免费带罕见病儿童看天津,通过参观讲解,感受城市发展。联谊会希望通过这些活动,让罕见病儿童以更积极的心态融入社会,结识更多的新朋友,同时了解科普知识,开拓视野。
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11. 两姐妹同患罕见脑病 可怜母亲盼社会救助
新浪新闻
2012-08-10
南方日报讯 (记者/曹斯 实习生/卞德龙 通讯员/胡誉怀)7岁女童黎妍与6岁的妹妹黎洁3年前突然出现偏瘫、失语等症状,甚至连妈妈都认不出来。几经辗转,她们近日在广东三九脑科医院被诊断为“烟雾病”。
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12. 饭后转个身扭断血管 三明罕见病患者与死神擦肩
网易新闻
2012-08-10
东南网-海峡都市报8月10日讯(记者 章微 通讯员 夏华珍) 吃饱饭,转个身,就这样,三明42岁的方兵(化名)差点跟这个世界说再见,他这一转身,把肠血管扭破了。
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13. 罕见病药物国产化需要企业夺牌勇气
医药网
2012-08-07
5-PDE抑制剂早期主要用于治疗男性勃起功能障碍,但5-PDE抑制剂用于治疗肺动脉高压在国外早已大量临床试验验证。目前获FDA批准的5-PDE抑制剂主要有西地那非和他达那非。
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14. 两姐妹同患罕见“烟雾病”医药费报销被拒绝
21CN
2012-08-11
大洋网讯(广州日报记者伍君仪 实习生吴鮀燕 通讯员胡誉怀)7岁的姐姐黎妍与6岁的妹妹黎洁三年内出现四次偏瘫、失语等症状,近日在广州一家医院被诊断出罕见的“烟雾病”。由于病情不适合做手术,她们只能服药治疗,但是高额的医疗费用令她们的家庭无法承受。
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15. 儋州男子患急性白血病 需罕见“熊猫血”救助
新浪网
2012-08-13
今年32岁的儋州村民刘志文患急性白血病,由于血型为O型RH阴性血,较为罕见,需要好心人献血。
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16. 朱世赫患罕见病近似绝症 反复发作靠药坚持摘银
京报网
2012-08-09
新华社伦敦8月8日奥运专电(记者张寒、常爱玲)伦敦奥运会乒乓球赛8日结束全部赛程,韩国男队在最后进行的男子团体决赛中0:3不敌卫冕冠军中国队,拿到了一枚银牌。但韩国男乒主教练刘南奎赛后表示,这块银牌是在三名老将的艰苦努力下取得的,比金牌分量还重,而1号主力朱世赫更透露他已身患白塞病,几乎不可能治愈。
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17. 姐妹三人均患有罕见家族性疾病 高血压不孕不育
新疆新闻网
2012-08-10

因为同时患上高血压,并且时常感到乏力,来自外地的姐妹花三人同时到江苏省中医院进行治疗,而最终的诊断结果让省中医院的专家们都有些惊讶,姐妹三人患上的是罕见的家族性泌尿系肿瘤“肾上腺髓性脂肪瘤”。该院泌尿外科主任、著名泌尿外科专家顾晓箭教授告诉记者,目前国内外临床上都没有报道过的罕见家族性泌尿系肿瘤,姐妹三人几乎同样症状的泌尿系肿瘤更是少之又少。

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18. 4岁女童因罕见疾病不幸夭折 家属向网友致谢
新浪网
2012-08-14
星辰在线-长沙新闻网8月14日讯(记者 林展翅)“6月8日,小雅莉在我的怀里渐渐没有了体温,我的女儿永远的走了。” 电话那端,小雅莉的父亲汤勇沉重地和记者聊起了两个多月前,女儿雅莉不幸去世的消息。从聊谈的语气判断, 汤勇依旧非常沉重。两个多月过去了,这位年轻的父亲依旧为幼女的离世痛心不已。汤勇说,“我希望记者帮我向广大网友致谢,向所有关心、帮助小雅莉的人致谢。祝福所有的好心人一生平安。”
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19. 罕见病可到妇女儿童医疗中心检测
新浪网
2012-08-15
摘要:记者从“2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”上获悉,四种溶酶体贮积病目前均可通过检测酶活性水平进行确诊,并进行治疗。
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20. 罕见病 并不罕见
网易新闻
2012-08-15
1岁的柔柔出生几个月的时候就被发现不会抬头,全身肌肉无力,辗转求诊,原来得了庞贝病。今年刚满20岁的大学生小林,整天拖着孕妇般的肚子,忍受着刀割般的骨痛,多年来四处求医,最后发现原来得了戈谢病。
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