2012.12.01~12.31罕见病新闻

1. 渭南一男童突发罕见病聋哑失明 家人急寻治疗方案
华商网
2012-12-01
  前不久家住渭南市11岁的童童,因为手脚发麻住院检查,没想到病情越来越严重,经过医院多天的专家会诊,最终确诊童童患有的是一种非常罕见的脑内炎性脱髓鞘病变。
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2. 罕见病群体上午呼吁平等 关爱 不罕见
和讯网
2012-12-02
天上午11时许,在国贸桥东侧的过街天桥上,10名罕见病病友和志愿者上演一场呼吁关注罕见病群体的行为艺术表演。
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3. 患儿病情十分罕见从医20年未遇到
长江日报
2012-12-04
对于新生儿来说,食道和小肠发生任意一处闭锁,都会造成因无法进食而危及生命。协和医院每年都要接诊多例单一消化道闭锁的病例,但像尹尹这样双重重度闭锁的情况,他从医20多年还从未遇到。
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4. 苏北一女研究生患罕见面部疾病 变“半脸人”
新民网
2012-12-04
一个人可以有双重性格,但你见过“双重容貌”的女孩吗?最近,东南大学附属中大医院整形外科收治了两例面部畸形的女性患者。其中,一个女孩患上了罕见的“半侧颜面萎缩症”。看她的左脸,青春靓丽;而她的右脸,完全停止生长,塌陷萎缩。
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5. 婴儿遗传性鱼鳞病的危害
凤凰网
2012-12-07
婴儿先天遗传性鱼鳞病对婴儿是有很大的伤害的。对于父母来说,也是很大的一种伤害,记者了解到江西省余干县黄金埠镇村民朱德辉再次抱着年幼的儿子来到南昌寻医,记者在南昌大学一附院,见到了这名天生无毛孔的罕见的奇婴。
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6. “女子”长胡须有喉结 原是罕见假两性畸形
凤凰网
2012-12-12
“我最大的愿望就是当妈妈!”再次见到张教授时,小虹(化名)坚定地说。小虹今年26岁,由于患有罕见假两性畸形,26岁一直没有来过月经且长满胡须。半年前经手术、药物治疗,终于还得女儿身,现在可以正常过性生活。为了实现当妈妈愿望,她再次来到医院接受治疗。据介绍,此类罕见假两性畸形,全球仅百余例患者。
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7. 包钢三医院确诊世界罕见“猫叫综合征”
新浪网
2012-12-10
日前,记者从市卫生局获悉,包钢三医院确诊了一例世界罕见的新生儿疾病——“猫叫综合征”,为内蒙古地区首例。此病国内外公开报道仅150余例,国内仅发现20余例。
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8. 香港仁安病人患克雅二氏症罕见脑病 目前仍无法根治
网易
2012-12-07
早前在香港一私家医院接受脑科手术的澳门女子,近日出现类似克雅二氏症病征,卫生防护中心接获报告后,建议该私院联络曾与该病人使用同一批用具接受手术的病人,并展开跟进调查。防护中心强调,根据现时对该病的认知,有关的传播风险非常低,病人追踪工作属预防措施。
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9. 澳门发现一例罕见脑病可能案例 患者为51岁女性
新浪网
2012-12-07
澳门特区政府卫生局6日接到来自澳门仁伯爵综合医院的报告,医院发现一例克雅二氏病极可能病例。
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10. 47岁男子患罕见奴卡菌病 流脓伤口治3年不愈
中国日报
2012-12-06
自治区人民医院皮肤科近日成功诊治了一例罕见的发生在左侧踝部的奴卡菌病患者,疗效满意。3年间,患病男子脚部伤口流脓不止,辗转多家医院治疗始终无法愈合。
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11. 刚出生婴儿患罕见疾病 母亲捐肝脏救女儿
搜狐网
2012-12-07
英国一名刚出生不久的婴儿被诊断患有一种罕见的肝脏疾病,急需器官移植。在等待数月未果后,其母亲毅然捐献一半肝脏,成功挽救了女儿的性命。
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12. 两岁女孩患上罕见血液病
人民网
2012-12-12
刚刚两岁的爱看书的可爱女童哲哲,正是在妈妈怀里撒娇的年纪,却因为得了一种罕见的血液病,不得不日日在病床上度过。为了给孩子看病,家人向亲戚朋友借遍了钱。虽然哲哲移植配型成功,但面对50多万元的治疗费,哲哲的父母实在无能为力。近日,志愿者在黄岛区各商场门前为哲哲募捐,并把募集到的8820元善款送到了哲哲的母亲手中。
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13. 英国女孩患罕见疾病出生后舌头不停生长
全球医院网
2012-12-12
英国一名女童患有罕见的小儿伯-韦综合征,舌头不停生长,致使她无法进食和说话,呼吸也受到影响。所幸经过三轮手术后,舌头的生长势头总算得到控制,小姑娘终于露出第一个笑容。
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14. 丈夫去世三岁女儿患罕见疾病 年轻的母亲抱着幼女四处求医
丽水新闻网
2012-12-20
松阳西屏读者杨先生:我这里有一个很可爱的3岁小女孩,喜欢跳舞,但很不幸,她患上了一种罕见的疾病。小女孩很可怜,没有了爸爸,只靠妈妈一个人照料。小女孩挺黏人的,喜欢跟在妈妈身边,也很懂事,很少看她哭。听说小女孩没钱治病,希望大家帮帮这对母女,让小女孩有个健康的身体。
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15. 全球罕见病约6000种 80%先天遗传缺陷所致
新浪网
2012-12-17
罕见病,又称“孤儿病”,顾名思义,是指患病率极低的疾病。按照世界卫生组织的定义,其患病率为0.65%。—1%。,亦即10万人中,罕见病人只有65—100个。如今,全球已经确认的罕见病约有6000种,80%由先天性遗传缺陷所致。其中,一半患者出生时或者儿童期即可发病,病情进展 迅速,死亡率很高。因为发病人数稀少,罕见病人的处境往往被忽视,成为“医学孤儿”。
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16. 英父母为婴儿拍照留念发现罕见病
人民网
2012-12-20
英国西萨塞克斯郡的一对父母为出生仅几周的儿子拍摄写真,希望留下美好的记忆。然而,令他们万万没想到的是,他们拿到的照片中却显示出孩子病重的信息——一种罕见的心脏病。
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17. 中年男子患上罕见肝病
千华网
2012-12-19
近日,一名40多岁的男子莫名出现发热、浑身乏力、周身发黄等症状。到医院一检查,原来他患上了比较少见的非嗜肝病毒感染。
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18. 男童患罕见病 身披“盔甲”腿长“豪猪刺”
中国日报
2012-12-18
十岁男童“小尾巴”皮肤死皮不能脱落,身披“厚盔甲”,腿长“豪猪刺”。记者昨天下午从广州市皮肤病防治所获悉,他所患的是一种皮肤病――“重症毛囊角化病”,严重程度在世界上极为罕见。经过八年的持续治疗,目前“小尾巴”已被治愈。
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19. 16岁少年患罕见病 口中空空只有两颗“獠牙”
腾讯网
2012-12-19
医生对其诊断为先天性外胚层发育不良,“基本确认为是遗传性所致的疾病。”口腔颌面外科汪昆副教授说,该病的发病率不到10万分之一,是一种较为罕见和严重的疾病,除了缺少牙齿,表皮萎缩变薄,汗管和汗腺不全,毛囊和皮脂腺也会减少。像汪飞这样严重的,还是非常少见。
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20. 少年患罕见脑病血管修修补补达三年
新浪网
2012-12-20
少年患罕见脑病血管修修补补达三年14岁时,武汉少年张能杰被诊断患有罕见脑病,3年来,他已做了3次开颅手术修补脑血管,小治疗更是不计其数,近日他准备接受第4次手术。
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21. 延安男子手指上长满肉瘤 罕见病此前全国仅有两例
凤凰网
2012-12-21
延安43岁的钟先生几乎不敢伸出左手,因为它像极了“怪物史莱克”:肿胀的手指上面布满了大小十多个肉瘤,一个普通的手机放在手掌里显得异常渺小。32年来,为了弄清楚自己的病情,他走访了全国各大医院,拍摄的X光片足足堆积了2米高。近日,他终于在交大二附院弄清楚了病情——马弗西氏综合征,这种罕见病此前全国仅有两例。
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22. 河北省患罕见病小伙儿出院了
新浪网
2012-12-24
一个多月前,26岁元氏小伙师朋辉患了边缘性脑炎,这种病在全国确诊的不到20例。医生说,这种病有治好的先例,但花费很大。为救师朋辉,一家人四处借钱……本报报道发出后,不少好心人打来电话,鼓励师朋辉的家人,并送去慰问金。
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23. FDA批准Aegerion罕见糖尿病药物
新浪网
2012-12-24
北京时间12月24日晚间消息,制药商Aegerion Pharmaceuticals Inc(AEGR)周一宣布,美国食品药品管理局(FDA)已批准了其新药Juxtapid,一款用于治疗纯合子家族性高胆固醇血症的药物,后者是一种导致低密度脂蛋白胆固醇(坏胆固醇)过高的罕见的遗传性疾病。
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24. 保定小伙患罕见怪病病死率90% 2万毫升血创奇迹
新浪网
2012-12-28
“是战友们用热血,给了我第二次生命!”12月25日,曾患上罕见疾病的保定市消防支队战士庞力魁,经过近两个月的治疗后痊愈出院,回到了工作岗位上。其间,战友们先后为他献出2万多毫升鲜血,相当于将他体内的血液置换了四次。
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25. 天津滨海新区小婴儿患世界性罕见疾病 无钱医治陷困境
人民网
2012-12-28
7个月大的天津滨海新区塘沽小婴儿缘缘刚出生就患上了世界性罕见疾病IIAC(新生儿特发性主动脉钙化),这是中国确诊的第1例,世界也仅有20例左右。幸运的是,父母从一位网友那得知,广东省人民医院已引进这种病症的治疗方案,但巨大的治疗费用又让他们一筹莫展。
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26. 罕见病能否加大报销比例
和讯网
2012-12-27
昨天,“民声连线”收到一份沉甸甸的建议,这是一位失业母亲提出来的,她的女儿患有罕见病:肝豆状核变性。每年的治疗费用3万元,由于只能报销30%,女儿的治疗压力非常大。“每个有罕见病孩子的家庭,没有不因病返贫的,我建议政府出台措施,加大报销比例,能让我们看得起病。”
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27. 渭南29岁小伙得国内罕见病
新浪网
2012-12-28
 29岁的小伙薛辉患上罕见疾病,多次治疗共花费30余万元。这对于一个原本贫困的家庭而言已经不堪重负,而后期治疗所需要的大量资金,更让这个家庭一筹莫展。谁也没有想到,在得知薛辉患病之后,他所在的临渭区解放办印机社区居民纷纷伸出援助之手,在寒冬里上演了暖心的一幕。
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28. 合肥三院成功救治一重症罕见病产妇
网易
20152-12-28
病床上,小曼(化名)终于露出了笑脸。这么久以来,她第一次笑,连日来的奔波和担忧,此刻已化作安心和幸福。作为一名重度子痫前期并发HELLP综合征的重症罕见病孕妇,小曼闯过了“鬼门关”,前几天在合肥市三院顺利产下一名可爱的宝宝。
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29. 台湾罕见“豹女症”患者 顺利产试管婴儿
和讯网
2012-12-26
台湾彰化县有一名年轻女子,因为不孕症求诊,医师发现她罹患了染色体异常的罕见疾病,导致身体有很多痣,还有指甲弯曲等,外表很像是“豹女”,这种病患无法怀孕,必须做试管婴儿,才能顺利当妈妈。
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30. 女子患罕见尿崩症 每天需喝水近20斤上20多次厕所
华商网
2012-12-31
爱喝水是个好习惯,可对汉口的夏女士来说却成了负担。最近5年来,她每天要喝近20斤水,上20多次厕所。
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