2012.09.01~09.30罕见病新闻

1. 少女身患罕见怪病 手术前签下器官捐献同意书
新华网
2012-09-04
  24年来,身患罕见怪病的雷虹从未站起过今天上午9时,湖北女孩走进手术室,这是一台风险极高的手术下午4时,按预计手术结束,如果失败,这将会是雷虹人生最后一个心愿。
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2. 自贡四医院治愈罕见病
凤凰网
2012-09-04

华西城市读本讯(记者 冯金磊)近日,自贡市第四人民医院耳鼻咽喉-头颈外科成功为一名患者微创切除中颅窝胆固醇肉芽肿,标志该院侧颅底微创外科已具备处理复杂颞骨疾病能力,达到国内先进水平。

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3. 皮肤白皙女子患罕见病肤色变黑 或暴晒所致
东莞时间网
2012-09-06

35岁的胡女士,4年以前还是一位皮肤白皙的美女白领,但是现在她的脸颊、颈部和手都莫名变成黑色,她去医院检查,说是她得了相对罕见的“瑞尔式黑变病”。据资料显示:此病的发病率只有万分之几,虽然医学界至今没有明确此病的发病原因,但是暴晒、使用不当的化妆品等都可能是本病的诱因。

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4. 美国家公园罕见病毒致死3人
和讯网
2012-09-08
美国加利福尼亚州约塞米蒂国家公园6日说,已确认8人在公园感染罕见的汉坦病毒,3人死亡。
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5.
英5岁男孩患罕见疾病无饱腹感吃个不停

凤凰网

2012-09-15

据外媒报道,5岁的英国男孩杰克·库珀患上了一种罕见疾病,总也吃不饱,不停地往嘴里塞东西。他的母亲艾莉森担心他迅速发胖,从不在家里放零食,并且严格控制他进食。

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6. 罕见病研究可为常见病治疗提供指导
健康报网
2012-09-13
在日前召开的第六届北京协和医院过敏性疾病国际高峰论坛暨首届过敏—转化医学论坛上,中国医学科学院基础医学研究所教授张学说,罕见病常常是常见病的极端表现形式,开展罕见病研究,可为常见病治疗提供理论指导。
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7. 罕见病研究为攻克癌症提供线索
新浪网
2012-09-13
“当我们是少数时,可以测试自己的勇气;当我们在多数时,可以测试自己的宽容。”这是2012国际罕见病日时中国区宣传推广大使讲的话。罕见病患者目前属于少数弱势群体,不受重视,因为受众少,罕见病药物也无人开发。
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8. 一幼儿患罕见疾病身体易出血 被多家幼儿园拒之门外
名城新闻网
2012-09-16
一幼儿患罕见疾病,身体极易出血,久不能止,被多家幼儿园拒之门外,其父范学森十分焦急。
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9. 英国一女子患罕见疾病 只能吃饼干喝茶维生
龙虎网
2012-09-17
28岁的英国妈妈苏珊娜患上了一种罕见疾病。这种疾病导致她的胃部瘫痪,不能消化食物,因此苏珊娜只能靠吃饼干、喝茶维持生命。报道称,苏珊娜消化一餐需要8个小时,是正常人的6倍多。她每天的早饭和午饭就是一片饼干和一杯茶,晚饭则只能吃两汤匙土豆泥。
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10. 一种罕见但可治疗的自闭症形式
健康报网
2012-09-18
通过大气化学反应形成的有机气溶胶在夜间会以惊人的速度增长,并会助力由燃烧化石性燃料所产生的氮氧化物污染物。有机气溶胶占了大气较低层中近半的小颗粒,因此它们对气候和人类健康会有显著的影响。研究人员所了解的许多有关有机气溶胶产生的情况来自受到控制的实验室的试验,但现在Andrew Rollins及其同事在加利福尼亚贝克斯菲尔德上空对它们的自然浓度进行了检测。他们的观察揭示了气溶胶的重要的夜间增长模式,气溶胶会随着较高的氮氧化物浓度而增加,并在有可与硝酸盐——这是形成有机气溶胶的一个中间步骤——相互作用的高浓度有机分子存在时降低。他们的发现提示,减少氮氧化物排放——例如,通过使用燃烧较为清洁燃料的汽车引擎——可帮助减少气溶胶的产生。
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11. 申请大病救助,双胞胎治罕见病年省17万
网易新闻
2012-09-19
今年7月,青岛启动城镇大病医疗救助,8月27日起受理参保患者相关申请。申请开始20余天,不少大病、罕见病患者家庭因此次城镇大病医疗救助制度受益,一对14岁的BH4缺乏症双胞胎患儿每年能够节省医药费17万元左右,加上其他救助,几乎等于免费用药。
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12. 小孩也会中风?台湾9岁女童罹患罕见“毛毛病”
和讯网
2012-09-20
据台湾“中广新闻”报道,台湾一名9岁小女童突然神智不清,并且出现左侧肢体无力、有无法说话的中风症状,让家人相当不能接受。难道小孩也会中风?就医检查发现,女童罹患罕见的先天性脑血管畸型,俗称“毛毛病”或“烟雾病”,经过二次颅内血管重建手术,目前复原情况良好,肢体及语言功能已大幅改善。
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13. 龙岩:大学生患上罕见疾病 厦门同学帮他筹药费
网易新闻
2012-09-21
23岁的大三学生温剑辉,被诊断患上了罕见的克罗恩病(消化系统免疫力溃疡)。为了给他治病,整个家庭几乎倾家荡产。
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14. 15岁少女患罕见耳病生命垂危 三位政府官员帮忙筹款
浙江在线
2012-09-21
幸福的家庭总是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。磐安县高二乡上初坑村村民曹国成家就连遭灾难。曹国成因意外右手手指全部被石头压断,妻子又在去年出车祸,而最令他们担心的是,15岁女儿曹婷婷得了一种怪病,名叫耳中生胆汁瘤,负债累累医治了还有生命之忧。
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15. “拇指姑娘”上学了 天生患罕见侏儒症
商都网
2012-09-25
今年5岁、身高68厘米、体重4公斤——世界上最袖珍的女孩夏洛特·加赛德,最近迈出了人生中的一大步,她要上小学了。堪称“拇指姑娘”的夏洛特,曾被认为活不到1岁,结果却一再创造生命奇迹。和同……
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16. “猫抓病”致感染罕见菌 男孩病重仍深度昏迷
海南在线
2012-09-21

七岁男孩黄文永在一个多星期前突然开始发高烧,被家人送往医院后,他先后被诊断出脓毒血症、肺部感染、脑部感染甚至是多器官衰竭。由于此前,小永先是在左小腿处出现了一个伤口状脓包,之后数量越来越多,导致左腿全部肿胀,所以家人怀疑,小永可能是遭到了毒性昆虫的叮咬,才遭此厄运。看到病床上的小永仍处于昏迷中,家人心急如焚却束手无策的样子,很多热心观众打来电话,关心小永,希望能帮助他逃过这劫。

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17. 万伯翱来渝谈老友:伍绍祖去世患全球罕见血液病
凤凰网
2012-09-21
今日下午,万里长子、中国传记文学社社长万伯翱携其新书《六十春秋》来渝签赠。媒体见面会上,万老不仅与大家分享了新书的创作过程,曾任两届中国体育记者协会副主席的他还在现场谈到了老友——刚去世的前国家体育总局局长伍绍祖,称他“走得很突然,去世的真正原因是得了罕见的血液病”。
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