2013.04-01~04-30罕见病新闻

1. 专家称过度饮茶或引发氟中毒 导致罕见骨病
网易
2013-04-01
  美国密歇根州一名47岁女子17年里每天喝100个茶包。近五年,她的背部、双手和双脚疼痛不堪,医院透视图清楚地检测到患者脊椎骨密度异常,其手部韧带患钙质沉着症。
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2. 罕见病PNH患者 有望获得医疗援助
和讯网
2013-04-02
日前,在PNH(阵发性睡眠型血红蛋白尿症)病友之家主办、瑞颂医药科技咨询(上海)有限公司资助的“罕见病中的罕见病-救助PNH患者的中国路线图”的媒体见面会上,中华医学会血液学分会副主任委员、天津医科大学总院邵宗鸿教授指出,PNH是一种极其罕见但却又严重危及患者生命的疾病,我国尚无有效针对PNH的治疗方案,患者只能依赖输血等支持治疗延续生命,时刻面临着多种并发症和死亡的威胁。
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3. 爱心接力救助2岁罕见病女童
浙江在线
2013-04-03
壮壮住院时,同一间病房里还有一位河南小朋友,她叫宛忆,今年2岁。小宛忆得了一种叫做阴道内胚窦瘤的疾病,这是一种非常罕见的阴道肿瘤。对在杭州打工的家人来说,化疗的费用是一个大数目。
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