2013.02.01~02.28罕见病新闻

1. 男子罹患罕见病成残疾 控老师业务过失伤害
东南网
2013-02-01
  台南某科技大学陈姓学生去年间因罹患罕见的克隆氏症,导致肠穿孔,因血崩造成残疾。他指是黄姓老师利用制作专题,百般刁难及羞辱他造成,控告对方业务过失伤害,但检察官处分不起诉。
详情请点击
2. 一罕见病症手术成功
和讯网
2013-02-03
最近该院胸心外科主任薛涛等专家为一名罕见的先天性低丙种球蛋白血症患者成功进行了手术。
详情请点击
3. 锦州瓷娃娃罕见病关爱协会小年儿走访受助者
锦州新闻网
2013-02-03
二月三日,农历腊月二十三,小年儿。锦州瓷娃娃罕见病关爱协会的志愿者二十余人聚集在市城管理处门前,开始新春走访受助者的活动。本次一共走访6个受助者家庭。尽管天空飘着雪花,志愿者们的热情丝毫不减 。整个走访活动超过五小时。
详情请点击
4. 英女子患罕见疾病双腿重200斤 基因疗法有望助其再次走路
中国日报网
2013-02-17
现年38岁的英国女子曼迪·塞拉斯自出生起就患上怪病,双腿不停地生长,巨大无比,这一怪病给她的生活带来了许多麻烦。最近,剑桥大学的研究人员利用基因技术确定了塞拉斯的病因,并为她量身打造了一种疗法。塞拉斯表示,经过治疗后,自己的状况已有所好转。
详情请点击
5. 医学博士抢回罕见病青年生命 体会从医无价快乐
天津网
2013-02-17
他是一位个性十足的医学博士,用敬业、担当和锲而不舍救治着一条条生命,他就是被称为“三好医生”、天津脑血管介入治疗基地——环湖医院第十五病区主任佟小光。
详情请点击
6. 风雪夜多科联合抢救,罕见病孕妇保住生命
健康报网
2013-02-16
2月8日下午,通城依旧飘着雪花。在温暖的通大附院妇科病区,23岁的患者晓英(化名)安静地睡着,丈夫小刘坐在床边,紧紧握着晓英的手。就在十几个小时前,不明原因的腹痛差点要了这位准妈妈的生命,在这风雪之夜一场多科联合的抢救挽救了她的生命。就像晓英的婆婆周女士所说:“要不是B超医生火眼金睛,要不是医院各科室的紧密协作,我儿媳妇的命能不能保住真难说了。”
详情请点击
7. 南京一女子患罕见病潜伏20年发作
都市圈圈网
2013-02-18

51岁的李娟(化名)被120送过来时,四肢抽搐、意识模糊。家属介绍,李娟已经2天不能说话了。近日,南京市中医院经过会诊,确诊李娟的病情是罕见的席汉综合征。

详情请点击
8. 谁来为“罕见病”患者创造生命奇迹
中国妇联新闻
2013-02-18
目前,我国每年癌症新发病例为300万人,近20年来,中国每4-5个死亡者中就有一个死于癌症,癌症已成为中国居民死亡原因之首。除了众所周知的肺癌、肝癌、乳腺癌等,其实还有很多发病人群稀少的恶性肿瘤,对健康危害极大。“罕见”的肿瘤疾病有哪些?目前对这类疾病的研究和治疗有什么进展?这类疾病该如何防范?为此,本报记者采访了相关临床医学研究负责人和相关药品临床试验主要参与者、中国医学科学院肿瘤医院内科主任医师董梅教授。
详情请点击
9. 谁来为“罕见病”患者创造生命奇迹
中国妇女报
2013-02-18
目前,我国每年癌症新发病例为300万人,近20年来,中国每4-5个死亡者中就有一个死于癌症,癌症已成为中国居民死亡原因之首。除了众所周知的肺癌、肝癌、乳腺癌等,其实还有很多发病人群稀少的恶性肿瘤,对健康危害极大。“罕见”的肿瘤疾病有哪些?目前对这类疾病的研究和治疗有什么进展?这类疾病该如何防范?为此,本报记者采访了相关临床医学研究负责人和相关药品临床试验主要参与者、中国医学科学院肿瘤医院内科主任医师董梅教授。
详情请点击
10. 美国3岁女孩患罕见病皮肤脆弱易破
新华网
2013-02-19
美国亚利桑那州年仅3岁的利奇·亨德里克森(Lizzy Hendrickson)自出生时就患上罕见的遗传性皮肤病,皮肤脆弱如蝉翼,轻微的摩擦就会引起皮肤破裂。
详情请点击
11. 10岁女孩患罕见病 救女儿母亲被迫解开身世之谜
北方网
2013-02-19
“这种病治得及时就可以生存,否则必死无疑,我们真希望能从死神手中夺回她的生命。”日前,本报热线接到多名读者来电,称一名10岁女孩赵洪蕊不幸罹患骨髓增生异常综合征,这种罕见病症如果不积极治疗,很快就会转为白血病。但不幸的是,由于女孩家境贫寒,根本无法支付高额的医疗费用,这使得原本存有治愈希望的她不得不面对死亡的威胁。见此情景,众多病友和家属向快报求助,希望能够通过媒体的力量挽回孩子幼小的生命。
详情请点击
12.
新疆20岁大学生身患罕见重病 百万元手术费难住家人
凤凰网
2013-02-21
:“求大家救救我们儿子,我们夫妻俩实在是走投无路了,儿子刚上大学,又孝顺,怎么会摊上这种病?”2月20日下午,陈超和妻子来到亚心网一边拿出儿子的病历一边忍不住的流泪。
详情请点击
13. 爷爷奶奶近亲结婚 23岁邵阳小伙患罕见怪病
新浪网
2013-02-26
23岁的邵阳小伙欧阳超(化名)患上怪病,从小就反复咳嗽、咳痰,辗转多家医院都无法治疗。近日,他突然全身高度浮肿,还出现咳脓痰、呼吸困难、心衰等症状。
详情请点击
14. 近千万罕见病患诊疗困难
中国日报
2013-02-25
戈谢氏病、法布雷病、庞贝病……这些疾病虽罕见,却无不危及患者生命。记者24日从第一届北京罕见病学术大会获悉,我国罕见病患者近千万,他们面临着高误诊高漏诊、用药难用药贵的困境。
详情请点击
15. 细胞自噬基因异常可致罕见脑病
凤凰网
2013-02-25
日本一个研究小组在25日的《自然·遗传学》网络版上报告说,他们确定了一种与细胞自噬作用相关的基因,这种基因若出现异常,会导致一种罕见的脑病。
详情请点击
16. 因近亲结婚小伙患罕见怪病 发病率不足1/30000
和讯网
2013-02-26
23岁的邵阳小伙欧阳超(化名)从小就反复咳嗽、咳痰,辗转多家医院都无法治疗。近日,他突然全身高度浮肿,还出现咳脓痰、呼吸困难、心衰等症状,经介绍到长沙市中心医院呼吸内科求医。经诊断,小伙子患上了罕见的不动纤毛综合症,主要是因为祖父母近亲结婚所致。
详情请点击
17. 罕见怪病:6岁女童患罕见早衰症貌似老太
半岛网
2013-02-27
由于患有早衰症,罗斯小小的身体比其他正常同龄人要衰老得快,而患有这种病症的病患其平均寿命为13年。此外,疾病还让她的头发都掉光了,其他孩子经常将她误认为是个小男孩。罗斯爬楼梯时也需要有人在身边帮忙,因为需要无微不至的照顾,她无法去上学。
详情请点击
18. 中国罕见病患者近千万人 陷高误诊用药贵困境
新浪网
2013-02-26
戈谢氏病、法布雷病、庞贝病……这些疾病虽罕见,却无不危及患者生命。记者2月24日从第一届北京罕见病学术大会获悉,我国罕见病患者近千万,他们面临着高误诊高漏诊、用药难用药贵的困境。
详情请点击
19. 罕见病患者办演出 呼吁关爱
网易
2013-02-25
前日,志愿者团队“北京里程40”发起了“2013国际罕见病日大型公益演出”,为血友病关爱中心、戈谢氏罕见病关爱中心等8个罕见病患者自发组成的罕见病服务机构募集善款,并呼吁社会对罕见病群体的关爱,期盼政府尽快出台罕见病相关政策。
详情请点击
20. 75%罕见病治疗不规范
和讯网
2013-02-24
目前75%的罕见病治疗不规范,44%的罕见病存在误诊,有的罕见病确诊要辗转5至10位医生,耗时达到30年……今天上午,北京医学会罕见病分会成立,来自北京地区的十多家医院和科研院所的专家教授开始共同致力于推动罕见病医疗水平的提高和保障措施的完善。
详情请点击
21. 关注罕见病:从医务工作者开始
中国政协新闻网
2013-02-27
北京医学会罕见病分会首任主任委员丁洁对我国罕见病的发病形势表示担忧,“目前全球范围内已确认的罕见病病种约6000至7000种,占人类疾病的10%左右,我国罕见病患者已达1680万,罕见病患者也成为一个亟待社会关注的弱势群体。”。
详情请点击
22. 一个罕见病患者的生存样本
凤凰网
2013-02-25
苜蓿草只有三片叶子,在10万株苜蓿中,才会出现一棵四叶草,它往往也被赋予幸运和健康的寓意,四叶草也就成了中国罕见病宣传的标志。
详情请点击
23. “罕见病人”请来聚会
网易
2013-02-28
2月28日是国际罕见病日。3月2日,烟台市青少年宫一楼大厅将举办一场关于罕见病、罕见病人的宣传活动。如果你愿意关注和倾听这个群体,您可以来参加。
详情点击
24. 美国7岁男孩写书募集30万美元救患罕见病好友
光明网
2013-02-28
当自己的好朋友遇到困难时,相信很多人会出手相助,或慷慨解囊,或出谋划策。据英国《每日邮报》2月26日报道,美国一名7岁的小男孩为了帮助自己患有罕见疾病的好友,募集了30万美金并将其捐赠给一个研究机构,希望研究人员能找到治愈好友疾病的方法。
详情请点击


京ICP备09077002号   www.chinararedisease.cn   © 2010 中国罕见疾病网版权所有