2011.04.07~04.22罕见病新闻

1. 让罕见病患者得到更多关照
网易
2011-04-07
 
《广州日报》近日报道,据中华慈善总会罕见病救助办公室工作人员介绍,目前已确认的“戈谢病”、“血友病”、“成骨不全症”等不少罕见病中,虽有一些有药可治,但是这些“孤儿药”大都非常昂贵,有的病一年就要花几十万元的药费。许多家庭难以承受这样巨大的经济压力,往往都只能望“病”兴叹。
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2. 印度Natco新抗癌药获FDA认可
医药经济报
2011-04-06
  印度Natco公司研制的抗癌新药NRC-AN-019近日被FDA指定为罕见病用药,该药的适应症包括3个:神经胶质瘤、胰腺癌、慢性骨髓性白血病。NRC-AN-019的Ⅰ期临床试验在印度开展,现已基本完成。Natco正计划在美国和其他国家开展该药下一步的临床试验工作。FDA对罕见病药物的研发制定了特别的鼓励政策,如给予长达7年的独家销售权、税务优惠、处方药使用费免除等。
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3. 治理罕见病需“国家行动”
医药经济报
2011-04-06
由于罕见病药物使用人群小、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注这类药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国“孤儿药”的研发还是一片空白,罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口,结果造成很多罕见病患者只能选择昂贵的进口药,或者无药可用。
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4. 男子患罕见病1年身高降11厘米
中国新闻网
2011-04-08
昨日,丹麦籍华人黄伟星在武汉大学中南医院服下新疗程的第一服中药。1年多来,他因患罕见的多发性骨髓瘤,身高从原来的178厘米降至167厘米。他在网上与国内患者交流后,决定来武汉治疗。
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5. 鲜有药企关注孤儿药 治理罕见病需“国家行动”
搜狐网
2011-04-07
由于罕见病药物使用人群小、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注这类药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。
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6. 让罕见病患者得到更多关照
湖北日报
2011-04-07
《广州日报》近日报道,据中华慈善总会罕见病救助办公室工作人员介绍,目前已确认的“戈谢病”、“血友病”、“成骨不全症”等不少罕见病中,虽有一些有药可治,但是这些“孤儿药”大都非常昂贵,有的病一年就要花几十万元的药费。许多家庭难以承受这样巨大的经济压力,往往都只能望“病”兴叹。
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7. 中国罕见病患者超过千万
江海晚报
2011-03.22
2005年3月9日,可爱的小睿顺利降落人间。然而,小睿妈妈做梦也不会想到,她和儿子从此将迈上一条血泪与艰辛铺就的道路。
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8. 唐都医院为一罕见帕金森少年患者成功手术
陕西日报网
2011-04.12
4月9日,在第15个“世界帕金森日”到来之际,第四军医大学唐都医院免费为已有11年帕金森病史、年仅20岁的罕见帕金森少年患者焦飞实施手术成功,为他安装了目前世界上最先进的脑起搏器。
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9. 【记者即时播报】内镜下治疗罕见病 让“隐形杀手”无处遁形
解放牛网
2011-04.12
近日,瑞金医院儿内科采用电子胃镜直视下硬化剂注射疗法,成功为一名2岁零5个月患有蓝色橡皮疱痣综合征的幼儿小星(化名)进行了胃肠血管瘤的治疗,有效地改善了该幼儿胃肠道长期出血而导致的重度贫血的状况。
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10.

[健康]国内首例用内镜治疗婴儿罕见病
网易
2011-04.13
近日,瑞金医院儿内科采用电子胃镜直视下硬化剂注射疗法,成功为一名2岁零5个月患有蓝色橡皮疱痣综合征的幼儿小星(化名)进行了胃肠血管瘤的治疗,有效地改善了该幼儿胃肠道长期出血而导致的重度贫血的状况。
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11. 我国医药创新领域发展迅速 多项标准与国际接轨
搜狐网
2011-04.13
随着经济全球化不断深入,我国的药学基础研究、临床试验、生产供应等领域技术标准逐渐与国际接轨,正全面深化国际合作,参与国际竞争。
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12. 玻璃人请让我来帮助你
长沙晚报网
2011-04.18
他们从小经不起磕磕碰碰,一个小伤口就会血流不止,甚至换颗牙齿都可能致命……他们是血友病人,也被称为“玻璃人”。4月17日是第22个“世界血友病日”,记者从有关部门获悉,2-18岁的儿童可以申请中华慈善总会血友病慈善援助项目,患儿最高可以申请到约4万元的药品援助。
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13. 血友病准妈妈 应产前筛查
健康报网
2011-04-15
血友病为遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,分为 A、B、C(也称甲、乙、丙)三型。根据世界卫生组织和世界血友病联盟1990年联合会议的报告,血友病的发病率为 15%~20%/10万人口,其中甲型血友病所占比例达85%。
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14. 十大抗癌新星冉冉升起
医药经济报
2011-04-18
癌症药物的开发一直是制药行业中重要且热门的领域,随着过去几十年里对癌症在分子学水平等基础研究的进展,癌症药物开发也取得了突飞猛进的发展。美国咨询公司Fiercebiotech最近评选了10种最具潜力的晚期癌症药物,也许我们可以从中看到癌症药物研究的最新进展以及今后的发展趋势。
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15. 老人患罕见病血管脆似豆腐 稍微挪动即出现裂痕
半岛网
2011-04-19
61岁的齐大爷得了一种罕见怪病,血管“脆得就像豆腐一样”,半年来全身先后有3处血管发生不同程度的破裂。3月31日,齐大爷的右骼动脉破裂大出血,形成假性动脉瘤,经过石家庄市第一医院血管外科专家及时救治、精心修补,才逃过一劫。
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16. 只能吃特制奶粉和大米 湖南8患儿获奶粉补助
新民网
2011-04-22
由于体内缺少一种酶,无法正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸,苯丙氨酸就会在体内不断累积,导致脑损伤。因此,一切和蛋白质以及苯丙氨酸有关的食物,都是他们的饮食大忌,不加控制就会变为智残。
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17. 得怪病饭菜成"毒药" 患儿只能吃特制奶粉大米
湖南在线
2011-04-22
这是一群特殊的孩子。甜蜜的糖果,松软的糕点,注定与他们无缘,因为他们无法代谢很多食物中含有的苯丙氨酸。平常人吃的饭菜,可能是损伤他们智力的“毒药”。他们是苯丙酮尿症患者,通俗说,就是PKU孩子,只能吃特制的奶粉和大米,光是吃饭和治病,他们一辈子的花费就超过百万。
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18. 长沙特殊遗传病患儿吃普通饭菜如吃毒药
腾讯网
2011-04-22
PKU是一种遗传病,父母如果都携带了致病的隐性基因,孩子就有1/4患病的可能。患病婴儿由于体内缺少一种酶,无法正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸,苯丙氨酸就会在体内不断累积,导致脑损伤。因此,一切和蛋白质以及苯丙氨酸有关的食物,都是他们的饮食大忌,不加控制就会变为智残。
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19. 今年湖南8名“黄毛患儿”可获国家补助治疗
新民网
2011-04-21
“黄毛丫头”、“黄毛小子”可能不再是长辈对晚辈的亲切昵称,而是一种医学上的病态表现,即苯丙酮尿症(简称PKU)。患儿得了这种病,一般需要终身饮食治疗,或是昂贵的药物治疗。未经治疗的患儿,往往成为智残儿,同时头发会渐渐变淡变黄,尿液中有特殊发霉气味。
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20. 5岁男不会说话 逾三成新生儿未参与疾病筛查
网易
2011-04-21
5岁的诚诚(化名)虽然生性乖巧,但运动协调能力明显不如同龄人,相处一个小时,记者没有没听到他说一个字。今日,记者随同省妇幼保健院医务人员来到长沙市儿童福利院对诚诚进行回访,该院遗传研究室胡浩博士遗憾地告诉记者,诚诚是一名苯丙酮尿症患儿,2岁多时才由福利院送到医院治疗。
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21. 母乳检出含有放射物 母乳喂养拒绝哪些有毒“奶”
太平洋亲子网
2011-04-21
日本的核辐射一直都不断的出现问题。现在居然检测出母乳中含有放射物!这无疑是一个让人震惊的消息,连婴儿们的最好食物母乳,也被查出含有放射物。其实母乳虽好,也不是万能的天然食品,除了现在母乳含有放射物这种特殊问题外,乳汁也有不少不适宜婴儿享用的时候,故不可不分青红皂白勉强为之。
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