2012.11.01~11.30罕见病新闻

1. 河南少量幼儿患罕见遗传病 吃一口米面都会中毒
搜狐网
2012-11-01
  吃一口米面都会中毒,鸡鸭鱼肉闻着再香也不能尝,对各种各样的小零食只能望而兴叹,在河南,有一群这样“不食人间烟火”的孩子,也被称作“PKU宝宝”。他们只能靠“特食”生活,若违了吃的“大忌”,就会一天天变成智障。
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2. 石家庄小伙感冒一个月患罕见疾病 全国不到20例
搜狐网
2012-11-01
在河北医科大学第二医院神经内科的病房里,有位特殊的病人,他叫师朋辉,今年26岁,元氏县池村人。从10月22日开始,师朋辉一直昏迷不醒,一个星期前,他被确诊为边缘性脑炎,这种罕见的脑部疾病在全国确诊的不到20例,师朋辉是河北省第一例男性患者。为挽回这个年轻的生命,如今,一家人四处借钱。医生说,这种病有治好的先例,但花费很大。
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3. 印度4岁男童患罕见疾病长有25根指头
环球网
2012-11-01
印度博帕尔地区一名4岁男童因患有罕见疾病,共长有13根手指头和12根脚趾头。他的父母则表示,他们不想给孩子做手术,因为这种状况使他们全家在当地很出名。
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4. 河南少量幼儿患罕见遗传病 吃一口米面都会中毒
大众网
2012-11-01
吃一口米面都会中毒,鸡鸭鱼肉闻着再香也不能尝,对各种各样的小零食只能望而兴叹,在河南,有一群这样“不食人间烟火”的孩子,也被称作“PKU宝宝”。他们只能靠“特食”生活,若违了吃的“大忌”,就会一天天变成智障。
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5. 女子患罕见怪病 眼干口干欲哭无泪
新浪网
2012-11-05
 “我眼干口干已经快2个月了,哪里想到会是风湿免疫疾病啊。”前两天在杭州市红十字会医院风湿免疫肾内科于健宁主任诊室里,吴女士急得快哭了。吴女士得了一种叫“干燥综合征”的疾病,这种病在1980年以前被认为是一种“罕见病”,中国人群的患病率为0.29%至0.77%。“需要重视的是,这种病在中老年人中的患病率为3%—4%,绝大多数是40岁以上女性。”于健宁主任说。
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6. 四岁儿童的罕见疾病:一只手会重复另一只手的动作
安卓网
2012-11-05
Ethan Burn患有罕见疾病,导致他的手部动作完全被另一只手复制。当他用一只手把东西拿起来,另一只手会做同样的动作。
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7. 女婴患罕见病生命垂危 养父母含泪捐其眼角膜
大众网
2012-11-01
收养了10个月的孩子不幸患了戈谢病,做煤气工的养父东借西凑花了12万元给孩子治病,但不幸的是,医院最终下了病危通知书。养父母商量后决定将孩子的眼角膜捐给需要的人,让孩子“继续看世界”,并把孩子的遗体捐给医学院用于医学研究。“希望不要再有其他的孩子因为这种病去世了。”孩子的父亲说。
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8. 乐观小伙儿患罕见病症 微博记录“病历”期待奇迹
新浪网
2012-11-01
曾经做了多年导游还为游客们带去很多欢乐的王铁,去年被诊断出患有全国罕见的病症——肺动脉高压,现在的他每天只能依靠呼吸机维持生命。
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9. 母亲割肝挽救患罕见疾病儿子 病友凑做手术钱
腾讯网
2012-11-05
10月30日晚,戴星星坐在武警北京总医院的病床上,在一张白纸上写着什么。这位21岁的小伙子边写边抹眼泪,他的母亲熊邦凤想凑过去一探究竟,却被儿子拦住了。
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10. 小哥俩均患罕见脆骨病 10岁已骨折五六十次
网易
2012-11-05
哥哥李江林,10岁,弟弟李瑞,6岁,兄弟俩都患有一种罕见病成骨不全症,又称脆骨病,他们稍不留神就会骨折,像可爱却脆弱的瓷娃娃。
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11. 双胞胎女儿患上罕见眼病
凤凰网
2012-11-06
33岁的新洲父亲黄仲银选择给自己断药,为他一对仅7个月的双胞胎女儿,节省下一笔医药费。哪怕这样做会危及到自己的生命。
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12. 英国一34岁女子患罕见怪病 每年脱皮13公斤
中国网
2012-11-09
据英国《每日邮报》11月7日报道,英国大曼彻斯特郡阿彻斯通(Atherstone)一名34岁女子患有一种罕见怪病,她的皮肤像纸一样脆弱,每年脱皮13公斤。
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13. 患罕见病江西小伙合肥就医
中安在线
2012-11-09
流鼻血、四肢不听使唤、讲话口齿不清……8年前,江西小伙周志仁开始出现一系列的症状,最终被确诊为身患罕见疾病——威尔逊氏症,如今正躺在省城一家医院的病房里。
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14. 罕见病例
和讯网
2012-11-10
本以为身壮如牛的我,也在秋末的这场降温中不幸中招感冒了!而且还并发了急性喉炎,声音嘶哑说不出话来。但是,班还是继续要上,没有多出来的人能替我,大家都一样,这就是所谓的“轻伤不下火线”。
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15. 9岁小女孩患罕见病 每天喝6斤牛奶保命
吉和网
2012-11-10
据报道,今年9岁的霍莉在2岁时被医生诊断患有糖原累积病,这种代谢紊乱症使她的身体不能把吃掉的食物转换成能量。为了保持体力,霍莉一天之内必须不断摄取糖分,最多时一天要喝6斤多牛奶。霍莉的母亲凯伦说,霍莉在睡觉前必须混着牛奶吃上5大勺玉米淀粉,这样晚上睡觉的时候才不会陷入昏迷。
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16. 洛阳26岁男子患罕见病血管易破裂 不敢跑不敢跳
新浪网
2012-11-14
父母都盼望孩子快点成长,可宋静新夫妇总是偷偷地量儿子李鹏的身高、手脚长度,期望他不要再长高、长大。因为儿子得的病,最典型的症状就是个子猛长,手脚特长,还不敢跑,不敢跳,不敢从高处取物品……因为他的血管特别脆弱,稍不留意就可能破裂。
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17. 戈谢病弃婴身患罕见病 网友助养父母全球寻药
新华网
2012-11-16
捡来的弃婴身患罕见的戈谢病,家住山东青岛农村的养父母倾尽家财想要治好她,但是却遭遇救命药难找的困境。这一家三口的遭遇引起了热心的网友的关注,他们纷纷伸出援助之手,为女婴全球寻药。在网友的帮助下,女婴成功用上了救命药。
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18. 青岛罕见病女婴救助追踪:养母洒泪接女儿出院
新华网
2012-11-17
青岛患戈谢病的女婴小雪的遭遇见报半个月来,得到了众多爱心人士的关爱。近日,用上两支救命药的小雪病情逐渐稳定,16日下午,小雪出院了。
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19. 罕见病治与不治的纠结
网易
2012-11-16

家里有一对双胞胎儿子本是一件令人羡慕的事,可双胞胎不幸患上一种罕见病,对父母而言,就是超乎寻常的痛苦了。作为一种世界范围内的罕见病,BH4(四氢生物蝶呤)缺乏症患者目前青岛仅有10名,胶州14岁的宝宝、贝贝这对双胞胎很不幸就是BH4缺乏症患者。尽管知道孩子们一生只能靠药物缓解,父母仍是坚持治疗了14年。

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20. 患上罕见病40年无法出汗 南京女子:我只想好好地流次汗
新浪网
2012-11-17
“有人掉厕所里了!”听到呼喊,马红赶紧跑了过去:一个满身粪便的小孩被捞了上来,苍蝇、蚊子围了一圈。马红吓了一跳,胃里翻江倒海,她撒腿跑回家,躺在床上,心却还突突地跳个不停。
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21. 男孩罕见疾病旧疾复发 面临巨额医疗费
和讯网
2012-11-19
着躺在沙发上的陈海诺,看着那双稚嫩的小手,回想起孩子健康时的神态,小海诺的母亲李聪俐已欲哭无泪。李聪俐告诉中新网记者,第一次知道孩子有病的时候,因为家里面的经济状况不好,就把孩子的病给耽误了,这次发现病变了,就不敢再耽误,如果有需要就把房子卖了,多凑点医药费,给孩子看病去。
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22. “瓷娃娃”13万手术费只报6千 呼吁罕见病尽快立法
新华网
2012-11-19
11月1日中午,李其川一家6口回到了位于重庆市黔江区乡下的家,这是李其川和妻子去北京打工7年来第一次回家。和他们一起回家的还有李其川年近七旬的父母和两个“瓷娃娃”儿子。
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23. 这种罕见怪病,发病率278万分之一
六安新闻网
2012-11-20

出生仅两个月便爆发罕见病,全身皮肤糜烂、眼睛失明,在9岁女孩靓靓的记忆里,跟着妈妈陈女士四处求医就是她生命的全部。记者昨日在南方医院见到了这名患有极其罕见、发病率仅为1000万分之3.6的嗜酸性粒细胞增多综合征患者。

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24. 让罕见病患者幸福而有尊严地生活
和讯网
2012-11-19
我国作为一个占世界近四分之一的人口大国,罕见病的发病率自然也高。可令人遗憾的是,我国不仅没有为罕见病立法,而且在医保上也没有予以特殊关爱,致使部分罕见病患者在极度失望中因放弃医疗而过早离世。我国是一个社会主义国家,罕见病“病无所医”“病无所保”的确是社会之痛。
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25. 罕见病击倒10岁男孩 一家人四处求医无果
凤凰网
2012-11-25
今年10岁的孟继明(化名)本来也应该像其他同龄孩子一样,开开心心地到学校上课,蹦蹦跳跳地四处玩耍。但自从去年7月开始,噩梦般的病魔缠上了这个活泼的孩子,先是手抖,后来是脚颤,最后不仅失去行动能力,就连语言功能也丧失了。昨天,面对记者时,带孩子求医一年多未曾放弃过的孟爸爸流下了苦涩的泪水:“我不求他将来能有多大出息,只要他能健康长大就满足了。”
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26. 子患罕见疾病欲捐献身体供科学研究
雅虎网
2012-11-26
得知妻子患上罕见的“渐冻症”时,丈夫不离不弃,十年来悉心照料;当她明白病情不可逆转时,想方设法劝说家人完成她多年的心愿:将来把身体捐给医疗科研机构,为解决这种不治之症提供一个研究样本……昨日,记者在孝感城西一个小区,了解到了郑谷亮和妻子刘红英的感人事。
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27. 又发现一种罕见遗传病小羽暂不能做心脏手术
和讯网
2012-11-26
日前,本报接连报道了15岁自强少年小羽的故事,他一直照顾患病养母,可最近自己也患上左腿静脉血管血栓,必须手术治疗,可他既没有钱也没人照顾。在最困难的时候,他在医院偶遇了71岁的杨春荣奶奶以及社会上的好心人,大家都对他伸出了援手。就在大家欣喜情况有所好转时,他的病情却突然恶化,被查出心脏部位有肿瘤。昨日,记者从医院又获得一个坏消息:小羽又被确诊患了一种罕见的遗传病,暂时不能进行心脏手术。
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28. 中美科学家联合开展千种罕见病基因组研究项目
东南网
2012-11-27
一项首期对1000个罕见病患者样本进行外显子测序及生物信息学分析的中外合作研究项目,18日在深圳启动。
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29. 大连一农民患罕见病 4亲人30岁猝死被称“魔咒”
凤凰网
2012-11-27
31岁的于计划是河南省周口农村的一名农民,两年前才来大连打工。在当地村子中,谈到于计划母亲一家人时,大家会说,那家人“犯邪”,好好的人到了30出头就突然死了,就像中了“魔咒”一样。于计划的姥爷和母亲都是30出头去世的,母亲去世时,于计划还小,他听说姥爷和母亲是因“心痛病”死的。近几年,于计划的小姨和表哥先后也刚过30岁就突然去世了,去世前表现出胸口有些痛,于计划再次想起了村民所说的“犯邪”,他也开始恐惧起来。几天前,于计划突然昏倒,被送到医院检查才得知,他患上了马凡氏综合征,他死于“心痛病”的家人也可能是患上了这种病,此病在人群中的发病几率仅为0.04%。~0.10%。。
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30. 14岁男孩患"大脚症" 盘点全球罕见怪病
半岛网
2012-11-28
今年14岁的广西瑶族男孩小蒙(化名)从小就患有先天性巨足症。由于一双巨大的双脚,自出生起至今,他就从未穿过鞋。22日,小蒙已经在上海市儿童医院接受骨科手术。
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31. 罕见病基本药物品种将开展定点生产试点
和讯网
2012-11-28
长期以来,罕见病患者难求救命药的事例屡见不鲜,罕见病药品成为“孤儿药”,如何确保供应成为难题。工业和信息化部、卫生部、国家发展和改革委员会、国家食品药品监督管理局日前共同研究制订方案,用量小、临床必需的基本药物品种将开展定点生产试点。
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32. 青岛双胞胎患罕见肝病 弟弟切脾仍难治哥哥随时发病
胶东在线
2012-11-29

都说“血浓于水”,同卵双胞胎兄弟更是如此。12年前的一个晚上,李沧男子曲立勇焦急地守在八医产室外,两个清脆的哭声传来,曲立勇喜极而泣,妻子闫志华为他生了一对双胞胎儿子。妻子被推出产房时,兴奋的曲立勇冲过去狠狠地在她脸上亲了一口。幸福降临在这个普通的家庭里,但这对双胞胎兄弟4岁时,双双被查出患有一种世界罕见的疾病:先天性肝内胆管扩张症。近1个月来,弟弟祥祥病情进一步加重,于前天被切除了脾脏,但手术还是无法治愈祥祥的病,随时面临死亡的威胁;哥哥明明虽然尚未发病,却存在巨大隐患。曾经幸福的曲家人如今却生活在随时可能降临的危险之中。据了解,目前对这种病的最好疗法是肝脏移植,曲立勇夫妇准备配型,如果成功,将割肝救子。

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34. 镇安十岁小学生患罕见疾病 盼好心人伸出援手
新浪网
2012-11-29
9月11日一清早,蒋国锋乖巧的10岁女儿蒋琰,起床后到饺子店买了一碗饺子吃了,回来便上吐下泻。两口子以为孩子吃坏了,就到西安市521医院治疗。医生检查后发现孩子病情很重,转院到省人民医院复查。9月14日,经初步检查孩子是溶血性贫血。在一周的观察期间,孩子腹部积水有时涨的像皮球一样。两口经过打听得知,孩子这病目前在全世界都很难治疗,就躲着互相哭泣。蒋琰的班主任听到家长为孩子请假治病的消息后叹气地说:“蒋琰学习成绩多好呀,那么文静懂事的孩子,谁会想到得这病!”
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35. 9岁女孩罹患罕见"脆骨症" 8年骨折十余次
网易
2012-11-29
昨日,记者走进“玻璃骨”女孩谭欣颖的病房。7日,年仅九岁的她因为左足溃疡又住进了解放军第九二医院烧伤科。
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36. 才女患罕见“烟雾病” 举债20多万元陷入绝境
搜狐网
2012-11-28
“希望有好心人救救我姐姐。”昨天上午,23岁的王笋来到本报编辑部,称姐姐3年前不慎患上“烟雾病”,几年来病情反复,眼下日趋严重。三年来,为给姐姐治病,身患重病的父亲偷偷停了药省钱,他也借遍了亲友,欠下了20多万元债务,“真的是没有办法了……”生病前的王丹华。图片由王笋提供病床上的王丹华
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