2013.05-01~05-31罕见病新闻

1. 大连7龄童患罕见脑病智力停留在10个月
新浪网
2013-05-16
  天气晴好,陈月柱一大早就带着孙子卓卓出去遛弯,这是他每天都要做的一件事。7岁的卓卓50多斤重,这对于年过7旬的陈月柱来说,无疑是个不小的负担,抱不动孙子,陈月柱只能把卓卓扶下楼,再把他抱进婴儿车。狭小的婴儿车让卓卓很不舒适,只要一脱离婴儿车的束缚,他就在草坪上四处爬。爬到远处后,卓卓回头冲着爷爷露出灿烂的笑脸,这个笑脸让陈月柱很欣慰。“多好的小孩,看上去哪像有问题的,我每天都领他出去两次,就盼着他好啊。”陈月柱忽然不说话了,其实,他还想说,我盼着他能站起来,我还盼着他能叫我一声爷爷。
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2. 宁陕一女孩身患罕见疾病各界人士捐款6万余元
西部网
2013-05-20
11岁的宁陕小学四年级学生王婷婷身患罕见的噬血细胞综合征,本报报道后引起了各界的广泛关注。目前,各界人士已捐款6万多元。
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3. 拿什么拯救罕见病患儿?
中国网
2013-05-20
瓷娃娃、玻璃人、黏宝宝、蝴蝶结……这些美丽的名字,相对的却是成骨不全症、血友病、黏多糖贮积症、结节性硬化等一个个危及生命的罕见病。请关注——
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4. 无药可治的罕见病儿童:梦想是陪爷爷奶奶变老
新华网
2013-05-15
5月9日,朝阳区双井,罕见病粘多糖患儿琪琪在家里玩漏了气的皮球,这个8岁男孩患病5年多,经常砸东西,父母为给他治病,光从国外买药就花去300万元。
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5. 罕见病的救赎
搜狐网
2013-05-19
要诊断一种罕见病,最少要看5名医生,最多要看10名医生。而要确诊一个病人,最少需要5年,甚至需要30年。很多罕见病患者还不知道自己得了什么病,身体和家庭就已经拖垮了。
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6. 女儿患罕见重病母亲坚决不弃 因自己亦曾被弃
中国网
2013-05-22
女儿全身插满管子,躺在重症监护室,周道芳一个人无助地守在ICU门口。家里的钱花光了,她不知道还能用什么去延续刚满月的女儿的生命。“放弃吧,把孩子丢给福利院吧。”丈夫临走前的话,深深刺痛周道芳的心。自己出生即遭遗弃,成长路上饱受白眼,她怎能让自己的悲剧在女儿身上重演?
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7. “8岁小"道德标兵"患罕见疾病”
搜狐网
2013-05-24
保税区亮甲店的8岁男孩朱伯轩得了一种怪病,至今查不出病因。3月16日到6月16日,对于小伯轩是一个规定时间,在这段时间内,孩子的肌酐必须降下来,否则,孩子就要一生透析。
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8. 河北发现一罕见病例多条染色体结构改变
华龙网
2013-05-26
河北省邯郸市一位患者日前被发现多条染色体发生结构改变,其异常核型经中国医学遗传学国家重点实验室专家鉴定为“世界首报人类染色体异常核型”。
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9. 花季少女患罕见怪病肚大如皮球 盼好心人提供偏方
光明网
2013-05-26
2013年春节刚过,16岁的城阳女孩刘彤就感觉浑身无力肚子胀,辗转几家医院后,在青医附院被确诊为肝淀粉样变性,这种病非常罕见。25日一早,院方给刘彤家人下了病危通知书,母亲没工作整日以泪洗面,她最大的心愿就是有人知道治疗这种怪病的偏方,可以保住女儿年轻的生命。
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10. 行尸走肉真实版 英国男子患罕见怪病认定自己脑死亡
合肥网
2013-05-27
英国一男子9年前开始相信自己已经死亡,尽管他还有呼吸。他患上的是行尸综合症,又名科塔德综合症,在接收治疗后,他的状况有所好转。
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11. 江城女白领患罕见疾病 脸如蜡像皮肤如穿铁布衫
新浪网
2013-05-27
“石化”一词成为流行的网络语言,而生活中确有一些患者正在经历“石化”之痛:全身肌肤变硬直至无法动弹,这种罕见的疾病名为“硬皮病”。
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12. 中国罕见病患者近千万 面临误诊漏诊用药贵等困境
新浪网
2013-05-26
在西安,记者见到了一位叫顾若凡的小朋友。顾若凡小名甜甜,今年14岁。多才多艺、性格开朗,然而,和同龄的孩子不同,若凡现在的身高只有1.28米。小若凡从小就特别喜欢跳舞,可就在四岁半的那一年,舞蹈老师发现,当别的小朋友蹦蹦跳跳的时候,小若凡却怎么也蹦不起来。老师就怀疑是不是胯骨有问题。
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13. 双腿麻凉疼 原是罕见病
中国网
2013-05-26
日前,一位六旬老人突然感到双下肢麻木、寒冷、疼痛,且不能行走,自以为是脑梗死,在家人的陪伴下立即到医院就诊,经查,患者患的并不是脑梗死,而是一种罕见疾病:腹主动脉骑跨栓塞。
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14. 九江彭泽一对2岁半的龙凤胎姐姐患上了罕见病
九江新闻网
2013-05-30
家中添了一对龙凤胎对现在人来说可是一件天大的喜事,家住彭泽县马当镇莲花村8组村民欧阳波夫妇在经历了龙凤胎降临的喜悦之后不久,全家又陷入到无尽的痛苦之中。龙凤胎中的姐姐欧阳明珠在1岁多的时候患上了一种“罕见病”,全身没完没了地长“痘痘”。
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15. 患罕见病娃吃不停"长大想找不停吃东西的工作"
人民网
2013-05-27
小健是全国第二位被确诊的“小胖”,14岁的他现在体重180斤。为了避开父母和老师偷偷吃东西,小健多次离家出走或逃离学校,到处去吃霸王餐、睡麦当劳,他说自己“爱吃汉堡,一天能吃20多个”,有时袋里没钱了,他就会当街乞讨,为的就是有钱买东西吃。对于未来,小健说“长大后我想做一份不停有东西吃的工作”,但小健妈妈却充满了忧虑,她担心儿子一旦从康迪学校毕业后,会因为缺乏看管、暴饮暴食而危及生命。
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16. 5岁女孩患罕见病2月花8万 家长:愿捐遗体
中国新闻网
2013-05-27
“叔叔阿姨好,我们一起去玩。”刚见面,活泼的小曾艳便让记者带她做游戏。如果没有看到插在手臂上的输液管,很难把这个小女孩和病魔联系在一起,而这种罕见的神经母细胞瘤已经让整个家庭处在崩溃的边缘。
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17. 南京年轻小伙患上罕见病“脊髓畸胎瘤”
南报网
2013-05-30
一说“畸胎瘤”,大多数人认为只有女人才会得,其实这是个误解,因为男人也会得,只是非常少见。东南大学附属中大医院神经外科主任陈陆馗介绍,最近收治了一例年轻小伙,因便秘、小便尿不出多日,到医院检查后,确诊是患上了罕见病——“脊髓畸胎瘤”,在术中,医生竟然从肿瘤内取出头发、皮脂以及珍珠粉样的钙化。
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