2013.03-01~03-15罕见病新闻

1. 面对罕见病 让爱不“罕见”
和讯网
2013-03-01
  在三片叶子的苜蓿草中发现一株“四叶草”的几率大约是十万分之一,因此“四叶草”也被视作是罕见、幸运的象征。而以“四叶草”为宣传标志的罕见病,却在大多数时间里意味着不幸。
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2. 罕见病几时纳入医保?
21CN
2013-03-01
昨日是公众并不熟悉的“国际罕见病日”。记者了解到,包括“瓷娃娃”在内的多家公益机构昨日发起“改变从了解开始”的宣传活动,并在中山一院和广州儿童医院开展义诊活动。在活动现场,患者和家属呼吁政府在法律法规和医疗社保体系上完善对罕见病的保障。
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3. 罕见病 落到身上就是百分百
网易
2013-03-01
为“罕见病”,总量却不小国际确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。按世界卫生组织“患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间”的罕见病定义,我国大陆罕见病患者大约有1500万人之多。
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4. 青岛400人患罕见病 一笑骨折不能食人间烟火
新华网
2013-03-01
原本还是一个很健康的孩子,3岁的昀昀突然高烧不断,到医院做了检查,医生一直找不到病因,最后在青医附院确诊为EB病毒嗜血细胞综合征,这种怪病在我国的发病率约为1/10万,属于一种罕见病,罕见病虽然很少见,但是一旦得上就很难根治。昨天是国际罕见病日,记者了解到,我国各类罕见病患者过千万,青岛已发现病例数超过400例,目前我国罕见病防治还比较落后,有些罕见病很多医生都不认识,患者求医会四处碰壁,即使发现了也面临无药可治的尴尬。
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5. 罕见病专家呼吁
新浪网
2013-03-01
2月28日是国际罕见病日,国际社会将每年二月的最后一天定为罕见病日。今年,国际罕见病日中国区的罕见病标志被定为“四叶草”,借用它幸运的含义,旨在寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意。
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6. 患罕见病孩子吃报纸当零食
新浪网
2013-03-01
“月亮孩子”、“神奇宝贝”、“瓷娃娃”、……这些出现在童话故事里的好听名字,来到现实生活中却变成了恼人的罕见疾病。昨天是第六个“国际罕见病日”,记者走进省立儿童医院,关注这些患上罕见病的孩子。
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7. 内江13岁“瓷娃娃”10年骨折6次 属罕见病
腾讯大成网
2013-03-01
小雄患有成骨不全症,受到一点轻微的碰撞就会骨折 ,宛如“瓷娃娃”。
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8. 少女患病越长越像男孩 青岛罕见病病例超400例
新浪网
2013-03-01
无论是罕见的“蜘蛛人症”还是让人闻之色变的白血病,肆虐的病魔永远不会让爱心止步。我们坚信,不论这关爱来自家人,朋友或者是素不相识的陌生人,只要有爱,不幸的你就不会孤单,无助的你就会有力,生命的力量就一定能战胜死神的威胁。
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9. 人类已知罕见病近7000种
网易
2013-03-01
“瓷娃娃”、“黏宝宝”、“企鹅人”、“渐冻人”、“玻璃人”……这些每个看似可爱的称呼背后却代表着一种种难以治愈的罕见疾病。昨日,国际罕见病日武汉站宣传活动中,志愿者和病友代表走上街头,呼吁公众关注罕见病患者的生存环境。
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10. 专家称近半罕见病存在误诊
和讯网
2013-03-01
“瓷娃娃”成骨不全症、“月亮孩子”白化病、“不食人间烟火的孩子”苯丙酮尿症……这些病症有一个统称:罕见病。昨天是第六个国际罕见病日,来自全国的罕见病患者代表齐聚北京,参加第二届中国罕见病高峰论坛。
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11. 乌鲁木齐儿童医院一罕见病患者诊疗困难待救助
搜狐网
2013-03-01
出生后辗转七八家医院诊疗查不出病因,两岁的童童(化名)最终在乌鲁木齐儿童医院被确诊为一种患病几率极低的罕见病戈谢病。“两年里孩子的肚子越来越大,我们一直盼着查出结果来好继续治疗,最后查出来了,我们却更迷茫了。”2月27日,记者通过电话联系上了身在巴音郭楞蒙古自治州轮台县童童的爸爸。
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12. 一年9万新生儿,66人患罕见病
网易
2013-03-01
2月28日是国际罕见病日,2012年青岛市妇女儿童医院对全市91000余名新生儿进行了新生儿疾病筛查,发现66例罕见病患儿。目前,青岛市已经将部分罕见病纳入纳入大病救助和特药救助。
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13. 湖北省罕见病患者约有30万
腾讯网
2013-03-01
他们身材矮小、骨头软化,却有一个唯美的名字——瓷娃娃;他们天生就有着白雪公主一样洁白的肌肤,可那是因为患上了白化病……昨日是第六个“国际罕见病日”,武汉专家介绍,根据罕见病0.5‰的发病率,我省患有罕见病的人群约有30万。罕见病,又称“孤儿病”,治疗困难,且费用高昂。专家呼吁,全社会应合力应对罕见病。
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14. 小伙患上“罕见病” 新疆目前无专科门诊
新浪网
2013-03-01
“100万,为挽救我的生命,父母冒险预支晚年,值不值得?”20岁的陈凯得知自己需花费近百万元做肝肾联合移植手术,常常默默思考这个问题。2月25日,陈凯的父母拿着一沓厚厚的病历单找到晨报《公益周刊》求助,“我们割肝割肾,只要能救孩子,咋样都行。” 图为:陈凯每天通过手机与同学联系了解学校班级的情况。
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15. 江西已发现百余种罕见病
大江网
2013-03-01
戈谢氏病、食道闭锁、法布雷病、庞贝病……这些疾病虽罕见,却无不危及患者生命。昨日为第六个国际罕见病日,连日来,记者通过走访江西省人民医院、南昌大学第一附属医院、江西省儿童医院等了解到,据不完全统计,目前江西已发现罕见病百余种。 记者采访了解到,罕见病患者面临确诊难、看病贵、保障缺失等困境,但值得庆幸的是,这些罕见病已经逐步得到了社会各界的关注,各大医院、江西医学科学研究院、省慈善总会等纷纷采取有效措施应对罕见病。
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16. 八成罕见病由遗传缺陷所致
和讯网
2013-03-01
黏多醣症、渐冻人症、法布雷病……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。昨日是第六个国际罕见病日,据世界卫生组织统计,目前全球共6000余种罕见病,约占人类疾病人群的10%。专家指出,约有80%的罕见病是由遗传缺陷所致,其中一半的罕见病患者在出生时或者儿童期即发病。
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17. 80万人响应关注罕见病倡议
凤凰网
2013-03-01
2月28日是第六个国际罕见病日,由壹基金和罕见病组织共同发起的第二届中国罕见病高峰论坛在北京举行,国内权威专家学者齐聚论坛,共同探讨罕见病解决方案,推动罕见病领域的政策出台,并向全社会呼吁关注罕见病儿童。
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18. 5种罕见病可特药救助
搜狐网
2013-03-01
罕见病治疗花费高,让患者家庭背负起沉重的经济负担,我市已经将5种罕见病纳入城镇医保救助范围,至少解决70%的花费。记者昨日从市人社局获悉,BH4缺乏症、肢端肥大症、多发性硬化、血友病、原发性肺动脉高压患者可获特药救助,其中18岁以下BH4缺乏症、血友病患者已经实现免费用药。根据规划,我市今年还将扩大罕见病救助范围,确保患者能得到及时救治,并减轻经济负担。
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19. 天津男婴患罕见疾病 系中国首例 治疗费存30万缺口
天津网
2013-03-10
“中国首例确诊婴儿主动脉钙化,天津的孩子现在在广东省人民医院……家长已经卖房,盼大爱相助!”最近,这则微博被网友卖力转发。天津滨海新区9个月大的男婴缘缘患上了世界罕见疾病——新生儿特发性主动脉钙化(IIAC),这在中国属首例确诊病例。为了帮助缘缘,一群志愿者展开了爱心大救援。
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20. 盛小云委员:重视“救命药”保障罕见病患生存权
凤凰网
2013-03-07
“不能因为‘救命药’没有利润或用量不多就不生产,不销售,需要它们的病人,全国加起来数量并不少。”全国政协委员盛小云两会期间接受记者采访时呼吁。
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21. 六个月女婴患罕见代谢病 爱心妈妈微博拍卖筹款
中国日报
2013-03-08
段雨霏是个只有6个月大的天津宝宝,患上了罕见的代谢疾病,体重只有6公斤,智力发育明显比其他孩子迟缓。昨日,从“9958儿童紧急救助”平台了解到,目前已有人加价一万元购买该汽车,他们期待着更多人出价竞拍。
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22. 漳州首例罕见怪病 1周岁女童四肢消瘦查不出病因
新浪网
2013-03-12
她拥有一双像芭比娃娃一样湛蓝的漂亮眼睛,但父母看着她,眼里却写满了无奈和忧伤。因为她从一出生起,便活在自己的世界里,听不见外界的声音,四肢瘦得像小兔子,智力发育迟缓,怪病缠身。
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23. 长春女婴患罕见怪病 皮肤坏死鼻头脱落
中国青年网
2013-03-12
女孩欢欢来到这个世界才几个月,就患上一种罕见怪病,病魔正侵蚀着她的身体,身上的皮肤在一点一点坏死。一个鲜活的生命正走向枯竭……
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24. 天津市关注罕见病患者志愿者举办公益活动纪念罕见病日
中国经济网
2013-03-05

为纪念一年一度的罕见病日,2月28日,天津市关注罕见病患者的众多志愿者在市血研所和金街上举行了多项公益活动,帮助大家了解罕见病,对特困罕见病家庭进行救助。

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25. 国际罕见病日:呼吁更多社会保障
搜狐网
2013-03-05
“去医院检查过多次了,医生说这叫戈谢病,人体内缺少一种酶,造成内部有一种代谢不掉的物质,这些物质会堆积在脾脏、肝脏之中,一个月的用药量大概是在20万元,家里根本就没法承担,家里现在都陷入了一种绝望的境地,如果不治疗就会被截肢甚至死亡。”邓亦芳说。
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26. 皖籍人大代表8年关注罕见病
和讯网
2013-03-05
作为一名“资深”人大代表,来自安徽大学物理与材料科学学院院长孙兆奇,今年是第3次当选全国人大代表,他属于安徽代表团“元老级”人物。在当选全国人大代表11年间,今年他是第8次带着“呼吁完善罕见病医疗保障制度”的建议参会,是一名名副其实的“执着”代表。
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27. 35岁女子患罕见病 皮肤紧绷发硬刀都划不开
凤凰网
2013-03-05
记者从株洲市一医院风湿免疫科获悉,目前,株洲市已出现硬皮病(系统性硬化症)、干燥综合症、混合型结缔组织病等罕见疾病患者。专家表示,罕见疾病发病率低,死亡率高,目前仍无过多临床经验和可治疗药物。
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28. 人大代表建议:将罕见病患者用药列入医保目录
商都网
2013-03-09
3月6日上午,十二届全国人大第一次会议河南代表团举行代表小组会议,审议政府工作报告。
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29. “罕见病”罕见 更盼街坊重视
新浪网
2013-03-08
昨天早上,扬爱N G O和血友病患者现身说法,在广州文化公园宣传罕见病,但前来咨询的街坊寥寥。社工向公众呼吁,罕见病关涉公共健康问题,改变与重视先从了解开始。
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30. 3年来经常莫名其妙就晕倒20多岁姑娘患上一种罕见病
和讯网
2013-03-08
前天,浙江大学医学院附属邵逸夫医院心内科的蒋晨阳主任医师,接到一位特殊病人的“汇报”:这半年来,再也没有出现突然晕倒的情况。
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31. 罕见病在防治上有什么困难?
中国日报
2013-03-08

全球目前确认的罕见病中,只有不到5%的罕见病有有效治疗的方法,但费用昂贵,年治疗费用往往高达百万。有一些罕见病的药物由于国家政策原因,尚未引入内地。比如,国外已经有一种新药用于治疗PNH,研究数据显示,用这种新型的补体抑制剂后,患者的生活质量和寿命可以基本接近常人,但该药还没引入中国。目前能根治PNH国内仅有的方法是骨髓移植,但很难找到合适的供体。因此,患者只能依赖输血等支持治疗延续生命,时刻面临着多种并发症和死亡的威胁,而且在国内大多数地区,PNH的输血治疗也不在保障范围内。因此,我们强烈呼吁,这类患者应该获得足够的医保。

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32. 什么是罕见病?哪些血液病是罕见病?
中国日报
2013-03-08
 专家:世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%。—1%。之间的疾病或病变;国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%。有数据显示,目前我国罕见病患者已经达到1680万,已经不罕见了。对于罕见病的发病原因,世界卫生组织的报告认为,约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起,约有50%的罕见病在出生时或儿童期即可发病。
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33. 罕见病正在增多
搜狐网
2013-03-08
今年的2月28日是第五个世界罕见病日。到底什么是罕见病,罕见病如何预防?近日,中华医学会血液学分会副主任委员、天津医科大学总医院血液肿瘤科主任邵宗鸿教授告诉《生命时报》记者,其实很多罕见病已不再罕见,仅血液科能接触到的罕见病例就有增多的趋势,亟须得到大众的关注。
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34. 16岁女孩患有罕见病 生来无鼻眼
新浪网
2013-03-09
一个生来无鼻无眼的美国女孩将用从自己头盖骨上取出的骨头和软骨重塑一只鼻子。
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35. 为千万罕见病患者撑起医疗保障伞
中国日报
2013-03-12
罕见病是指发病率极低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。约50%的罕见病在出生时或儿童期发病,约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁。目前,在我国,社会各界对罕见病的认知度较低,国内对罕见病药品的研发、引进、生产、销售等环节缺少政策支持,造成国内罕见病药品研制产业存在空白。罕见病患者一直面临着用药贵、买药难、缺乏社会保障等问题。
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36. 两岁女孩总是笑 竟是患了罕见病
中国日报
2013-03-12
孩子脸上挂着笑容本该是件让家长开心的事情,然而,长沙的陈女士每天看着女儿星星(化名)拍手欢笑,却是种难以言说的心痛。原来,陈女士刚刚拿到的检查结果告诉她,两岁半的女儿星星得了一种世界罕见的怪异疾病――快乐木偶综合症,这种病的发病率仅1/40000至1/10000。
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37. “罕见病”患者融入社会难
网易
2013-03-12
记者昨日从华大基因研究院获悉,在第六个国际罕见病日宣传月之际,志愿者在市人民医院留医部门诊大厅向广大市民宣传罕见病和罕见病日的基本概念和知识。据现场专家介绍,国内罕见病基本都面对“高误诊高漏诊、用药难用药贵”的问题,很多罕见病患者面临严重的社会融入问题。
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38. 丈夫患罕见疾病 妻子织毛衣筹钱
凤凰网
2013-03-09
贵阳市宝山北路一间不到20平米的小制衣店里,一个半身瘫痪的中年男子在躺在床上招呼来往客人,其妻则忙于给顾客当导购。据悉,这位男店主所患疾病极为罕见,其妻表示,要靠织毛衣为爱人凑齐到北京治病的钱。
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39. 7岁男孩患上罕见怪病
和讯网
2013-03-14
未得病前的小承旭(家人供图) 名词解释 肾上腺脑白质 营养不良 肾上腺脑白质营养不良是X连锁隐性遗传病,是一种最常见的过氧化物酶体病,主要累及肾上腺和脑白质,半数以上的病人于儿童或青少年期起病,主要表现为进行性的精神运动障碍,视力及听力下降和(或)肾上腺皮质功能低下等。本病发病率约为0.5/10万~1/10万,95%是男性
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40. 妻患罕见病夫不离不弃 已花费20多万元治疗
网易
2013-03-14
“因为干燥综合症病变后引发的视神经脊髓炎,这种情况比较少。这种病抽搐起来会很痛,患者需要有很大的承受能力。”对于张秀华的情况,吴医生表示,通过治疗康复的可能性还是很大的,但治疗费用比较高。
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41. 山西省首家医院开展国际罕见病“PNH”检测
人民网
2013-03-12
去年10月,来自山西省临汾市的晓月发现自己做事情变得力不从心,耳鸣、眩晕、长期低烧,经常一边说话一边牙龈流血,血常规只是正常值的十分之一。在当地多家医院检查却无法确诊。今年2月,晓月在家人的带领下来到山西省人民医院,通过检验科在山西省首家开展的国际罕见病“PNH”检测,结合临床综合分析,被确诊为患了一种罕见的血液系统疾病-阵发性睡眠型血红蛋白尿症,这也是该院检验科在山西省内首家开展国际罕见病“阵发性睡眠性血红蛋白尿”(PNH)检测以来确诊的第2位患者。
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42. 逾400例罕见病患者期待关注
新浪网
2013-03-14
家住在济南市生产路附近的青青(化名)今年11岁,是一名瑞特(RETT)综合征患者。3岁时出现伸舌头、双手无力、语言表达能力差的症状,后来病情逐渐发展,如今吞咽、咀嚼功能已经退化,肢体变形严重,生活无法自理。
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43. 患病女孩抵京辗转两家医院 专家都说病罕见
新文化网
2013-03-14
走进门诊大厅,李晓丽抬头看到墙上悬挂的“关注罕见病”条幅,小声地嘀咕了一句:“千万别是。” 可是,命运仿佛在和她唱对头戏。欢欢的病情,两位皮肤专家都用了“罕见”这个词。罕见病,意味着发生几率低,而确诊和治疗的路上也将困难重重。
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