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罕见病救助公益基金形象代言人新闻发布会
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“六一儿童节”中华慈善总会领导关爱在京罕见病患儿
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李立国部长考察瓷娃娃项目调研民间公益组织发展
上海市医学会罕见病专科分会成立
首个溶酶体贮积病专家共识《中国戈谢病诊治专家共识》编写完成
2011国际罕见病日宣传
中华慈善总会罕见病救助办公室艺术团招募启事
溶酶体贮积病医疗协作组招募启事
志愿者招募也在火热进行中
2010年罕见病相关报道


 
 国际罕见病日

源起
    为使社会及公众了解罕见疾病,呼吁向罕见病患者提供安全有效的治疗,欧洲罕见病组织(EURODIS)在2008年2月29日举办了国际罕见病日,并于2009年2月28日将每年2月的最后一天定为国际罕见病日,这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。
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历届国际罕见病日



捐款单位(个人)             捐款金额
陕西东大生化科技有限公司         30万
山东东营高曼商贸有限公司          1万
爱心人士                          1万
爱心人士                        200元
爱心人士                       2000元
贺林教授                       2000元
林宝莲                          500元
郑桂香                          200元
周小梦                          200元
李铁鹰                           50元
爱心人士                        390元




人民币捐款账户
开户单位:中华慈善总会
账    号:0200002809014450409
开 户 行:中国工商银行北京西四支行
(捐款用途请注明捐款至罕见病公益基金)

外币捐款账户
开户单位:中华慈善总会
账    号:00914908091014
开 户 行:中国银行总行营业部(北京市复兴门大街1号)

感谢您为罕见病患者捐出善款,请您与捐款前与罕见病办公室联系。电话:4008 139 990 ccf-rdo@163.com
 



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