2013.01.04~01.31罕见病新闻

1. 罕见病致医疗保障压力增大 医药研制需国家扶持【2】
人民网
2013-01-04
  业内人士指出,近年来,借力生物技术发展,国外“孤儿药”的研发效率已经大幅提高。由于80%的罕见病都是遗传病,随着疾病相关生物学研究的深入,很多特异性作用靶点都有可能成为研发“孤儿药”的突破口,生物技术的大量介入,为“孤儿药”研发和市场快速扩张带来机遇,美国生物技术公司健赞因此被誉为“孤儿药之王”。
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2. 5岁男孩患罕见遗传病 不会说话医疗费需数十万
新浪网
2013-01-05
“都五岁了,连句爸爸妈妈都不会叫……”1月4日下午,平度市祝沟镇山里石家村的石德强看着眼前的儿子既心疼又犯愁。2008年,石德强的小儿子文豪呱呱坠地,一家人沉浸在喜悦当中,可随着时间的推移,家人开始着急起来,因为文豪都两岁了还不会说话。石德强赶紧带着孩子到医院检查,确诊为结节性硬化,属于罕见遗传病。三年来父子俩跑遍了省内各大医院,医药费也花了十多万,没有任何效果。近日,石德强听说北京一家医院能治这病,可面对几十万元的医药费,他手足无措……
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3. 本市一婴儿患罕见疾病
新浪网
2013-01-04
滨海新区一名7个月大婴儿患上世界罕见疾病——新生儿特发性主动脉钙化(IIAC),在中国属首例确诊。
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4. 伊朗男子患罕见疾病眼球长毛发 影响其视力
和讯网
2013-01-05
伊朗一名19岁男子患有一种罕见疾病,他的右眼球上长有一个会长毛发的囊肿(cyst),这个囊肿不仅影响其视力,还导致他每次眨眼时都感觉不舒服。
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5. 罕见病致医疗保障压力增大 "孤儿药"产业盼政策支持
中国日报
2013-01-06
 随着国际医药市场不断变革,针对罕见病的“孤儿药”市场发展近年来呈现迅猛势头,跨国巨头纷纷抢占先机,其背后的政策引导经验值得借鉴。当前生物技术发展为全球“孤儿药”产业带来新机遇,而我国产业发展要迎头赶上还需弥补多重缺失。
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6. 病情罕见怎么救她
21CN
2013-01-07
23岁的清远女孩宁宁患了罕见的“庞贝氏症”,在ICU躺了三年,时刻离不开呼吸机,治疗还需要从境外购买昂贵的药物,每月药费高达16万元!羊城晚报6日报道刊出后,引起社会各界关注。人们关注宁宁,也关注和宁宁一样身受罕见病病痛折磨的人该如何救治。
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7. 9岁小学生患罕见白血病 全校师生捐款9万元
新浪网
2013-01-07
“做骨穿,大人都疼得受不了,这孩子一滴眼泪都没掉。他说哭不哭都要治病,自己哭还让我心疼,等病治好了,就不用再上医院花钱了。”帅帅的妈妈说。1月1日,记者在医院的血液科见到了9岁的帅帅。2012年8月12日,帅帅被诊断出患有急性髓系白血病后,就再没有离开过医院。新年伊始,帅帅说最大的心愿是早日回到校园。
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8. “瓷娃娃”一动就骨折 4岁幼童患罕见脆骨病
光明网
2013-01-08
 “晓峰生活基本不能自理,甚至走路都成问题,稍微一用力,就可能骨折骨裂。感谢好心人,是你们给了我们对抗病魔的力量!”1月7日,当接过“黔屋诗趣”QQ群网友们捐助的13540元爱心款时,清镇首例罕见重症——脆骨病患儿晓峰的父亲鲁玉林几度落泪。
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9. 韩星申东旭身患罕见病 称通过作品回报大家
新浪网
2013-01-11
韩国男演员申东旭身患稀有病“复合性区域疼痛综合症(CRPS)”的消息被一位网民上传至网上之后,引来众人关注,纷纷留言应援。
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10. 13岁女孩患罕见病被误诊为脑瘫十年医治无果
凤凰网
2013-01-13
13岁的金华女孩李丽微,3岁时被诊断患上脑瘫,辗转多地求医10年,动过两次大手术,家里为此背上了巨额债务,病情没有任何进展。10年治疗将近绝望时,李丽微在北京被确诊为“多巴反应怀肌张力不足”,服药10天后就能行走。这一消息见报后,被网友称为“最坑爹误诊”。记者昨日采访了相关专家,专家表示,脑瘫分多种类型,其中肌张力低下型脑瘫较容易与其他同类症状疾病误诊。
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11. 新技术可筛查多种罕见病
医学教育网
2013-01-14
据上海市医学会罕见病专科分会主任委员、上海交通大学医学院附属新华医院内科主任介绍,国内学术界对罕见病的定义是患病率低于50万分之一,或新生儿发病率小于万分之一的疾病医|学教育网搜集整理。按此推算,我国罕见病患病人数有1680万例。目前,全球有5000多种罕见病,医生通常难以识别,一旦确诊后往往也意味着死亡将至。
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12. 年轻女子迷信“进口药”致患罕见病 皮肤变青灰
中国新闻网
2013-01-14
26岁的王小姐因患“银屑病”,经人介绍在国外网站购买,并长期服用一种名叫“ColloidalSilver”的胶银口服溶液,导致面部肤色变成青灰色。
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13. 妙龄少妇分娩后变老太 全球罕见怪病大盘点
凤凰网
2013-01-18
1985年出生的胡女士,本是风华正茂的好时光,但从她现在的相貌看,跟她的年龄差距很大,脸部、颈部皮肤松弛,看上去像六七十岁的老人。
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14. 湘雅成功“破解”罕见病例
凤凰网
2013-01-17
来自四川的潘女士今年27岁,她已被三叉神经痛折磨了21年之久。近日,湘雅医院专家成功为其实施手术解除病灶,潘女士已康复出院。专家表示,6岁这么小的年纪便患三叉神经痛,病例很罕见,目前国内尚无文献报道。
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15. 鞍山男子患罕见病击碎幸福生活
凤凰网
2013-01-15
6年前,一场罕见病降临到他身上,丢了工作,离了婚。母亲卖了房子给他治病,换回了一线生机。没想到如今儿子再次发病,做母亲的束手无策,只能期望上天再给这个不幸家庭一次希望。
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16. 儿子患上罕见病 母亲苦寻12年偏方缓疼痛
新文化网
2013-01-18
家住吉林市的王占宇正在屋里玩电脑,偶然瞥了一眼电视,发现画面上闪过去的一个人很像与他失去联系12年的老战友小夏,他赶紧凑过去仔细端详,他越发肯定。昨日,他联系上另外两名战友来到长春的家中探望,没想到12年未见,老战友竟然患了重病。
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17. 一女子妊娠期患罕见病 22名同事互助献血
大众网
2013-01-21
1月20日,在毓璜顶医院重症监护病房外的李倩家属心情异常沉重。一周前,本应是李倩一家为刚刚到来的新生命举家欢庆的日子,但是李倩母子却因妊娠期急性脂肪肝住进了重症监护室,至今仍未脱离危险。李倩的治疗需要大量的新鲜血液,但有赖于李倩所在的公司迅速组织员工进行互助献血,这个难题正在一步步地解决当中。20日上午,有22位员工来到采血车为李倩进行互助献血,帮助其渡过难关。
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18. 虎林3岁女童患世界罕见病症咬伤十指
新浪网
2013-01-22
哈医大二院收治了一个特殊的病例,来自黑龙江虎林市的一个3岁女童月月(化名),除了没有痛感,还不能分泌汗液,自出生以来,十个手指已经被自己咬得血肉模糊,脚趾也因外伤而大面积感染溃烂。日前,哈医大二院儿外科为患者做了手术,对患骨髓炎的脚趾进行了切除手术。年幼的月月虽没有疼痛感,但这血肉模糊的手脚,让孩子的母亲,看在眼里,疼在心里。
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19. 美国女婴患罕见疾病心脏长体外 手术后平安出院
光明网
2013-01-25
美国德克萨斯州一名出生时先天心脏便长在体外的女婴,在接受手术后,已于当地时间23日出院回家。据悉,经过手术,这颗小心脏已安全地回到她的胸腔内。
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20. 关心罕见病女童 清华博士托妻赴台湾探望
中国日报
2013-01-24
北京清华大学博士学生任怀艺两年前到台南做志工时,结识罹患罕见疾病的小女孩庄素吟,两年来他仍关心小女孩的健康,23日他请来台湾开会的新婚妻子,到台南送上小礼物,并答应一定会再来台湾看她。
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21. 河南大学生患罕见病 全国不超10例
腾讯网
2013-01-24
19岁的刘凌创造了一个我省第一,而这个第一,却无论如何不是他想要的。去年9月,正上大二的他患上一种罕见遗传病:原发性高草酸尿症。而这种病,从全国来看,确诊的患者不超过10例。刘凌属于我省第一例被确诊的患者。治疗该病的根本办法是肝肾联合移植。昨天,术后在重症监护室度过20多天后,刘凌逐渐战胜了排异反应。医生说,如果顺利,最近几天,他便可转入普通病房了。
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22. 英男子系鞋带动作怪被诊患罕见病
中国日报
2013-01-25
英国45岁的伊恩·雷德芬(Ian Redfern)患有罕见疾病40年不知情,并且也未出现异常症状。但医生偶然从他系鞋的动作判断他患有艾丹氏症候群(EDS)。
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