2013.03-01~03-15罕见病新闻

1. 男孩患上罕见病 听不清看不见只会说三句话
光明网
2013-03-15
  7岁男孩患上罕见怪病,现在听不见、看不清、手脚没劲,只会3句话:妈妈呀、我饿了、我要尿。去北京求治没床位,孩子躺在车内整整一天,父亲四处求人,甚至连保安都求过。谁能帮忙给孩子联系住院或介绍治疗方案?
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2. 男子得罕见怪病 脖子肿大几近齐肩
环球网
2013-03-17
2013年3月16日,家住吉林省吉林市辽东二区的市民王王先生在2005年得了一种罕见的怪病,脖子不断肿大,变得像漫画中夸张的人物造型。
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3. 长春女婴患罕见怪病 皮肤坏死鼻头脱落
腾讯网
2013-03-17
女孩欢欢来到这个世界才几个月,就患上一种罕见怪病,病魔正侵蚀着她的身体,身上的皮肤在一点一点坏死。一个鲜活的生命正走向枯竭……
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4. 海门一名幼儿因患罕见病被拒入幼儿园
南通网
2013-03-17
一名幼儿罹患较为罕见的病症,经治疗好转、确认无传染性后,家长希望爱子能和同龄人一样在幼儿园入学就读,共享童年时光。然而,园方却不得不考虑其他孩子可能面临的健康安全问题,拒绝孩子入园——
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5. 塞尔维亚一女子患罕见病“颠倒”看世界
大众网
2013-03-17
塞尔维亚乌日采市政厅的一名工作人员患有一种非常罕见的脑部疾病。在她眼中的世界完全颠倒,市政厅则专门为其准备了一种特殊的官方表格让她进行填写。
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6. 7岁男孩患上罕见怪病
吉林网
2013-03-15

奥登夫妇的6岁儿子罗伦佐患上罕见的ALD病(肾上腺脑白质营养不良症),夫妇俩不肯放弃希望,最终发明了一种特殊配方的油给罗伦佐食用,终于把儿子从死亡边缘给救了回来……这是一个真实的故事,也是电影《罗伦佐的油》的剧情。  
如今,郑州的7岁男孩秦承旭也患上了这种罕见的ALD病,短短半年时间,活泼可爱的他双耳失聪、眼睛近乎失明、手脚无力。

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7. 英国男孩患罕见疾病心脏血液倒流 被成功手术
北方网
2013-03-22
英国一名3岁男孩亚历克·哈奇森因患有罕见的先天性疾病,心脏里的血液的循环方式正好跟正常情况下相反。为了阻止心脏输送血液的方式转位,这位步履不稳的小男孩已经接受了双调转术。
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8. 女儿患罕见重病被丈夫抛弃年近6旬母亲每天生活费只花10元
新浪网
2013-03-21
成都市第二人民医院通过微博发布:一条女工程师崔力文患癌症被丈夫抛弃,母亲卖房救治女儿的消息。消息发布后,众多网友通过各种形式给女绘图师献爱心。今日下午,收到1万元捐款的崔力文母亲表示,希望能够给女儿办理医疗保险,减轻家庭负担。
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9. 塘沽男婴患罕见病 全球仅20例在中国首次被确诊
中国日报
2013-03-15
家住塘沽9个月大的男婴缘缘,患上了世界罕见的新生儿特发性主动脉钙化症,这种病全世界仅有20例,在我国也是首次被确诊。几经周折,小缘缘终于找到了合适的治疗方式,但高昂的治疗费用却让这个幼小的生命命悬一线。
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10. 罕见病让她中断医学梦
和讯网
2013-03-18
在西方的传说中,吸血鬼一直带有离奇而恐怖迷幻的色彩,怕光、嗜血是他们的本性。然而在现实中,有这样一种怪病,得了它的人,会产生类似吸血鬼怕光的症状,除此以外,病情的恶化,会让患者的面部和手足末端发生变形,此外患者的门牙还会出现血红色,似乎上面沾着血……得了这种怪病,患者极像是传说中的吸血鬼,这种病名叫血卟啉病。21岁的吉林女孩孙嘉宝在今年3月份被查出患有这种罕见的血卟啉病。病痛导致了肠胃功能的紊乱,让她已经一连一个月都没能吃下东西了。嘉宝的父母都是医生,虽然救死扶伤无数,可是面对女儿的罕见病,夫妻俩束手无策。“医生说,目前国内还没有较好的治疗方法,我们希望能有好心人帮忙联系国外的相关医院,救救她。”
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11. 3D影像重建 揪出罕见病例
健康报
2013-03-20
去年10月份,重庆市沙坪坝区一名50岁的男子因大量呕血和急性发作的短暂意识丧失,收到我们科室。此前患者经胃镜诊断为十二指肠球部溃疡出血,2011年全年曾4次住院。尽管患者长期口服埃索美拉唑等最好的抑制胃酸药物治疗,但仍然反复呕血,每次呕血量达到1000~2000毫升。入院后查体,该患者生命体征不稳定,低血压(92/70毫米汞柱)和心动过速(心率106次/分)。医患交流中,患者对药物治疗已丧失信心,强烈要求我们手术治疗。
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12. 美国妇女嗜茶成性患罕见骨病 浑身疼痛牙齿掉光
中国新闻网
2013-03-23
曾有研究表示喝茶好处多,但美国一起最新事例却证明过量喝茶无益,美国一名妇女因过量喝茶,导致罹患罕见骨病“氟骨症”。
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13. 塘沽男婴患罕见病 首场义卖募集善款一万元
凤凰网
2013-03-19
17日上午,热心的天津市民为我国首次确诊的IIAC患儿缘缘组织了首场慈善义卖会,200余名爱心人士在2小时内为小缘缘筹得善款一万元。
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14. 10岁女孩“晕学校”连续三次犯病 患罕见病
搜狐网
2013-03-26
“大夫,你快给看看,孩子今天上学又晕倒在学校门口了。”3月25日上午,家住蓬莱的宋先生抱着晕倒的女儿,匆忙赶到毓璜顶医院儿科门诊。据了解,10岁女孩名叫宋敏(化名),上小学三年级,当天一大早走到校门口时突然就晕倒了,医院检查并未发现女孩身体异常。而从2月28日开学至今,类似晕倒情形已发生过三次,每次都发生在周一上学时。对此,毓璜顶医院专家诊断女孩或因畏惧上学而长时间受某种心理暗示患上癔症。
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15. 桐乡女孩身患罕见疾病 谁来帮帮她?
浙江在线
2013-03-26
她,原本可以享受春日阳光,可以坐在教室内好好学习,可以在足球场上挥洒汗水,可以拥有幸福的生活,却因为一场突如其来的疾病,只能卧病在床承受痛苦,家庭也面临着巨额医疗费……逆境中,她坚强地说:“爸爸,请放弃给我治疗吧。如果我走了,你们寂寞的话,就再领养一个孩子吧!”这个懂事的女孩名叫钟佳瑶,今年只有12岁。
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16. 金华一小学女教师患上罕见病 一日一粒伟哥续命
泗洪人民网
2013-03-20
金华市孝顺镇金轮中心小学的语文老师 王健安被诊断患上特发性肺动脉高压,这种罕见的病需要一天一粒“伟哥”维持生命。
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17. 二宝确诊为庞贝氏病罕见病国内无特效药
搜狐网
2013-03-26
从无法生育到产下双胞胎,夫妻俩从悲到喜。然而好日子过了不到两年,又从喜到悲双胞胎中的弟弟二宝因无法呼吸,住进重症监护室,只能靠呼吸机维持。
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18. 男子患罕见怪病“逆生长”:3年矮了28厘米
大河网
2013-03-27
44岁的高先生,3年来,身高从1.73米变成1.45米,缩短了28厘米。原来,他患上了一种罕见病:退缩人综合征。
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19. 光明日报:罕见病用药急需纳入医保
和讯网
2013-03-31
阵发性睡眠型血红蛋白尿症(PNH)是由后天基因突变,导致患者出现血管内溶血,继而引起贫血、器官衰竭等并发症的疾病,我国尚无有效治疗方案,患者只能依赖输血延续生命。但由于该病发病率仅为百万分之一,所以国内药厂对该病的治疗药物研制一直空白。国外虽已有了治疗药物,但每年需花费上百万元,因此,即便进入中国,患者也难以承受。日前,在由PNH病友之家主办、瑞颂医药科技咨询(上海)有限公司资助的“救助PNH患者的中国路线图”活动中,中华医学会血液学分会副主任委员邵宗鸿呼吁,尽快将罕见病患者急需的特效药纳入医保。
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