中华慈善总会罕见病救助办公室

关于我们
    中华慈善总会罕见病救助办公室(简称RDO)于2009年3月在京成立。罕见病办公室的主要工作包括:思而赞TM慈善捐赠项目、罕见病患者组织事务管理、志愿者事务管理、对外事务管理,媒体事务管理。

    中华慈善总会于2008年底与美国健赞公司合作开展了思而赞TM慈善救助项目,该项目为已确诊的中国的戈谢病(一种严重危害患者健康的遗传性罕见疾病)患者免费提供思而赞TM药物治疗。目前项目惠及130余位患者,预计每年的捐赠药品市场价值高达2亿人民币。

    2009年12月,中华慈善总会罕见病救助公益基金正式设立,该基金主要用于罕见病科普教育、罕见病患者艺术发展、罕见病患者援助、罕见病科研发展。健赞公司率先捐赠了200万人民币作为启动基金。

联系方式
中华慈善总会罕见病救助办公室(RDO)
联  系  电  话:4008 139 990
邮          箱:ccf-rdo@163.com
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