2011.03.22~04.06罕见病新闻

1. 朱大鸣:一场大病消灭一个中产阶层怎么办
凤凰网
2011-03-22
 
一场大病消灭一个中产阶层,这种悲剧依然在我国上演,还有很多重症患者因为无力支付高昂的医疗费等死,这是一个怎样的悲哀?在我们看来,每个人,不管他的个人品质和支付能力如何,当他面临严重疾病或者营养不良的时候,都应当享受医疗照顾和营养。
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2. “孤儿药”尴尬处境折射出市场经济的局限
慧聪网
2011-03-22
  我国目前对罕见病没有官方的权威定义,疾病种类与患病人群的数据也未见确切报道。按世界卫生组织定义罕见病的发生率计算,我国现阶段罕见病患者就超过千万人之多。但是在罕见病防治救助方面的工作,我国进展缓慢,对罕见病药品的研发、引进、生产、销售等环节缺少政策支持,造成国内罕见病药品研制产业存在空白。
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3. 来论:生命面前没有“罕见”
网易
2011-03-22
以13亿人为基数,任何一个小概率情况都会涉及一个庞大人群。罕见病的发生几率仅为0.65%—1%,但据此推算,我国患病人群仍有逾千万之众,加上他们的家庭成员,受罕见病折磨的群体已很庞大。以人为本,就要充分尊重和保障每一个人的生命权、健康权。生命面前,没有“罕见”。
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4. “打黑指标”的价值权衡
人民网
2011-03-22
新闻背景:戈谢氏病、法布雷病……针对这些罕见病的药品,市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其研发和生产,被称为“孤儿药”。以13亿人为基数,任何一个小概率情况都会涉及一个庞大人群。
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5. 大公司关注罕见病药物市场
健康报
2011-03-22
仿制药纷纷进入市场,新药正在干涸,利润在下降,监管部门对药物申请要求越来越高以及新药开发成本的螺旋式上升,这都促使了大型制药公司纷纷进入罕见病药物领域。
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6. 我国罕见病药物研发仍是空白——“孤儿药”昂贵 患者望药兴叹
西安晚报
2011-03-21
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口,结果造成很多罕见病患者只能选择昂贵的进口药或者无药可用。
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7. 政府应为罕见病患者修条"活路"
新华网
2011-03-21
我国罕见病患者超千万,但目前,他们的治疗药物基本依赖进口,一般患者家庭无力承担治疗费用,许多患者只能望药兴叹。在罕见病防治救助方面,进展缓慢,对罕见病药品的研发、生产、销售等也缺少政策支持。
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8. 晚报时评:生命面前,没有“罕见”
新民网
2011-03-21
按世界卫生组织定义罕见病的发生率0.65%-1%计算,我国现阶段罕见病患者就超过千万。由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。
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9. 发展“孤儿药”政府应有所作为
新民网
2011-03-21
我国目前对罕见病没有官方的权威定义,疾病种类与患病人群的数据也未见确切报道。按世界卫生组织定义罕见病的发生率计算,我国现阶段罕见病患者就超过千万人之多。但是在罕见病防治救助方面的工作,我国进展缓慢,对罕见病药品的研发、引进、生产、销售等环节缺少政策支持,造成国内罕见病药品研制产业存在空白。
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10.

“孤儿药”昂贵 患者望药兴叹
新民网
2011-03-21
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口,结果造成很多罕见病患者只能选择昂贵的进口药或者无药可用。
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11. 国内罕见病药物研发仍处空白 多数患者无药可医
健康报网
2011-03-21
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,它们在国内的“寻亲路”布满艰辛和坎坷。
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12. 中国罕见病患者数量超过千万
文新传媒
2011-03-21
患罕见病“成骨不全症”的少女(民间又称“瓷娃娃”)。(CFP供图)“孤儿药”研发事关我国上千万人的生命。(图:Gettyimages)罕见病“马凡综合征”的患者四肢可能会出现异常。
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13. 让孩子成长充满喜悦
京华网
2011-03-21
“以先进科研开发为基础,为全球婴幼儿提供科学营养,给他们带来一生最好的开始”是美赞臣一个多世纪以来坚持不变的企业使命。目前,美赞臣在全球拥有6个生产基地,所生产的70多种营养产品行销50多个国家和地区,受到了千百万营养学家和家长的信任,堪称“世界级营养专家”。
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14. “孤儿药”,让公共政策阳光照耀罕见病患者
南方报业网
2011-03-21
中华慈善总会罕见病救助办公室的工作人员在接受本报记者采访时表示,在目前确认的五六千种罕见病中,绝大部分都是无药可治的,只有少部分有药可治,但是这部分“孤儿药”价钱却非常昂贵,一般的家庭难以承受巨大的经济压力。以治疗“戈谢病”的药物为例,一年的治疗费用约为20万美元,昂贵的治疗费用让许多患者只能放弃治疗。
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15. “孤儿药”奇贵患者无路可走 罕见病药物研发全球缓慢
生物谷
2011-03-21
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,它们在国内的“寻亲路”布满艰辛和坎坷。
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16. “罕见病患者”不应该被抛弃
新浪网
2011-03-21
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,基本依赖国外进口,国家对罕见病的治疗费用尚无保障政策,一般患者家庭无力承担治疗费用。
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17. 新京报:“罕见病患者”不应被抛弃
中国网
2011-03-21
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,基本依赖国外进口,国家对罕见病的治疗费用尚无保障政策,一般患者家庭无力承担治疗费用。
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18. 中国罕见病患者超过千万 多数因药价昂贵等死
凤凰网
2011-03-21
小睿出生刚刚半个月,医院打来电话,说新生儿筛查中,小睿的血样检验查出苯丙氨酸指标偏高,要求复查。再次送交血样后,一直等到4月14日下午,小睿父亲从医院带回来一个令人心碎的消息:血样检验出苯丙氨酸含量一再升高,疑是“苯丙酮尿症”(英文简称PKU)。
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19. 不要把罕见病遗忘在角落里
中国保健网
2011-03-24
“罕见病虽然少见,但是我们也要公平地对待他们,罕见病患者同样具有生命权与健康权。而我国对罕见病的关注程度明显不够,缺乏具体的、实质性的方案措施。”3月4日,全国政协委员、上海交通大学医学院附属新华医院内科主任李定国教授在政协教育界小组会讨论的间歇,接受了《科学时报》记者的采访。
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20. 罕见病之痛
竞报
2011-03-24
“Loveisstillstrong,还好,我们的爱不脆弱……”这是挂在瓷娃娃关怀协会官网上的一句宣传口号。瓷娃娃是一种罕见病(成骨不全症)群体的代称。29岁的王奕鸥——瓷娃娃关怀协会的创办人之一,成骨不全症患者。除了成骨不全症外,国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%。
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21. 政府应为罕见病患者修条“活路”
健康报
2011-03-24
一篇新闻报道指出,我国罕见病患者超千万,但目前,我国罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口,一般患者家庭无力承担治疗费用。许多患者只能望药兴叹,无路可走。(3月20日《广州日报》)
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22. 中国罕见病患者超过千万 多数因药价昂贵等死
杭州网
2011-03-24
2005年3月9日,可爱的小睿顺利降落人间。然而,小睿妈妈做梦也不会想到,她和儿子从此将迈上一条血泪与艰辛铺就的道路。小睿出生刚刚半个月,医院打来电话,说新生儿筛查中,小睿的血样检验查出苯丙氨酸指标偏高,要求复查。
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23. 放疗皮肤现溃疡警惕放射性烧伤
信息时报
2011-03-23
日本的核辐射没影响到中国人,国人囤盐、吃碘片都是无用功,“防日本核辐射”为假命题。但是,我们生活中还是存在放射物烧伤的,主要发生于接受放疗的肿瘤患者。
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24. 让公共政策的阳光照耀罕见病患者
中国消费者报
2011-03-23
中华慈善总会罕见病救助办公室的工作人员在接受采访时表示,在目前确认的五六千种罕见病中,绝大部分都是无药可治的,只有少部分有药可治,但是这类药价格非常昂贵,一般家庭难以承受巨大的经济压力(据3月21日《西安晚报》报道)。
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25. #孤儿药#
东南商报
2011-03-23
由于罕见病患者群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口,结果造成很多罕见病患者只能选择昂贵的进口药或者无药可用。
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26. 白癜风治疗医院哪家好
中国新闻网
2011-03-23
山东省国医医学研究院(山东省中医药大学济南国医堂医院)白癜风治疗中心专家介绍白癜风发病主要有以下的状况:除自身免疫型疾病外,还有一些全身性疾病在皮肤上也会引起色素脱失斑,如结节化硬皮病与苯丙酮尿症。
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27. 罕见病药物研发缓慢
民营经济报
2011-03-21
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我囱对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,它们在国内的““寻亲路”布满艰辛和坎坷。
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28. FDA批准首个治疗先天性ⅩⅢ因子缺乏症药物
慧聪网
2011-03-23
美国食品药品管理局(FDA)近日批准Corifact用于治疗先天性ⅩⅢ因子缺乏症。这是FDA批准的首个治疗该疾病的药物。ⅩⅢ因子为血浆中的凝血因子,对机体正常凝血有十分重要的作用。先天性ⅩⅢ因子缺乏症是一种罕见疾病,该病会引起软组织挫伤、黏膜出血和致命性颅内出血。
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29. 山西5岁女童患罕见戈谢病 衢州学院师生捐款两万余元
衢州新闻网
2011-03-23
远在山西古县的5岁女童李静怡身患罕见的戈谢病,无钱医治。3月22日,衢州学院师生纷纷把钱放进捐款箱内,为小静怡点亮一盏希望的灯。至22日,衢州学院师生已捐爱心款23385元。
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30. 国内罕见病药物研发仍处空白
搜狐网
2011-03-30
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65%~1%。的疾病或病变。 目前已确认的罕见病有5000~6000种,约占人类疾病的10%。由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。
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31. 她为何患上“孤儿病” 需要终身输血浆或转铁蛋白
新民网
2011-03-23
一怀孕女子叶子(化名)因贫血,经常头晕、无力到鼓楼医院血液科就诊,经检查该女子血色素只有7、8克,但并不缺铁,而其贫血是因为先天转铁蛋白缺乏造成的,为此,她只能靠经常输血来补充和维持。专家说这种病是“孤儿病”,十分罕见。罕见“孤儿病”。顾名思义,指患病率很低、很少见的病例,其发病率小于20万分之一。
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32. “打黑指标”的价值权衡
新民网
2011-03-23
以13亿人为基数,任何一个小概率情况都会涉及一个庞大人群。罕见病的发生几率仅为0.65%―1%,但据此推算,我国患病人群仍有逾千万之众,加上他们的家庭成员,受罕见病折磨的群体已很庞大。以人为本,就要充分尊重和保障每一个人的生命权、健康权。生命面前,没有“罕见”。
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33. 三招预防罕见病:婚检、孕检、新生儿筛查
江南时报
2011-03-23
广州医学院第三附属医院儿科主任崔其亮表示,罕见病多为遗传性疾病,所以常规治疗方法都难以起到很好的效果,并且通常难以根治。
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34. 生命面前没有“罕见”
人民日报
2011-03-22
新闻背景:戈谢氏病、法布雷病……针对这些罕见病的药品,市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其研发和生产,被称为“孤儿药”。
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35. 我国基本没有“孤儿药”
辽宁日报
2011-03-22
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。专家称,目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,基本依赖国外进口,国家对罕见病的治疗费用尚无保障政策,一般患者家庭无力承担治疗费用。
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36. 海峡两岸医卫界首度在台交流罕见疾病防治
中国日报网
2011-03-22
由台湾罕见疾病基金会主办的第一届海峡两岸罕见疾病医疗保障与政策交流会议,22日在台北举行,与会两岸医疗卫生界人士就罕见疾病的预防、治疗、药品研发与社会保障政策等问题进行了交流。
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37. “罕见病患者”不应被抛弃
江南时报
2011-03-22
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,基本依赖国外进口,国家对罕见病的治疗费用尚无保障政策,一般患者家庭无力承担治疗费用。(3月20日《广州日报》)
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38. 漫画:没办法
黑龙江晨报
2011-03-22
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些药品,被称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于空白,基本依赖国外进口,国家对罕见病的治疗费用尚无保障政策,一般患者家庭无力承担治疗费用。
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39. 罕见病患者不应被忽视
洛阳晚报
2011-03-22
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,用于预防、治疗、诊断罕见病的药品被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,基本依赖国外进口,国家对罕见病的治疗费用尚无保障政策,一般患者家庭无力承担治疗费用。(3月20日《广州日报》)
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40. “孤儿药”,“寻亲”很艰难
河南商报
2011-03-21
世卫组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65%~1%的疾病或病变。目前已确认罕见病5000~6000种,约占人类疾病的10%。由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此有关罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。
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41. 对罕见病患者帮助理应常见
今日早报
2011-03-21
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,它们在国内的“寻亲路”布满艰辛和坎坷。
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42. 罕见病患不应成为社会弃民
沈阳日报
2011-03-21
因罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少制药企业关注其治疗药物的研发——这些药被称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白。在我国,罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口,国家对罕见病的治疗费用尚无保障政策,一般患者家庭无力承担治疗费用。
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43. “罕见病”与“罕见药”
钱江晚报
2011-03-21
据介绍,目前,我国罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口,国家对罕见病的治疗费用尚无保障政策,一般患者家庭无力承担治疗费用。因此,多数罕见病患者无药可医或望药兴叹。
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44. 有病无药
长江日报
2011-03-21
按世界卫生组织定义罕见病的发生率计算,我国现阶段罕见病患者可能有超过千万人之多。中华慈善总会罕见病救助办公室表示,在目前确认的五六千种罕见病中,绝大部分都是无药可治的,只有少部分有药可治,但是药物价钱却非常昂贵,一般的家庭难以承受巨大的经济压力。
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45. 顾网闻之
新华每日电讯
2011-03-21
据《广州日报》报道,按世界卫生组织的界定,我国现阶段罕见病患者超千万人之多。但是现在针对罕见病防治救助方面的工作,我国进展缓慢,对罕见病药品的研发、引进、生产、销售等环节缺少政策支持,造成国内罕见病药品研制产业存在空白。
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46. 我国罕见病患者超过千万,多数因药价昂贵等死。(广州日报)
温州晚报
2011-03-21
我国罕见病患者超过千万,多数因药价昂贵等死。北京网友:为什么有这么多的人得病?为什么没有钱就得等死?为什么没有人管?山东网友:环境污染、食品污染、转基因粮食蔬菜等,能不出现稀奇古怪的疾病吗?
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47. 我国罕见病患者治疗药物仍依赖国外进口
中国医药资讯网
2011-03-24
我国罕见病患者超千万,但目前,我国罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口,一般患者家庭无力承担治疗费用。许多患者只能望药兴叹,无路可走。
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48. 我国罕见病药物研发仍是空白——“孤儿药”昂贵 患者望药兴叹
西北信息报
2011-03-23
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口,结果造成很多罕见病患者只能选择昂贵的进口药或者无药可用。
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49. “孤儿药”昂贵患者望药等死
都市女报
2011-03-22
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口,结果造成很多罕见病患者只能选择昂贵的进口药或者无药可用。
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50. 罕见病患者也有生存权利 不应被抛弃
中国医药资讯网
2011-03-25
很多罕见病患者之所以无路可走,不外乎三个原因。药物的问题:国内药企根本不愿意在研发上进行投入,导致生产不出这些所需药品。医疗的问题:我国尚未制定罕见病的诊疗规范,甚至还未对中国的“罕见病”加以定义。这就使得罕见病患者筛查、防治面临重重困难,绝大多数被长期漏诊、误诊及无效检查。
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51. Lomitapide获罕见病药资格
医药经济报
2011-03-25
Aegerion制药公司宣布,美国FDA日前授予该公司研制的Lomitapide罕见病药资格,批准其用于治疗家族性高乳糜微粒血症(FC),该病属于重度高甘油三酯血症,是一种罕见的遗传病。目前,Lomitapide正处于关键性Ⅲ期临床试阶段,该试验评估的是Lomitapide治疗纯合子型家族性高胆固醇血症(HoFH)的效果。Aegerion公司预计于2011年下半年发起另一项临床试验,对该药治疗FC的效果进行评估。
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52. [今日关注]:甘肃罕见病患儿:“我想永远都看到美丽的世界”!
新民网
2011-03-28
我省已知唯一粘多糖症患儿写信求助全国“两会”代表委员 引发对罕见病患者困境关注“我不希望同学们再叫我矮冬瓜,我不想死,不想失明,不想变傻,我想永远都看到美丽的世界……”这是兰州一名罕见病粘多糖储积症患者、11岁的李星云(化名)代表全国患儿写给今年全国“两会”代表委员的求助信。
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53. 今日关注:“我想永远都看到美丽的世界”!
每日甘肃
2011-03-28
“我不希望同学们再叫我矮冬瓜,我不想死,不想失明,不想变傻,我想永远都看到美丽的世界……”这是兰州一名罕见病粘多糖储积症患者、11岁的李星云(化名)代表全国患儿写给今年全国“两会”代表委员的求助信。
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54. 男孩患怪病肚子肿大像孕妇 半岁时曾遭抛弃
杭州网
2011-03-30
“疼,我疼!爷爷奶奶,你们为什么不救救我!”手术室里一个叫王振人的孩子因骨髓穿刺之痛号啕大哭,爷爷奶奶站在病房外,双手握拳,红着眼眶,却无能为力。
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55. 婚检孕检都可预防罕见病
凤凰网
2011-03-30
瓷娃娃、马凡综合征、莫奎欧氏症、重症毛囊角化病、戈谢病、苯丙酮尿症(PKU)……这些病或许你压根儿就没见过或听说过,正是因为少,所以称之为罕见病。
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56. 民政部部长李立国:政府要悉心呵护和扶持培育优秀草根慈善发展壮大
凤凰网
2011-03-30
3月29日,对于瓷娃娃关怀协会来说,是个重要的转折点。在民政部的大力支持下,他们取得了独立法人资格,得到了由北京市民政局颁发的民办非企业单位登记证书,正式更名为北京瓷娃娃罕见病关爱中心。
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57. 上海市肺科医院荆志成教授等在《CHEST》杂志撰文指出我国肺动脉高压患者生存率明显改善
医师网
2011-03-30
同济大学附属上海市肺科医院荆志成教授等发现,随着肺动脉高压治疗技术的发展,尤其是肺动脉高压 靶向治疗药物在临床的应用,中国特发性肺动脉高压(IPAH)患者和结缔组织病相关肺动脉高血压(CTDPAH)患者的1年和3年生存率显著升高。
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58. 李立国部长考察瓷娃娃项目调研民间公益组织发展
新民网
2011-03-30
3月29日下午,李立国部长来到位于北京西城区一栋居民楼中的瓷娃娃项目办公地点,实地调研民间公益慈善组织发展现状,倾听民间慈善公益人士的心声。
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59. “罕见病患者”不应被抛弃
新晨报
2011-03-24
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为 “孤儿药”。
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60. 美丽而稀少的白化动物 白化病还是上帝的精灵
中国广播网
2011-04-02
白化病是人类和动物共同拥有的疾病,而且这种病是少数显性遗传“畸变”。白化动物的特征是缺乏色素,而且由于白化动物美丽而稀少,由此产生很多神话传说。科学的解释和理解白化病成因,将大大有助于消除对白化动物的歧视性态度。让我们一起来学习和欣赏大自然的多样性和奇迹吧!
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61. 孤独症儿童救助需要从“特惠”走向“普惠”
中安在线
2011-04-01
4月2日为“世界孤独症关爱日”。孤独症儿童被称为“来自遥远星球的孩子”,即使你与他们近在咫尺,内心却是遥不可及。这也是一个数目不断增加、亟待全社会了解和关爱的群体。然而由于各种现实原因,许多孤独症儿童及其家人一直都处于孤立无援的困境中。
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62. 鼓励药物研发救治罕见病患者
医师报
2011-03-24
目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,基本依赖国外进口,国家对罕见病的治疗费用尚无保障政策,一般患者家庭无力承担治疗费用。
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63. 遗传性高血压如何发生有新解 线粒体位点突变造成血压升高
健康报
2011-04-06
我国高血压患病人数超过1.6亿。解放军总医院王士雯院士与浙江大学管敏鑫教授带领的研究团队在遗传性高血压发生机制研究上取得新进展,在对山西省洪洞县遗传性高血压家系进行追踪研究发现,线粒体4263位点突变造成了血压升高。
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64. 罕见病保障机制亟待建立 业内人士呼吁,我国应尽快从法律、资金、医疗等方面重视和保护罕见病患者的权益,并促进我国罕见病领域的研究和药物开发
医药经济报
2011-04-04
由台湾罕见疾病基金会主办的第一届海峡两岸罕见疾病医疗保障与政策交流会议(下称第一届罕见病交流会议)日前在台北举行,罕见病的预防、治疗、药品研发与社会保障政策等一系列问题成为重点议题。
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65. 民政部:政府要扶持培育优秀草根慈善发展壮大
凤凰网
2011-04-02
3月29日,对于瓷娃娃关怀协会来说,是个重要的转折点。在民政部的大力支持下,他们取得了独立法人资格,得到了由北京市民政局颁发的民办非企业单位登记证书,正式更名为北京瓷娃娃罕见病关爱中心。
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